Roger Kleijnen (50) is coördinator van de afdeling Limburg van de Hiv Vereniging. Hij woont samen met zijn vriendin in Heerlen, in dezelfde buurt als waar hij als kind opgroeide. Hij heeft hemofilie en kreeg op jonge leeftijd te horen dat hij ook hiv heeft. “Je eigen kwetsbaarheid bepaalt voor een groot deel hoeveel last je hebt van stigma.”
Roger werd drie jaar geleden coördinator van de Limburgse afdeling van de Hiv Vereniging, een van de actiefste regio’s in het land. “Nikki Veldhuizen, die vóór mij coördinator was, kreeg het te druk met haar fulltimebaan en vroeg of ik het niet van haar over wilde nemen. Ik was al een paar jaar vrijwilliger en had zeeën van tijd omdat ik ben afgekeurd, dus ik heb het toen van haar overgenomen.” De vrijwilligers van de afdeling organiseren o.a. een goed bezochte maandelijkse lunch en geven voorlichtingen op zorgopleidingen. En elk jaar rond Wereld Aids Dag is er een speciaal evenement in telkens een andere Limburgse stad. Roger lijkt zijn plek én roeping te hebben gevonden; als het aan hem ligt, is hij voorlopig nog niet coördinator-af. Roger is open over zijn hiv en deelt dit ook in de media. Vorig jaar werd hij geïnterviewd door De Limburger en de lokale omroep L1. “Door zichtbaar te zijn kunnen we het gesprek over hiv normaliseren, wat nog steeds hard nodig is.”
Beeld Henri Blommers
Geen pieper
Zo makkelijk als hij er nu over praat, was het niet altijd. Als kleuter werd hemofilie bij hem vastgesteld. “Ik had altijd overal blauwe plekken en mijn moeder nam me mee naar allerlei kinderartsen, omdat het maar niet overging. Ze wist niets over erfelijkheid, maar op aanraden van een oom, die ook hemofilie had, zijn we beland in een ziekenhuis in Utrecht, waar ook een poli voor mensen met hemofilie was.”
Vanaf zijn vierde ging hij drie keer per week voor infusen met stollingsstoffen naar het ziekenhuis. Soms ook ’s avonds of ’s nachts, als hij weer een bloeding of problemen met zijn gewrichten had. “Hemofilie was een storende factor in mijn ontwikkeling. Ik probeerde zoveel mogelijk naar school te gaan, maar dat lukte niet altijd. Meedoen met gym of buiten ravotten was er niet bij. Ik ben nooit zo’n pieper geweest, maar kwam er later wel achter dat ik door dit alles de aansluiting met mijn generatiegenootjes miste. Het maakte me kwetsbaar.” Op de middelbare school was hij vaak de pispaal, maar dit veranderde toen hij naar de pabo ging. “Daar deed het er niet toe of je in een rolstoel zit of niet, of wat dan ook. Zolang je je best doet, kom je een heel eind. In die tijd ben ik zekerder van mezelf geworden.”
Beeld Henri Blommers
Russische roulette
Met hemofilie kun je prima leven, als kind en als volwassene, zegt Roger. “Je moet wel de grenzen van je lijf accepteren, dat soms niet wil doen wat je die dag had gepland.” Maar leven met hemofilie maakte je vroeger wel vatbaar voor andere aandoeningen die via bloed-bloedcontact worden overgedragen. Zo kreeg Roger op jonge leeftijd hepatitis C. “Er was een tijd waar geen enkele bloeddonatie op wat dan ook werd gecontroleerd. Dat was als een Russische roulette. Als er dan ziektes langskomen waar mensen aan onderdoor gaan, komen die controles er uiteindelijk wel. Maar het duurde jaren voordat bloedproducten echt betrouwbaar werden.” Op zijn 24e kreeg hij ook zijn hiv-diagnose. “Eigenlijk horen alle mensen met hemofilie vanaf 1985 op hiv getest te zijn, maar door een of andere stomme reden was ik niet in het testprogramma meegenomen. Toen ik uiteindelijk ook getest werd, was het meteen bingo. Ze konden aan mijn antistoffen zien dat ik al langer met hiv was geïnfecteerd. Een jaar later begon het op te spelen en sinds 1998 neem ik hiv-medicatie.”
Leven met hiv en hepatitis C zorgde er ondanks de hiv-behandeling voor dat zijn CD4-waarden laag bleven. Om van hepatitis af te komen begon Roger met de behandeling met interferon en ribavirine, maar hij kreeg te maken met de zware psychische bijwerkingen. “Ik liep bij een psychiater vanwege de negatieve invloed van de behandeling op mijn mentale welzijn. Ik werkte in het voortgezet speciaal onderwijs en gaf les aan leerlingen met taal- en spraakmoeilijkheden: jongeren die heel veel frustratie hebben omdat ze niet goed kunnen verwoorden wat ze beweegt. Daar moet je als docent altijd bovenop zitten en fit voor zijn, anders red je het niet. Ik wilde zo graag voor de klas blijven staan, maar dat ging niet meer. Iedereen om mij heen zag dat het niet langer ging. Na een jaar van sukkelen en uitvallen heeft mijn directrice me aan de hand meegenomen naar het UWV. Ook daar begrepen ze dat ik heel rustig aan moest doen.”
De kroeg uitgejaagd
Hij kwam in een isolement terecht doordat hij met niemand durfde te delen dat hij hiv heeft. Roger was niet gewend om zijn sores met anderen te delen en zegt dat zijn ouders ook erg gesloten waren. “Behalve mijn moeder wist niemand van mijn hiv. Zelfs mijn vader wist het pas veel later. Achteraf bezien had het eerder met collega’s en vrienden willen delen. Waar ik bang voor was? Ik had in vakbladen gelezen over docenten die open over hun hiv waren, maar hiermee in de knoei kwamen en hun baan verloren. Ik was ook bang voor afwijzing. Voor mensen die je laten vallen zodra ze weten van je hiv.”
Beeld Henri Blommers
In 2000 besloot hij het dan eindelijk tegen een goede vriend te vertellen. Het duurde niet lang of die vriend begon door te vertellen wat Roger in vertrouwen had gedeeld. “Binnen twee weken was ik niet meer welkom in de kroeg. Ik ben er zelfs een keer uitgejaagd door mensen die niet wilden dat ik uit dezelfde bierglazen dronk. Ik werd er paranoia van. Na zo’n agressieve benadering ga je toch denken: wie weet het nog meer? Overal waar ik kwam, vroeg ik me af of ze me zo raar aankeken omdat ze het ook wisten. Het duurde wel een paar jaar voordat ik daar weer uitkwam. Inmiddels sta ik erboven en ben ik ervan overtuigd dat je eigen kwetsbaarheid voor een groot deel bepaalt hoeveel last je hebt van stigma.”
Solomon Burke
Drie jaar later had Roger een ervaring die zijn leven voorgoed zou veranderen. In 2003 bezocht hij Pinkpop en daar zag hij Solomon Burke optreden, een Amerikaanse soulzanger die in 2010 overleed en in Nederland vooral bekend was om het album dat hij samen maakte met De Dijk. “Burke was van oorsprong een predikant met roots in gospel. Hij was iemand met een groot hart die veel goeds deed in de wereld. Op Pinkpop zong hij zijn hits en tussen twee nummer zei hij opeens: ‘Het volgende nummer draag ik op aan alle mensen met hiv en aids. Duw ze niet weg, maar omarm ze, want dat hebben ze nodig.’ Het was de eerste keer dat iemand bij wijze van spreken rechtstreeks tegen mij zei: ‘Het is okay, als je een hug nodig hebt, kom dan hier’. Dat iemand die moeite nam. Achteraf kwam ik erachter dat Burke dat bij ieder concert deed en telkens weer voor mensen met een andere aandoening. Maar het was voor mij wel een deur die openging. Ik begon weer in mezelf te geloven. Tot die tijd had ik geen relatie gehad. Ik had hemofilie, hepatitis C en hiv: wie zit er nou op mij te wachten? Maar na deze ervaring op Pinkpop gebeurde er een hoop. Zo ben ik uiteindelijk ook aan het daten geraakt en heb ik mijn huidige vriendin ontmoet. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk is alles op zijn pootjes terechtgekomen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42.
Tekst Leo Schenk Beeld Henrik Blommers
