Hiv heeft zich in dertig jaar ontwikkeld van een dodelijke ziekte tot een chronische aandoening waarmee in het algemeen prima valt te leven. Maar oude beelden bepalen nog steeds hoe hiv wordt gezien, waardoor het hiv-stigma hoogtij viert en er nog steeds nieuwe hiv-infecties bijkomen. Tijd voor het nieuwe verhaal over hiv.
Afgelopen zomer stond hello gorgeous met een stand op een aantal zomerfestivals. We speelden Kies je Soa! met de bezoekers, waarbij zij pluche versies van de meest gangbare geslachtsziekten tegen een stapel blikken konden gooien. Op de blikken stond geschreven ‘bye bye stigma’, waardoor je als het ware het stigma van hiv en andere soa’s kon afbreken.
We vroegen mensen welke soa ze ooit hebben gehad, welke ze het minst erg vinden om te krijgen en welke ze vooral niet willen oplopen. Op die laatste vraag antwoordde men steevast dat hiv het ergste van het ergste is. ‘Je kunt eraan doodgaan’ en ‘de behandeling is heftig met veel bijwerkingen’ waren de meest gehoorde toelichtingen.
Hiv heeft een groot imagoprobleem. Ondanks de enorme vooruitgang die er is geboekt in het behandelen en voorkomen van een hiv-infectie, kleeft er nog steeds het beeld aan van sterfte, besmettelijkheid en onverantwoord seksueel gedrag.
Bang
Jaarlijks komen er in ons land nog zo’n 1.100 hiv-infecties bij. Driekwart van deze hiv-diagnoses betreft homomannen. Ook onder migranten neemt hiv toe. Er lopen naar schatting 9.000 mensen met hiv rond die dit niet weten. Doordat zij niet behandeld worden met hiv-remmers en daardoor een hoge viral load hebben, kan deze groep makkelijk het virus overdragen. In tegenstelling tot diegenen die wel hiv-medicatie nemen en een ondetecteerbare viral load hebben, waardoor het virus niet meer kan worden overgedragen.
Het oude beeld van hiv leidt ertoe, dat mensen die risico lopen op hiv zich niet laten testen en zo bijdragen aan de verspreiding van het virus. Ze zijn met name bang om als hiv-positieve door het leven te moeten gaan vanwege het stigma dat helaas nog steeds op hiv rust. Anderen wanen zich veilig door seks met bekend hiv-positieven te mijden. Terwijl zij juist meer risico lopen om hiv te krijgen door onveilige seks met iemand die zijn of haar hiv-status niet kent.
In een tijd waarin er steeds betere manieren zijn om hiv op te sporen en te behandelen en er met hiv in het algemeen prima te leven valt, is het nodig om de oude beelden te vervangen door een nieuw verhaal. Een verhaal dat recht doet aan de grote stappen die in de afgelopen dertig jaar zijn gemaakt, en dat hiv normaliseert.
Suffertje
Wim Zuilhof werkt bij Soa Aids Nederland. Hij leidt de preventieprogramma’s voor migranten en mannen die seks hebben met mannen. In de aidsjaren werkte hij eerst als preventiewerker voor de Stichting Aanvullende Dienstverlening (SAD) en later voor de Schorerstichting. Hij heeft de ontwikkelingen van dichtbij meegemaakt. Van de grote verlammende angst voor hiv, aids en seks onder homomannen in de jaren ’80 en ’90, tot de doorbraak die er kwam met de komst van de combinatietherapie, die de levens redde van velen.
Werd testen in de jaren daarvoor nog ontmoedigd, met de effectieve behandeling kwam ook het besef dat het belangrijk is om je hiv-status te kennen. Toch verscheen de eerste voorzichtige campagne die het testen promootte pas in 2001. Zuilhof: ‘Veel professionals bleven te lang in die ontmoedigende of neutrale modus zitten en werden niet actief in het stimuleren van de test. Achteraf gezien hadden we daar veel eerder in moeten schakelen.’
Nederland was wat het testen op hiv betreft volgens hem eerst ‘het suffertje van Europa’, maar inmiddels liggen we in de voorhoede. De groep die hiv heeft maar dit nog niet weet, is echter moeilijk te bereiken. Zal het normaliseren van hiv deze mensen ook over de streep kunnen halen? Zuilhof: ‘Als je er op tijd bij bent, blijft je afweer vrijwel intact en heb je de beste kansen op een lang en gezond leven met hiv. Het nieuwe verhaal dat we moeten vertellen over hiv is dat het niet weten uiteindelijk veel ernstiger gevolgen heeft dan een wel bekende hiv-infectie die wordt behandeld.’
Giftig
Kees Brinkman werkt in het OLVG in Amsterdam als hiv-internist. Hij heeft nog de periode meegemaakt waarin hiv niet te behandelen was. Toen de eerste generatie hiv-remmers kwam, waren deze nog erg giftig en werden ze enkel gegeven aan mensen die al aids hadden. De richtlijn was toen dat je iemands CD4 cellen boven de 200 moest zien te houden. ‘Maar als iemand zich nog prima voelde en geen klachten had, dachten wij meer schade te veroorzaken door hem of haar op hiv-remmers te zetten.’
Die richtlijn is inmiddels achterhaald omdat de huidige hiv-pillen veel minder bijwerkingen hebben. Nu wordt geadviseerd om direct na een positieve hiv-test met behandelen te beginnen, omdat dit de meeste gezondheidswinst oplevert. Brinkman: ‘Nog steeds heb ik te maken met patiënten die denken dat het nemen van hiv-medicatie veel ernstige bijwerkingen heeft.
Onlangs nog heb ik iemand op behandeling gezet die er jaren tegenaan heeft gehikt. Uiteindelijk zei ik tegen hem: waar zit je nu op te wachten? Volgens mij ben je teveel bezig met je angst. Als je start, neemt de controle over je leven toe. Nu is hij begonnen en zegt dat er een druk van hem is afgevallen. “Waarom heb ik dat nou niet eerder gedaan?”.’
Lees de rest in hello gorgeous #8
Tekst Leo Schenk Beeld The Stigma Project
