Tussen schrikbeeld en tandpastareclame

Ter gelegenheid van de community tentoonstelling House of Hiv schreef Michiel Bollinger een essay over zijn 40 jaar leven met hiv en aids.

Ik weet het, ik ben te oud voor jubelverhalen. Leven met hiv is in veertig jaar zeker makkelijker geworden. Met al die foto’s van lachende gezichten in voorlichtende folders of een blad als hello gorgeous lijkt het leven met hiv tegenwoordig wel op een tandpastareclame. Maar voor mij is hiv niet zo positief. Ik ondervind nog dagelijks de gevolgen.

Maar wie had die luxe? Veel mensen met hiv hadden in die crisistijd buddy’s nodig, een recente uitvinding van de homogemeenschap zelf, omdat de zorg voor aidspatiënten te vaak tekort schoot. In 1985 zag ik ze in New York op straat creperen. Zorgverleners weigerden ze medische hulp te geven, politiek gezien waren de arme jongens met aids ongewenste schrikbeelden. Het was paniek alom. In een paar jaar tijd was aids een wereldwijde epidemie geworden, die in delen van Afrika en Azië grote gaten in de bevolkingsopbouw sloeg.

Wanhopig vertrouwen

Het eerste hiv-medicijn was AZT, zidovudine. In 1987 geïntroduceerd stuitte het op de weerbarstige werkelijkheid van bijverschijnselen, en erger nog: een snellere dood. Het was dus niet vreemd dat veel mensen in die dagen hun toevlucht zochten tot alternatieve middelen. Ook ik verloor vrienden aan hun wanhopige vertrouwen in kwakzalvers. Begin jaren negentig kreeg ik AZT voorgeschreven, maar ik kon er slecht tegen. Mijn dagen en nachten bestonden uit misselijkheid, maandenlang, en ik wist niet of het kwam door het hiv-virus of door de AZT. Intuïtief besloot ik de dagelijkse hoeveelheid AZT te minderen en er gaandeweg helemaal mee te stoppen.

Voorstelling De Softies in april 1981

Ik bleef gek genoeg in leven.

En misschien nog gekker: ik ervaar dat gegeven niet als een overwinning van mezelf. Ik had me in die zieke tijd volledig overgegeven aan wat komen zou. De moeilijkste jaren van mijn leven, ik zweefde tussen leven en dood in. Ik kwam regelmatig bekenden tegen, die verrast uitriepen: ‘Goh, leef jij nog?’ Gênant, omdat er op die vraag geen antwoord bestond. De dood zal me op de hielen. Tot de combinatietherapie ook in Nederland beschikbaar kwam, met dank aan minister Borst. Het was 1996 en direct daarna ging het beter met me. Ik begon een tweede leven.

Wappies en stigma

Wappies waren er in de jaren tachtig ook al. Aids was een snoeiharde aanslag op de nog maar zo kort ontluikende homo-emancipatie. Het was een straf van god, volgens fundamentalistische religie. Nee, het was een massamoord van de FBI op de gay community, volgens aids-ontkenners. Nog steeds worden door sommigen hiv en aids betwist als veroorzakers van ziekte en dood. Net als bij COVID-19 was er bij aids veel wantrouwen tegen de farmaceutische industrie waar grof geld wordt verdiend over de rug van zieke mensen. Fake news, complotten, wantrouwen tegen de overheid en de wetenschap. Het zijn de ingrediënten waar wappies van smullen.

Van stigma heb ik weinig last gehad, wel heb ik ondervonden dat het vinden van een vaste baan voor mensen met een chronische ziekte problematisch is. Toen mijn werk als theatermaker te belastend voor me werd, moest ik op zoek naar meer bestaanszekerheid met een zwakke gezondheid. Uit noodzaak heb ik besloten zelfstandig tekstschrijver te worden, zodat ik opdrachten in eigen tempo thuis kon uitvoeren. Dat is me gelukt. Het maakt me trots en ook bewust van mijn bevoorrechte positie. Ik weet dat het stigma rond chronische ziekte anderen vaak afhankelijk maakt van een karige uitkering.

Lachen, gieren, brullen

“Het lijkt zo lang geleden, 1981. Ik trad vaak op met de muziektheatergroep De Softies. Die verzorgde zoals elk jaar een kerstshow in het COC-theater te Amsterdam. Naar aanleiding van summiere berichten in de Amerikaanse pers over een mysterieuze ‘homoziekte’ speelden wij een cabaret-act.  Daarin raakte een onschuldige jongen op slag verliefd op zijn dokter, genaamd Dokter Kaposi Sarcoma. Die arts had wel erg veel weg van het monster van Frankenstein. In de hilarische act weerklonk het ongeloof dat ons beving, toen we voor het eerst hoorden over de homokanker. Het was lachen, gieren, brullen. Wisten we veel, het was 1981…”

Deze tekst schreef ik ooit in een artikel over aids in het theater. Terugkijkend valt me op dat de flikkerbeweging waar ik deel van uitmaakte, toen hooguit vijf jaar actief was. Een prille vrijheidsbeweging vol belofte, woede, inventiviteit en theatraal venijn. Geen wonder dat onze focus in 1981 niet lag op geruchten over een ziekte, laat staan op de dood, maar vooral op homobevrijding en seksuele eerlijkheid. Het kostte een tijd om de koers te verleggen. En misschien kwam dat ook omdat aids in Nederland pas relatief laat een urgent probleem zou worden. Wat ik in 1985 in New York had beleefd aan paniek over aids, werd bij ons pas echt dramatisch rond 1990. Maar mede daardoor was Nederland beter voorbereid dan eerdere aids-brandhaarden zoals San Francisco of Parijs. Het ging met vallen en opstaan, maar er was sprake van een humanere Dutch approach.

Dansen op de vulkaan

Nog steeds heerst het vooroordeel dat hiv een gay issue is. De meeste hetero’s zien het condoom eerder als anticonceptie dan als soa-bestrijder. Mijn neefje van 17 jaar vertelde me dat aids in zijn vriendenkring geen rol van betekenis speelt. Wel was hij op de hoogte van de risico’s op seksueel overdraagbare ziektes, als chlamydia, maar “Aids is toch geen soa?”, zo vroeg mijn neefje vertwijfeld. Ook door de coronapandemie verdwijnt aids steeds meer naar de achtergrond, ondanks de meer dan 36 miljoen aidsdoden wereldwijd sinds de uitbraak.

Ik denk terug aan de grote Aids Conferentie in 1992, uit protest in Amsterdam georganiseerd omdat Amerika een inreisverbod voor mensen met hiv had ingevoerd. In Paradiso werd een marathon met veel optredens georganiseerd. Heel cultureel Nederland toonde zich solidair. Ook ik trad er op, al voelde ik me niet goed – de infectie zat al een tijd in mijn lichaam. Maar ik heb me dapper door het optreden heen geworsteld. Het was de tijd van de Love Balls in club RoXY: dansen op de vulkaan; het was de tijd van René Klijn die op tv zijn laatste liedje Mr. Blue zong. Nee, het was niet een leuke tijd.

Doodgaan aan niets

Ik denk terug aan vrienden die ik liefhad en die er niet meer zijn. Luc uit Parijs had Kaposi Sarcoom en was overtuigd dat hij de ziekte zou overleven, een radeloze optimist. Antoine wilde dat ik hem neukte, en wel zonder condoom, wat ik weigerde. Glenn die zogenaamd aan niets doodging, volgens zijn aids-ontkennende familie. Paul die zich onzichtbaar maakte omdat hij zijn aftakeling niet wilde tonen. Veel vrienden van me ben ik verloren, mannen in de kracht van hun leven, geruïneerd in een mum van tijd.

Maar zoals ik al zei, na 1996 begon mijn tweede leven. Ik ontmoette een nieuwe liefde. Smoorverliefd als pubers, allebei de veertig jaar al gepasseerd. Nu al 25 jaar een onafscheidelijk paar. Met hem maakte ik een aantal theaterprogramma’s. Het was een wonderbaarlijke tijd vol liefde en de onstuitbare drang om samen mooie dingen te maken, alsof mijn leven ervan afhing.

Onthulling Hiv/Aids monument in 2016

Verleden afgeschud

Vijftien jaar geleden werd ik bestuurslid van de Hiv Vereniging, vlak na de interne conflicten over onbeschermde seks. Conflicten die voortkwamen uit de toen nog onzekere verworvenheden van de medische wetenschap en het ongeduld van mensen die hun seksuele vrijheid terugeisten. Het Groningse hiv-schandaal zorgde voor extra publieke druk. Voor de Nederlandse hiv-gemeenschap waren het de jaren van afscheid van de angst voor aids. Symbolisch was het afscheid van het oude logo van de Hiv Vereniging, een tekening van Keith Haring (1958-1990) van een grote schaar die de slang van het hiv-virus doorknipt. Het is dus nog maar kort geleden dat wij het dramatische verleden van aids, ziekte en dood van ons af hebben geschud.

Met een groepje vrijwilligers werkte ik in de jaren 2014-2016 samen om het HIV/AIDS-monument in Amsterdam van de grond te krijgen. Een complex proces, met de kunstenaar Michel Othoniel uit Parijs, met ambtenaren en gemeentebestuur, aannemers, buurtbewoners, crowdfunding, stakeholders van de hiv-gemeenschap en heel veel sponsors. Binnen drie jaar stond het monument op de Piet Heinkade te schitteren in zon- en maanlicht. Een monument om tegelijkertijd de doden te herdenken en het leven met hiv te vieren. De totstandkoming ervan was emotioneel en opwindend voor me. En elke keer dat ik er langsrijd, kan ik een glimlach van trots niet onderdrukken.

Belangrijkste vraag is misschien: heeft hiv mij ongelukkig gemaakt? Nee, ik heb aids en hiv altijd beschouwd als iets wat me is overkomen. Het maakt geen onderdeel uit van mijn identiteit. Ziekte is pijnlijk en soms angstaanjagend, maar tast het vermogen om je gelukkig te voelen niet aan. Het tast je wezen niet aan. Gelukkig maar, zou ik zeggen. Het leven ging door. En ik blijf het verhaal over hiv vertellen, mijn verhaal dat in 1981 begon en nog steeds geen einde kent.

Dit essay verscheen eerder in hello gorgeous #40.

Tekst Michiel Bollinger 

House of Hiv

House of Hiv is een tentoonstelling over 40 jaar community initiatieven in ons land.  Nog te zien t/m 9 september. Verdeeld over een aantal locaties in Amsterdam zijn er kamers gevuld met persoonlijke verhalen over deze initiatieven. Van wo t/m zon – 12 – 17 uur. Meer info op House of Hiv