Als hiv-consulent spreekt Wilma Brokking(58) met haar patiënten zoveel mogelijk over lifestyle. ‘Hiv en de medicatie zijn nu eenmaal een belasting voor het lichaam. Des te belangrijker is het om goed voor je lichaam te zorgen.’
Het pand waarin de Amsterdamse DC Klinieken Oud Zuid is gehuisvest, doet eerder denken aan een advocatenkantoor dan aan een ziekenhuis. In plaats van lange gangen met richtingaanwijzers, vraagt hier een vriendelijke receptioniste met wie je een afspraak hebt.
Wilma ontvangt me met haar arm in een mitella. ‘Gevallen met fietsen’, lacht ze, om vrijwel meteen daarna het gesprek te brengen op haar werk. ‘Het is van meet af aan onze wens geweest om hiv buiten de muren van het ziekenhuis te brengen. In onze zorg voor mensen met hiv staat gezondheid voorop. Naast de lichamelijke klachten besteden we aandacht aan wat het betekent om ouder te worden met hiv; welke risico’s spelen daarbij en wat kun je zelf doen om gezond oud te worden.
Hiv is een chronische ziekte geworden, en net als bij diabetes of hart- en vaatziekten kan dit problemen opleveren bij het ouder worden. Dan past een ander type zorg dat niet alleen gericht is op allerlei fysieke aandoeningen, maar ook gaat over gezond leven. Je kunt dan bijvoorbeeld denken aan onderwerpen als levensstijl, seksualiteit, en de invloed van hiv op iemands leven.’
Kwetsbaar
Wilma vertelt altijd affiniteit gehad te hebben met groepen die door de samenleving gemarginaliseerd worden. ‘Verpleegkundige zorg betekent voor mij antwoord vinden op kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Hoe kun je, ondanks tragische gebeurtenissen, het leven weer oppakken. Wanneer mensen net hebben gehoord dat ze hiv hebben, zijn ze vaak erg kwetsbaar. Als verpleegkundige ben ik er dan voor de patiënt en probeer ik samen met hem of haar weer een nieuwe balans te vinden.
Los daarvan is hiv ook een boeiende infectieziekte, die in het westen van de wereld relatief veel homoseksuele mannen treft. Ik heb bewondering voor de wijze waarop deze mannen het gevecht zijn aangegaan om hiv op de kaart te zetten. Het is een mondige groep en die houding spreekt me aan.’
‘Hiv is een extra risicofactor voor gezond ouder worden’, vertelt Wilma. ‘Wij (verpleegkundig specialist Margo Groot en internist Arne van Eeden, red.) vinden het dan ook belangrijk om onze patiënten goed voor te lichten over de gevolgen van bijvoorbeeld roken, drugs of overmatig alcoholgebruik. Roken is natuurlijk voor iedereen ongezond, maar als je hiv hebt, is het goed hier nog eens extra bij stil te staan. Hiv en de medicatie daartegen zijn nu eenmaal een belasting voor het lichaam. Des te belangrijker is het om goed voor je lichaam te zorgen.’
Gezonde seks
Wilma denkt niet dat mensen met hiv per definitie ongezonder leven dan anderen. Wel ziet zij relatief veel mensen die roken en drugs gebruiken. ‘Mijn collega’s en ik zijn geen types die met het opgeheven vingertje zwaaien. Ik vind het wel belangrijk om actief naar alcohol- en drugsgebruik te vragen. Mensen vertellen dan bijvoorbeeld dat ze onder invloed van drugs hun grenzen gaan verleggen. Dat kan weer leiden tot meer onveilige seks. Het is belangrijk om het daar dan over te hebben.
Vroeger was veilig vrijen vooral een manier om anderen te beschermen. Tegenwoordig speelt dat minder omdat veel mensen met hiv, dankzij de goede medicatie, het virus niet meer kunnen overdragen. Dat neemt niet weg dat je nog steeds jezelf moet beschermen. Je kunt allerlei andere soa’s oplopen en zeker een infectie met hepatitis C is echt iets dat je moet zien te voorkomen. Wij proberen te bespreken wat een gezond seksueel leven voor de patiënt inhoudt.’
Wilma bevestigt dat de gevolgen van een hiv-infectie nog steeds groot kunnen zijn, al is het virus nog zo goed te behandelen. ‘Het stigma is aanzienlijk. Als je hoort dat je hiv hebt, behoor je ineens tot een minderheidsgroep. Niet voor niets wordt het uitkomen voor je hiv soms vergeleken met een coming out. Wat je nogal eens ziet gebeuren, is dat allerlei oude angsten weer de kop opsteken. Vaak hebben die te maken met onzekerheid en de angst niet geaccepteerd of afgewezen te worden.
Hiv is soms een soort wake up call; iets waar je niet om heen kunt en die je ertoe aanzet met jezelf aan de slag te gaan. Door veel informatie te geven en 24/7 uur bereikbaar te zijn, proberen we patiënten door de eerste fase heen te helpen. En natuurlijk door vertrouwen uit te stralen en gerust te stellen. Het komt namelijk echt goed.’
Volgens Wilma worden gevoelens van angst, rouw en schaamte door ieder mens anders ervaren, maar zijn ze tegelijkertijd universeel. ‘Veel mensen durven in het begin niet met anderen over hiv te spreken. Het gaat er dan om hen over die angst heen proberen te helpen en leren hun geheim te delen. We zijn daarom gestart met kleine gespreksgroepen waarin mensen leren te spreken over hun hiv. Op die manier worden drempels verlaagd en kan de patiënt beter bepalen of en aan wie hij zijn hiv-diagnose wil vertellen. Ook thema’s als ‘vertel ik over mijn hiv als ik een date heb?’ komen aan de orde.
Het is mooi als mensen uiteindelijk als rolmodel durven te gaan fungeren. Op die manier heeft versterking van het individu dan ook een maatschappelijke impact. Maar het allerbelangrijkste is dat mensen weer balans vinden, autonoom worden en daardoor weer sturing kunnen geven aan hun leven.’
Lasten
De afgelopen maanden is Wilma samen met de mannen van Poz&Proud (de homosectie van de Hiv Vereniging Nederland, red.) door het land gereisd om te vertellen over de lusten en de lasten van de anus.
‘Zij vertelden over de lusten en ik was er voor de lasten. Veel mensen komen gedurende hun leven in contact met HPV (Humaan Pappiloma Virus), het virus dat onder meer baarmoederhalskanker en anuskanker veroorzaakt. Bij mannen met hiv komt dit laatste vaker voor. Ik ben meegegaan met de Poz&Proud tour naar Leeuwarden en Zwolle en heb daar onder meer verteld hoe een anoscopie precies verloopt. Er zijn in Nederland trouwens nog maar weinig klinieken waar je jezelf kunt laten onderzoeken op AIN (onrustige cellen die soms voorlopers kunnen zijn van anale kanker). Het is een nieuwe ontwikkeling die nog niet door alle ziekenhuizen is opgepakt. Wij vinden dat screening op AIN bij hiv-zorg moet gaan horen.
In de DC Klinieken kunnen ook mensen terecht die niet in Amsterdam wonen. Of het pijn doet? Het onderzoek wordt over het algemeen niet als pijnlijk ervaren. Ook als we een onregelmatigheid zien en een biopt moeten nemen, ervaren veel mannen dat niet als bijzonder vervelend.’
Meditatie
Om zelf goed in balans te blijven, fietst Wilma dagelijks zo’n 25 kilometer naar haar werk en weer terug. ‘Fietsen is voor mij veel meer dan een hobby. Door iedere middag weer dat uur naar huis te fietsen, creëer ik een barrière tussen mijn werk en mijn privéleven. De route voert door een mooi natuurgebied en het fietsen voelt als een soort meditatie. Niet alleen laat ik tijdens die dagelijkse fietstochten de dag nog eens de revue passeren; ook borrelen op die momenten vaak nieuwe ideeën op. Waarschijnlijk komt dat ook door het vrije gevoel dat fietsen me geeft.’
Ook al komt de regen met bakken uit de hemel, Wilma gaat altijd op haar stalen ros naar haar werk. ‘Zo hoef ik nooit te wachten op tram of bus.’ Wilma beaamt dat er een overeenkomst is met haar werk als hiv-consulent. ‘Ik vind het belangrijk om onafhankelijk in het leven te staan. Ik probeer ook met mijn patiënten te bereiken dat ze zichzelf kunnen zijn en zichzelf kunnen redden. Door autonoom te zijn, sta je sterker in het leven.’
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #8
Tekst Joep Heldoorn Fotografie Taco Smit
Lees hier meer over het hiv focus centrum DC Klinieken Oud-Zuid.
