Het initiatief #aware.hiv wil nul nieuwe hiv-infecties en de beëindiging van aids in Nederland bereiken. De werkwijze zou ook in Oekraïne worden geïmplementeerd. Maar nu die plannen zijn ingehaald door de oorlog ondersteunen Carlijn Jordans en Casper Rokx met #aware.hiv nu de hiv-zorg in het Oekraïense Lviv.
Zouden jullie je allereerst kort willen voorstellen?
Carlijn: Ik ben arts-onderzoeker. Na mijn studie in Leiden heb ik twee jaar in Den Haag gewerkt. Vervolgens ben ik eind 2019 begonnen met mijn promotietraject in het Rotterdamse Erasmus MC. Ik ben toen meteen betrokken bij het #aware.hiv-project, dat we hier in Nederland hebben opgezet, en werk onder leiding van Casper.
Casper: En ik werk als internist/infectioloog in het Erasmus MC. Ik ben hier een van de onderzoeksleiders op het gebied van hiv.”
Waarom jullie #aware.hiv gestart?
CJ: “In Nederland zijn we goed op weg om de aidsepidemie te stoppen, maar nog steeds weten ruim 1.600 mensen in ons land niet dat ze hiv hebben. Om die mensen op tijd te vinden, is het belangrijk om ze zo vroeg mogelijk te testen. En dat kan onder meer aan de hand van zogenaamde hiv-indicatoraandoeningen. Dat zijn aandoeningen die vaker voorkomen bij mensen met hiv, vanwege een verminderd immuunsysteem. In die gevallen moet de huisarts of de specialist testen op hiv. Dat gebeurt helaas nog te weinig. En daar proberen wij verandering in te brengen. Vandaar ook de naam #aware.hiv: het gaat om het creëren van meer bewustzijn over hiv en hiv-indicatoraandoeningen.”
Foto Desiree Engelage
Het is ook een groep patiënten waarbij niet vaak meteen aan hiv wordt gedacht?
CJ: ”Dat klopt. En juist daarom zijn die die hiv-indicatoraandoeningen zo belangrijk. Die kom je namelijk vaak tegen bij zogenaamde late presenters. En dus ook bij mensen bij wie niet zo snel aan hiv wordt gedacht, bijvoorbeeld vrouwen van Nederlandse afkomst boven de 50.”
Hoe gaat #aware.hiv concreet te werk?
CJ: “Bij het Erasmus MC krijgen we lijsten van mensen met een mogelijke hiv-indicatoraandoening. Ons hiv-team kijkt dan of daar inderdaad sprake van is. Als dat zo is, en er geen alternatieve oorzaak wordt gevonden voor de hiv-indicatoraandoening, wordt aan de hoofdbehandelaar geadviseerd om een hiv-test aan te bieden. We merken dat behandelaren na een of meer telefoontjes van ons team zelf actiever op hiv gaan testen. En we hopen dat mensen op onze website awarehiv.com terechtkomen op het moment dat ze googelen op een aandoening die veroorzaakt kan worden door hiv. Wat we al hebben bereikt is dat maar liefst dertig procent meer wordt getest bij een hiv-indicatoraandoening.”
CR: “Het gaat om stigmaloos testen om de hele zorgketen voor mensen met hiv te verbeteren. Nu is het zaak om het project verder uit te rollen. Niet alleen in Nederland, maar ook daarbuiten.
Wat bedoel je met stigmaloos testen?
CR: “Dat het gaat over de diagnose die je stelt en niet over de persoon die erachter zit. Laten we de bekende gordelroos als voorbeeld nemen. Een arts kan zich dan bij een 85-jarige afvragen of die wel op hiv getest moet worden. Maar daar gaat het in dit geval dus niet om. We testen ook dan op hiv, omdat sprake is van een hiv-indicatoraandoening.”
Welke partners zijn bij dit project betrokken?
CJ: “Het project in het Erasmus MC wordt door de Federatie Medisch Specialisten gefinancierd. Ook omdat wij vallen onder het project ‘De juiste zorg op de juiste plek’. Het project bij de huisartsen wordt gefinancierd door het Aidsfonds. Deze partners helpen ons vooruit.”
CR: “Inhoudelijk zijn sommige medisch-wetenschappelijke verenigingen betrokken, evenals de Hiv Vereniging en een aantal andere ziekenhuizen.”
Foto Desiree Engelage
Jullie zijn ook allebei lid zijn van YING?
CR: “Ja, dat is een netwerk van hiv- en aidsonderzoekers die weer valt onder de European Aids Clinical Society. De kracht van het netwerk komt nu mooi tot uiting in Oekraïne. We hebben al vier dagen na het uitbreken van de oorlog #aware.hiv Ukraine weten op te zetten. Dat project heeft exact dezelfde missie als het Nederlandse initiatief. Dit heb ik samen met andere leden van YING gedaan, waaronder mijn Oekraïense collega Marta Vasylyev. Dat verliep zo succesvol dat we nu concreet medische steun en financiële middelen naar Lviv kunnen sturen. Overigens bestaat de samenwerking met Oekraïne al sinds 2019. Sterker nog: in januari van dit jaar hadden we in het centrum van Lviv een winkelruimte gehuurd om een gratis testchecklocatie in te richten. We waren dus al van plan om het #aware.hiv project daar te gaan starten. Maar nu gaat het veel meer om vragen als: hoe gaan we de zorg inrichten voor mensen in vluchtelingenkampen aldaar?”
Wordt de Nederlandse werkwijze uitgerold over Oekraïne?
CR: “Ja, maar het concept zal moeten worden aangepast aan de Oekraïense situatie. Het stigma is in Oekraïne sterker en vraagt dus ook om een andere aanpak dan in Nederland. Alleen al het spreken over hiv, ook door artsen, ligt gevoeliger in Oekraïne. Dat is een eerste barrière. Een tweede obstakel is de opzet van het project. In Nederland verloopt alles elektronisch. Dat is in Oekraïne nog een utopie. Wel willen we alle informatie op onze website en Instagram in het Oekraïens gaan vertalen.”
Hoe gaan jullie die cruciale hulp voor vluchtelingen opzetten?
CR: “Drie dingen moeten worden aangepakt. Het eerste is stigma, want mensen moeten zich veilig genoeg voelen om zich te laten testen. Het tweede is zichtbaarheid. Bijvoorbeeld met een mobiele kliniek. En het derde is dat het praktisch goed moet worden geregeld en dat je alle diagnostische voorzieningen op één plek hebt.”
Zorgen jullie er ook voor dat Oekraïense mensen met hiv hun medicatie kunnen krijgen?
CJ: “Jazeker, en dan is zo’n netwerk als YING dus heel mooi. Je stuurt een paar WhatsAppjes naar collega’s en krijgt meteen een reactie waarin staat hoe Oekraïense mensen in Oekraïne of in andere landen aan de juiste hiv-medicatie kunnen komen. We willen al die informatie nu gaan bundelen op onze website. Oekraïners met hiv kunnen dan zelf zien tot wie ze zich kunnen wenden.”
Hoe kunnen onze lezers bijdragen aan dit project?
CJ: “Allereerst door dit initiatief te delen binnen het eigen netwerk. Zorg dat er zo veel mogelijk bekendheid over is. Verder hebben we ook fundraising opgezet. In de eerste dagen liep dat heel hard. We hebben inmiddels bijna 18.000 euro opgehaald. Van dat geld kunnen bijvoorbeeld hiv-testen worden gekocht. Bovendien zullen de voorzieningen daar straks weer opgebouwd moeten worden, en daar is veel geld voor nodig. Daar kunnen mensen natuurlijk goed bij helpen.”
Meer informatie is beschikbaar op Dare to Share Care.
