In het omvangrijke Let the Record Show, a Political History of ACT UP New York legt Sarah Schulman (63) de veelkleurige geschiedenis van deze activistenbeweging vast.
“In 1979 begon ik te schrijven voor de gay kranten en tijdschriften in New York. In die tijd werd er door de reguliere media nauwelijks over ons geschreven, en moesten we zelf de verhalen over onze community vinden en vertellen. Toen in 1981 de eerste berichten over aids verschenen, ben ik vooral daar over gaan schrijven. De eerste jaren richten we ons als community vooral op het opzetten van sociale dienstverlening voor de mensen met aids. Van buddyprojecten en honden uitlaten tot het bezorgen van gratis maaltijden. In 1986 sprak het Hooggerechtshof zich uit voor de wet op sodomie, die anale en orale seks verbood, waardoor homoseks illegaal bleef. Dit veroorzaakte enorme woede, en leidde er onder andere toe dat mensen zonder vergunning gingen demonstreren. En dit plaveide de weg voor een meer politieke reactie op de aidsepidemie. Op 10 maart 1987 hield Larry Kramer zijn beroemde speech in het Lesbian and Gay Community Services Center en een paar dagen later werd ACT UP opgericht. Ik sloot me een paar maanden later bij ze aan.”
United in Anger
“Rond 1993 verliet ik ACT UP; niet veel later splitste de organisatie zich op. In 1996 kwamen de hiv-cocktails op de markt en in 1999 begon de internetrevolutie. Als je in de beginjaren op internet zocht naar ACT UP was er niets te vinden. Het leek alsof we niet hadden bestaan. In 2001 – twintig jaar na de eerste berichten over aids – reed ik door Los Angeles en luisterde naar de radio. Ik hoorde iemand zeggen dat er in de beginjaren van de epidemie veel mensen waren die een probleem hadden met aids en mensen met aids. Maar dat het voor de meerderheid daarna geen issue meer was. Ik wist niet wat ik hoorde en reed bijna mijn auto tegen een boom. Wordt dit nu het officiële verhaal?, dacht ik.
Filmmaker Jim Hubbard en ik besloten dat we de geschiedenis van ACT UP moesten digitaliseren en we begonnen met Actuporalhistory.org. In achttien jaar tijd hebben we 188 nog levende ACT UP-activisten geïnterviewd. Iedereen die zei dat ie in ACT UP had gezeten, kon zich aanmelden bij ons. De komst van de camcorder, midden jaren tachtig, maakte van ACT UP de eerste activisten-beweging die de acties kon vastleggen op film. Jim kon daardoor ook 2000 uur aan historisch videomateriaal verzamelen. We combineerde de interviews met het archiefmateriaal en dat resulteerde in de documentaire United in Anger, die gratis te zien is op YouTube.
Heroïsche redders in nood
In 2012 kwam er een documentaire uit (How to survive a plague, red.) die een onjuist beeld van ACT UP liet zien. Volgens deze film bestond ACT UP vooral uit een paar witte homomannen, heroïsche redders in nood. Dat was echt een verkeerde voorstelling van zaken. Verandering kan alleen komen door het smeden van coalities. Jim en ik maakten ons zorgen dat dit verhaal hét verhaal van ACT UP werd. We voelden ons verplicht om de geschiedenis eer aan te doen en zo begon ik met het schrijven van dit boek. Hierin staan de verhalen van 140 activisten en er worden een heleboel acties beschreven. Er waren witte homomannen die namens ACT UP vochten voor goede medicatie, zeker, maar er waren ook vrouwen met aids, jonge mensen, Haïtianen, daklozen, druggebruikers, gevangenen met aids, enzovoorts. Het is zo belangrijk om eerlijk te zijn over de beweging en het hele verhaal te vertellen. Wat werkte en wat niet? Het vertellen van alleen perfecte verhalen over heldhaftigheid helpt niemand. We zijn allemaal mensen met tekortkomingen en we maken fouten. We kunnen leren van al die verschillende soorten dimensies en ze proberen te begrijpen.”
Vrouwen met aids
“Een van de sterkte punten van ACT UP was dat de agenda werd bepaald door mensen met aids. Zij waren de experts en hun behoeften waren doorslaggevend voor ons werk. Dat zag je bijvoorbeeld terug in hoe de definitie van aids werd vastgesteld. Aids is een parapluterm en verloopt bij iedereen anders. Het betekent dat je immuunsysteem niet meer goed werkt, en terwijl het afbreekt, krijg je allerlei opportunistische infecties die onder meer blindheid en dementie kunnen veroorzaken. De farmaceutische industrie zocht één pil die aids zou fixen. Die zouden ze dan aan iedereen kunnen verkopen. Dit was het tegenovergestelde van wat mensen met aids nodig hadden. Die hadden juist medicijnen nodig om de infecties te lijf te gaan.
In de jaren zestig was er een medicijn met de naam thalidomide dat werd gegeven aan zwangere vrouwen. Duizenden vrouwen kregen hierdoor kinderen zonder ledematen. De farmaceutische industrie werd aangeklaagd en moest miljoenen dollars aan schadevergoeding betalen. Daarna wilde de farmaceuten geen vrouwen meer in de trials van experimentele medicijnen hebben. Maar in die tijd waren deze trials de enige vorm van behandeling van mensen met aids. Vrouwen met aids waren gemiddeld ook armer en kregen ook later hun diagnose. Ze werden niet alleen uitgesloten van behandeling, maar ze moesten ook allerlei bijstand missen, bijvoorbeeld financieel. De voorwaarden voor het krijgen van een uitkering waren namelijk gebaseerd op het lichaam van de homoman. Vrouwen hadden aids-gerelateerde aandoeningen die mannen niet kregen en die symptomen stonden niet op lijst van aandoeningen die bij een aidsdiagnose hoorden. Hierdoor kregen vrouwen met aids geen uitkering; zij ‘hadden geen aids’. ACT UP heeft vier jaar lang gevochten om de definitie van aids uit te breiden. Dankzij dat gevecht slikken vrouwen met hiv vandaag de dag hiv-medicijnen die voor hun symptomen zijn gemaakt en getest zijn op vrouwen.”
Overzicht
“De reacties op het boek zijn divers. Het zijn meestal mensen van kleur en vrouwen die het geweldig vinden. Er is echter ook een kleine groep mannen die vindt dat ik iets van ze heb afgenomen. Zij werden afgeschilderd als de voorhoede van de beweging en hebben dat geïnternaliseerd. In het boek prijs ik wat zij hebben gedaan binnen ACT UP, maar ik zeg ook: ‘En hier zijn al die andere mensen, die óók bergen hebben verzet’. Toen Jim en ik met de interviews begonnen, realiseerden we ons al snel dat we allemaal in hetzelfde schuitje zaten. Omdat ACT UP actief was voordat internet er was, was de enige manier met elkaar praten voor het delen van informatie. Je wist alleen wat je van de ander had gehoord. Iedereen dacht dat wat zij en hun vrienden voor ACT UP hadden gedaan, alles was wat ACT UP had gedaan. Niemand had het overzicht. Het belangrijkste van dit boek is dat het ‘t grotere plaatje laat zien.”
Alles mogelijk
“In de jaren tachtig en negentig bestonden de regering, de media en de private sector vooral uit witte mannen. Zij reageerden beter op de witte mannen van ACT UP. Ze begrepen elkaar beter en dat deel van ACT UP kon zo veel vooruitgang boeken. Andere groepen hadden niet dezelfde soort ingangen, en moesten veel rommelige en moeilijke strategieën gebruiken. Een goed voorbeeld is de actie van druggebruikers: die waren eerst niet welkom in de trials. Het omruilen van spuiten was illegaal, en ze lieten zich juist arresteren zodat ze een rechtszaak konden beginnen om het legaal te maken. Dat is ze is gelukt.
Als we iets van ACT UP hebben geleerd, is dat we het niet altijd met elkaar eens hoeven te zijn. Het werk bij ACT UP kwam hierop neer: directe actie om de aids-crisis te beëindigen. Zolang je dit maar deed, was alles mogelijk. Als jij een idee had voor een actie waar ik het niet mee eens was, zou ik jou niet stoppen. Ik zou alleen niet meedoen. Ik zou juist gaan doen wat ík wilde doen. Al die verschillende acties waren de kracht van de beweging.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #38.
Tekst Leo Schenk Fotografie Drew Stephens
