Ze noemen ons ‘inspirerend’. Ze zeggen dat we ‘authentiek leiderschap’ tonen. Onze verhalen gaan de wereld over. We worden geciteerd in academisch onderzoek, onze modellen voor hiv-zorg en preventie worden gekopieerd door overheden, ngo’s en VN-organisaties. We schuiven aan bij ministers, burgemeesters, farmaceuten. We openen deuren waar geen sleutel voor leek te bestaan. Wij – trans vrouwen, migranten, vrouwen van kleur, sekswerkers, moeders van onze community – delen niet alleen expertise. We zíjn de expertise. Omdat we weten hoe het is om te leven met hiv én met stigma, geweld, armoede en uitsluiting.
Maar zodra we echt invloed krijgen, zodra we onze kennis inzetten om systemen te veranderen van binnenuit: dan begint het. Het geniepige, stille, sluipende hiv-stigma dat zich mengt met racisme, seksisme, transfobie én een diepgeworteld patriarchaal en postkoloniaal systeem. Want laten we eerlijk zijn: wij worden getolereerd zolang we meewerken, zolang we het systeem bevestigen. Maar zodra we het bevragen, kantelen, zichtbaar maken – dan zijn we ineens ‘te luid’, ‘te emotioneel’, ‘te persoonlijk’, ‘onprofessioneel’.
De medisch-academische wereld – gedomineerd door witte cis-mannen en vrouwen – leunt zwaar op onze kennis, maar blijft ons behandelen als object van studie. Zij publiceren, zij krijgen de beurzen, de vaste aanstellingen, de podiumplekken. Terwijl wij – het voetvolk – onze ervaring inzetten vanuit noodzaak, liefde en overleving. Vaak onbetaald. Met risico’s voor onze veiligheid. En als we dan spreken over de machtsstructuren die ons klein houden, worden we neergezet als lastig, gevaarlijk of ‘tegenwerkend’. Achter onze rug worden telefoontjes gepleegd, roddels verspreid. Onze plek wordt voorbereid voor iemand die wat ‘aangenamer’ is – vaak een lichtere, zachtere versie van ons. Iemand zonder het stigma van sekswerk, zonder die scherpe tong, zonder de littekens van strijd. Iemand die ‘veilig’ voelt binnen het witte zorgsysteem.
Dit is geen incident. Dit is een patroon. Van Amsterdam tot San Francisco. Van Kaapstad tot Kopenhagen. Trans vrouwen van kleur die leven met hiv en leiderschap tonen, worden systematisch uitgesloten zodra ze te zichtbaar worden. We helpen klinieken opzetten, geven trainingen, bouwen bruggen tussen gemeenschap en zorginstelling. Maar zodra het schuurt, zodra we iets zeggen over ongelijkheid, worden we ingeruild. En wat achterblijft is een mooi, leeg omhulsel zonder wortels in de community.
Ik heb dit zelf meegemaakt. In Nederland, maar ook als lid van de Programme Coordinating Board (PCB) van UNAIDS. Sinds 1991 ben ik actief als hiv- en sekswerkactivist, begonnen bij ACT UP in New York City. Ik heb met eigen handen zorgmodellen opgebouwd – klinieken, opvangplekken, veilige ruimtes voor de meest kwetsbare trans mensen. En toch voelde ik hoe de deuren dichtsloegen zodra ik het systeem spiegelde aan zijn eigen falen.
Wat dit stigma doet? Het maakt ons ziek. Moe. Depressief. Te veel van ons sterven jong – niet aan hiv, maar aan verdriet. Aan institutionele uitsluiting. Aan eenzaamheid. Laat je dus niet misleiden door regenboogcampagnes en beleidsrapporten vol ‘inclusieve taal’. Het gevecht tegen hiv is óók een strijd tegen patriarchale en postkoloniale machtsstructuren in de zorg en de wetenschap. Wij zijn geen patiënten die hun mond moeten houden. Wij zijn leiders. Wij zijn de verandering. En wij gaan nergens heen.
Deze column verscheen eerder in hello gorgeous – hello queen.
Tekst Dinah Bons Illustratie Karina Grens
