Op 26 juni vierden wij ons 12,5-jarig jubileum in De Nieuwe KHL te Amsterdam met een symposium en afsluitend feest. In aanwezigheid van 80 bezoekers opende dagvoorzitter en eindredacteur van hello gorgeous Liza van den Dijssel het event om vervolgens het woord te geven aan onze voorzitter Marieke Been.
Marieke blikte in haar speech terug op de beginjaren van onze stichting en hoe we ons in de jaren daarna bewezen als een kleine community-organisatie, die bergen verzet in de aanpak van stigma. Met name als het gaat om het empoweren van mensen met hiv door hun zelfstigma te verminderen. “Ik wens hello gorgeous een mooie toekomst waarbij steeds meer mensen met hiv in de spiegel kijken en net zoals Barbra Streisand in Funny Girl tegen zichzelf zeggen: ‘hello gorgeous’”.
Na de speech van Marieke mochten de bezoekers van zich laten horen door in woorden te omschrijven hoe zij de community zien. Dit leverde een mooie word cloud op met woorden als krachtig, ouder, divers en zichtbaar.
Wat was
In twee panels keken we terug naar wat was en blikten we vooruit naar wat komt. Het eerste panel (‘Wat was: Eerlijk duurt het langst’) bestond uit Astrid Knoop (redactie hello queen), Robert Witlox (oud-directeur Hiv Vereniging), Marieke Been en Leo Schenk en werd voorgezeten door Karen Kraan (oud-zakelijk manager hello gorgeous). Het panel keek terug op hoe de hiv-community zich in al die jaren heeft ontwikkeld en hoe de komst van hello gorgeous een ander, positief geluid liet horen. Er werd een andere manier van communiceren over leven met hiv geïntroduceerd, die meer aansloot bij het (hernieuwde) levensperspectief van mensen met hiv. Het zette stappen in de emancipatie van hiv en mensen die leven met hiv.
De eerste ondertitel van het magazine was ‘eerlijk over hiv’. Dit kwam voort uit het – volgens de initiatiefnemers van hello gorgeous – niet eerlijk communiceren over hiv door hiv-professionals in die tijd. Er werd nog veel met hel en verdoemenis geschermd, wat onder meer leidde tot het niet erkennen van het Zwitsers standpunt, de voorloper van n=n. Volgens sommigen was juist onze hiv-glossy niet eerlijk over hiv, omdat we leven met hiv te glamourous zou voorstellen. Concluderend werd vastgesteld dat de impact van hello gorgeous op de empowerment van de hiv-community aanzienlijk is geweest, door het bieden van veel rolmodellen voor onze gemeenschap.
Wie wil veranderen?
Na de pauze was er nog een mentimeter, waarbij veruit de meerderheid van de aanwezigen het eens was met de stelling ‘Mensen met hiv moeten meer zeggenschap krijgen in hun hiv-zorg’. Vervolgens gaf Kevin Moody een preview in hoe de hiv-zorg er in de toekomst uit zou kunnen zien. Kevin is eindredacteur voor hello gorgeous en promovendus bij het Amsterdam UMC.
Hij liet ons zien dat als we het hebben over hoe de hiv-zorg eruit komt te zien, dat dan de enige constante factor verandering is. Volgens hem zijn er kansen en bedreigingen. Wat dreigt is het stigma dat maar langzaamaan ten goede verandert en de vergrijzing onder mensen met hiv, wat een stijging van de zorgkosten zal betekenen. Een van de kansen is zorg op maat, met casemanagers en betaalde peer support in het ziekenhuis. Ook nieuwe technologieën als AI bieden de kans op verbeterde zorg. Dit alles vraagt wel een actieve houding van ons, zodat we zelf aan het stuur blijven. Door betrokken te zijn kunnen we onze power als community gebruiken om mee te bepalen hoe de toekomstige zorg het beste voor ons geregeld kan worden.
Wat komt
Het tweede panel onder leiding van Tieneke Sumter (bestuurder hello gorgeous) keek ook naar de toekomst. Dit deed ze samen met Mirjam Schulpen (Amsterdam UMC), Erik Kerssies (GGZ InGeest), Bertus Tempert (Hiv Vereniging) en Melitia Weekers (oud-vrijwilliger Servicepunt). Het ging onder meer over de vraag hoe de nieuwe technologieën ons kunnen helpen. En de noodzaak om in navolging van Mirjam Schulpen, die als betaalde peer navigator in Amsterdam UMC werkt, meer van dit soort betaalde functies te creëren in de andere hiv-centra.
Dit gebeurt al veel in Spanje, het Verenigd Koninkrijk en Portugal. Toch wil het maar niet lukken om ook andere hiv-centra in Nederland warm te maken voor betaalde peer navigators in het ziekenhuis. Er is iemand nodig (op niveau) in het ziekenhuis die hierbij de kar trekt en waarnaar geluisterd wordt. Het zou ook onderdeel van de nieuwe richtlijn voor hiv-zorg moeten worden.
Na het inhoudelijke deel mocht Leo een aantal conclusies trekken. We weten wat werkt tegen (zelf)stigma, zei Leo. Dat is onder andere contact met anderen die leven met hiv, je peers. Misschien moeten we nog luider van ons laten horen bij diegenen die de dienst uitmaken in hiv-centra. Dat het zo lang duurt voordat we meer betaalde peer navigators in de ziekenhuizen hebben, is exemplarisch voor de traagheid waarmee veranderingen in ons land plaatsvinden. Kijk naar n=n en PrEP, to name a few.
Leo sprak ook over de spanning die er altijd is tussen het voorkomen van hiv en goed leven met hiv: “Je moet liever hiv niet krijgen, dat is beter, maar als je hiv hebt, valt er prima mee te leven.” Deze spagaat is volgens Leo de reden waarom we nooit helemaal af zullen komen van het stigma, hoeveel we hier ook tegen ondernemen. “Misschien kunnen we onze energie beter besteden aan het immuun maken van iedereen die leeft met hiv tegen het stigma.”
Het symposium werd afgesloten met een optreden van Dolly Bellefleur, die ook The Rose zong, bekend van de Aids Memorial herdenkingen. Na het heerlijke eten, zong Dolly Bellefleur nog een liedje, werd het team in het zonnetje gezet en kon er gedanst worden op de muziek van DJ Babette.
Op naar de 25!
Een grote dank aan alle sponsoren en mensen die hun talent en kunde hebben ingezet voor de totstandkoming van het symposium en feest.
