November 2024 werd Loek Elsenburg (63) verkozen als voorzitter van de Hiv Vereniging. Hij volgde Reina Foppen op. Hoe staat de vereniging ervoor en hoe ziet hij de toekomst van de hiv-gemeenschap?
“Toen Reina Foppen geen tweede termijn als voorzitter ambieerde, was ik aanvankelijk terughoudend, maar al snel vond ik het onlogisch als ik niet naar voren zou stappen. Ik was toe aan een nieuwe uitdaging. Ik ben een verbinder, heb ervaring als bestuurslid en als vrijwilliger. Ook mijn netwerk is een pluspunt. Als hiv-consulent, bij workshops, en ook in mijn eigen leven zie ik zoveel voorbeelden van hoe mensen met hiv worden behandeld en hoe het is om ermee te leven. Reina laat een gezonde vereniging achter, een organisatie vol passie. Haar grootste kracht was dat ze vrouwen met hiv op de kaart heeft gezet. Ze heeft daar veel mee bereikt. Het was bijvoorbeeld ontroerend om te zien hoe bij het Amsterdam Diner in 2023 zo’n veertig vrouwen op het podium stonden, dat had een enorme impact.
Als witte homoman vertegenwoordig ik makkelijker mijn groep mensen. Een van mijn opdrachten is ervoor te zorgen dat vrouwen vertegenwoordigd blijven in het bestuur. De ledenraad is een aandachtspunt, die komt nog niet zo uit de verf. (De ledenraad is het hoogste orgaan binnen de vereniging en een vertegenwoordiging van haar leden, red.) Het verloop was best groot. Inmiddels zijn er afspraken over wat bestuur en ledenraad van elkaar kunnen verwachten, en daarmee kan ik verder.”
Erbij slepen
“Het mooie is dat de vereniging een soort ideale gemeenschap is, waarbij verschillende mensen, culturen, achtergronden door één deur kunnen – omdat ze iets gezamenlijks hebben wat in de samenleving meer problemen oplevert. We missen wel mensen. Heteromannen laten zich nauwelijks vertegenwoordigen. Ik weet hoe kwetsbaar men is en hoe weinig steun men ervaart. Vanwege de samenwerking in de Nationale Hiv Alliantie en met Stichting ShivA zien we wat meer Afrikaanse vrouwen bij de vereniging. Dat mag nog meer. Jongeren met een migratieachtergrond hebben in het leven met hiv veel moeite. Het is een groep die je erbij moet slepen. In mijn werk zie ik bijna dagelijks mensen die niet authentiek zijn vanwege hun leven met hiv. Dat heeft alles te maken met toch iets te moeten verbergen, niet voluit gelukkig kunnen zijn, geremd zijn bij het aangaan van relaties. Hiv normaliseren betekent ook: mensen met hiv uitdagen, hen de moed en energie geven om daar stappen in te zetten.”
Keuzes
“De groep mensen met hiv wordt ouder. Ouderen zijn oververtegenwoordigd. We moeten veel moeite doen om de jonge generatie aan de vereniging te binden, om generaties bij elkaar houden. Het verbaast me dat veel ouderen zich negatief uitlaten over jongeren. Alsof er een verschil is in schuld. De oude generatie kon er zogezegd niets aan doen terwijl jongeren beter hadden kunnen weten. Dat stoort me omdat het niet verbindend is. Ik hoop daarom dat dit niet de boventoon gaat voeren als straks de groep senioren nog groter is. De boel bij elkaar houden is een flinke uitdaging. Maar ook de toekomstige financiering met het huidige kabinetsbeleid. Blijven onze belangrijke geldschieters hun aandeel leveren? We moeten er rekening mee houden dat we voor keuzes komen te staan: wat is het belangrijkste om overeind te houden? Zijn we in staat om eigen middelen te verwerven? Als er van onze diensten gebruik wordt gemaakt, moeten we daar dan een donatie tegenover zetten?”
Valse hoop
“Genezing waarbij hiv uit je lijf is en je er geen last meer van hebt… Zo simpel gaat het er niet uitzien. Het zal altijd een combinatie van medicijnen worden die je immuunsysteem zo sterk maakt dat hiv onderdrukt wordt. Ik vraag me ook af: als iemand genezen is van hiv, is die dan ook vrij van het stigma? Hij of zij heeft immers wel ooit hiv gehad. Aidsfonds haalt geld binnen rondom onderzoek naar genezing. Dat geeft een soort valse hoop aan mensen die heel graag willen genezen. Alsof het binnen nu en tien jaar bereikt kan worden, en dat is niet zo. Wij zijn soms een luis in de pels bij Aidsfonds – Soa Aids Nederland. Men is daar wel gevoelig voor en beseft dat mensen met hiv een andere boodschap nodig hebben dan sponsoren en donateurs.”
Van elkaar leren
“Eén van de succesjes is dat mensen met hiv tegenwoordig verzekeringen kunnen afsluiten, dat ze een normaal leven kunnen leiden en dat die hiv ook minder belangrijk wordt. Om dit te bereiken moeten we allianties maken, elkaar versterken. Soms betekent dit ook samen optrekken met belangenbehartigers van andere chronische aandoeningen.
Een wereld zonder hiv-stigma? De wereld zal niet anders zijn. De aidsepidemie in de jaren tachtig en negentig is van enorme invloed geweest op allerlei ontwikkelingen. De seksuele vrijheden werden allemaal teruggedraaid uit angst voor hiv en aids. Kijk naar uitvaartrites, die zijn ontzettend veranderd toen twintigers en dertigers kwamen te overlijden en hun eigen uitvaart organiseerden. Dat heeft een enorme impact gehad.
Het is onmogelijk de hele wereld anders naar hiv te laten kijken. Om stigma te verminderen is het vooral nodig mensen met hiv samen te brengen: door van elkaar te leren, elkaar te versterken en minder gevoelig te laten worden voor dat stigma. Zolang er nog mensen met hiv leven, zal de vereniging nog iets kunnen betekenen. We hebben de komende 50 jaar nog wel werk.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #50.
Tekst Ron van Zeeland Beeld Eep Photo
