Ik bevind mij ‘slechts’ een krappe 10 jaar in het veld van hiv, soa en seksuele gezondheid. Het activisme van héél veel mensen en organisaties in de jaren tachtig en negentig, de verenigde zoektocht naar een levensreddend medicijn voor iedereen en aandacht voor allen met hiv/aids? Dat heb ik niet bewust meegemaakt; ik was 13 jaar in 1996 toen de eerste combinatietherapie beschikbaar kwam. Als ik ‘hiv-herinneringen’ heb aan de jaren tachtig en negentig, dan kan ik mij het overlijden van Freddie Mercury (1991) redelijk voor de geest halen. Een meer actieve herinnering heb ik aan René Klijn in de uitzending van De Schreeuw Van de Leeuw (1992) en zijn lied ‘Mr. Blue’. Zij zijn de iconen die aids een gezicht gaven op basis waarvan veel mensen met hiv en belangenbehartigers hun best doen om dit beeld van toen te veranderen in het beeld van nú.
Tijdens mijn start en scholing als verpleegkundig consulent hiv was het voor mij heel verrijkend om een ‘oudgediende’ als collega te hebben en in contact te komen met collega’s die werkzaam waren geweest in de jaren tachtig en negentig. Ik benijd hen niet. Zó veel stervensbegeleiding geven: dat is iets waar ik helemaal geen ervaring mee heb en wat ik me niet kan voorstellen. Bewonderen doe ik hen wel. Om in de jaren daarna de overgang mee te maken van sterven naar effectieve behandeling. Van een stijgende levensverwachting, wat nu soms gezien wordt als een chronische aandoening waar je oud mee kunt worden. Bijzonder vind ik de verhalen van mensen die al sinds de eerste jaren van de epidemie met hiv leven en nu in de herfst van hun leven zijn. Zij hebben het overleefd, leven nu met hiv en ervaren vaak een groot gemis om zóveel dierbare mensen die destijds zijn overleden ten gevolge van aids.
Er zijn diverse mijlpalen in de geschiedenis van de behandeling van hiv. Maar ik zie helaas (nog) geen mijlpalen in de ervaren kwaliteit van leven van veel mensen met hiv vandaag de dag. From activism to secrecy: Contemporary experiences of living with HIV in London in people diagnosed from 1986 to 2014 is een interviewstudie van Rai et al. uit 2018 waaraan 52 mensen met hiv hebben deelgenomen. Het onderzoekt de percepties van mensen gediagnosticeerd met hiv in de periode van 1986 – 2014. De generatie die vóór de combinatietherapie (1996) zijn diagnose kreeg, hield zich bezig met community-activiteiten zoals steungroepen, activisme en openbare voorlichting. Mensen bij wie recenter de diagnose werd gesteld, hadden volgens de studie weinig ervaring met collectieve activiteiten. Hun hiv was in wezen een privéaangelegenheid, los van hun sociale identiteit. Wat voor sommige mensen lijkt te werken. Maar, aldus Rai: “Degenen die klinische of sociale problemen ondervonden die verband hielden met hiv of bredere kwesties, vertrouwden echter vaak uitsluitend op hun hiv-kliniek voor ondersteuning.”
Het lijkt alsof het gemeenschapsgevoel en het zoeken naar community-support onder mensen met hiv is verminderd. Een verontrustende ontwikkeling, die ons als zorgverleners moet aansporen om mensen met hiv naar de juiste (informele) zorg te begeleiden.
Van verleden naar heden en toekomst: ik hoop dat we blijven samenwerken in formele én informele zorg! En die samenwerking kan wat mij betreft gerust nog wat intensiever.
Deze column verscheen eerder in hello gorgeous #50.
Tekst Natasja van Holten Beeld Greg Litwin
