Julia Nitulescu leeft sinds 1996 met hiv. Destijds dacht ze dat ze niet ouder dan 27 jaar zou worden. Nu is ze 52, oma van een kleinkind en zit ze in het bestuur van de Hiv Vereniging.
“Ik kom oorspronkelijk uit Roemenië. Daar ontmoette ik mijn ex-man. Hij was een vluchteling uit Iran, die problemen kreeg met de Iraanse ambassade. Het was iets politieks, maar wat er precies speelde, weet ik niet. Ik was nog erg jong en alles wat ik wist was: we zijn in gevaar en moeten weg. Met twee valse paspoorten en ons kleine kind hebben we alles achterlaten in 1994.”
Crailo
“Na een lange busreis kwamen we aan in Leeuwarden; daarna zijn we in een asielzoekerscentrum in de buurt van Emmeloord terechtgekomen. Daar begon onze asielprocedure. Niet lang daarna werden we naar het azc in Crailo gebracht, in die tijd de grootste azc in Nederland. Het lag tussen de huizen van de rijke mensen van het Gooi en een legerbasis in. In het ziekenhuis in Blaricum is mijn tweede zoon geboren. Onverwacht, want ik wist niet dat ik zwanger was. Daar zat ik als asielzoeker tussen alle vrouwen uit het Gooi. Het was raar voor mij om in een compleet andere omgeving te zitten dan in het azc. Ik was zo verlegen. Elke keer als ze langskwamen met het karretje met drankjes, durfde ik niets te nemen, omdat ik dacht dat je ervoor moest betalen.”
Beeld Henri Blommers
‘Aidstest’
“Op een zondagavond keek in naar een Amerikaanse film uit de jaren tachtig over een familie waarvan een van de kinderen aids had. Die film maakte zo’n indruk op mij en mijn gedachten gingen terug naar mijn kindertijd in Roemenië. Er was grote armoede en ik herinnerde me dat ik met mijn dertig klasgenootjes werd gevaccineerd met dezelfde spuit. Later, bij de geboorte van mijn eerste zoon, waren er complicaties en heb ik veel bloed verloren. Ze waren bang dat ik zou overlijden en hebben me – zonder de toestemming van mijn familie – een bloedtransfusie gegeven. Dat alles ging door mijn hoofd na het kijken van die film, en ik besloot me op hiv te laten testen. De dag daarop ben ik naar de arts in het azc gegaan en vroeg aan haar om de ‘aidstest’. Het was 1996 en ik wist niet veel van hiv. De arts was verbaasd en zei dat ze het vreemd vond dat ik om een test vroeg. Ik had immers geen klachten en behoorde niet tot de risicogroepen. Nadat ze het verhaal hoorde over de bloedtransfusie, heeft ze me alsnog getest. De eerste test was positief en de tweede test ook.”
Automatische piloot
“Mijn ex-man liet zich daarna testen en bleek ook hiv te hebben. De kinderen waren negatief. Ik beloofde mezelf dat ik alles zou doen wat de dokter me zei. Het maakte niet uit wat ik moest doen om in leven te blijven. Ik was 24 jaar en dacht dat zolang ik in elk geval 27 zou worden, mijn zoontjes dan oud genoeg zouden zijn om hun moeder nog te kunnen leren kennen. Vanaf dat moment ben ik op de automatische piloot gaan leven. Ik nam geen ruimte om mijn hiv-diagnose te voelen. Dat kon ik mij met twee kleine kinderen gewoonweg niet permitteren. Ik moest door. Na zes maanden zo’n 20 hiv-pillen per dag te hebben geslikt, was ik ondetecteerbaar. De dokter zei me dat dit een goed teken was en dat ik nog tien jaar extra te leven had. Iedere keer als ik die uitslag hoorde, dacht ik: ah, nog een keer tien jaar erbij!” (lacht)
Beeld Henri Blommers
Brief aan de koningin
“Ik was zo wanhopig in het azc en vreesde elke dag dat ik weer terug naar Roemenië moest. Met behulp van een stel Jehova’s Getuigen heb ik toen een brief aan de koningin geschreven. Ik kreeg daarop een bevestiging dat de brief in goede orde was ontvangen, maar hoorde er nooit meer van. Ik weet niet of het die brief was, maar op een gegeven moment kregen de kinderen en ik als eersten een verblijfsvergunning. Wat vreemd was, was dat ik nog getrouwd was, maar mijn man moest nog een paar maanden achterblijven in het azc, terwijl wij een woning in Maastricht kregen aangeboden. Hij kon niet goed omgaan met het feit dat ie hiv heeft. In 2001 zijn we uit elkaar gegaan; ik moest voor de kinderen kiezen. Mijn familie in Roemenië kwam er per ongeluk achter dat ik hiv heb. Ze vroegen mij toen of ik dood zou gaan en ik kon zeggen dat het goed met me ging en dat je lang kunt leven met hiv. Daarna hebben ze er niet meer naar gevraagd. Waarschijnlijk denken ze dat het voor mij te pijnlijk is om erover te praten. De kinderen kwamen er ook per ongeluk achter. Ik had een kortdurende relatie met iemand die eruit floepte dat ik hiv heb, toen we een keer een ruzie hadden. Dat hoorden de kinderen, die toen rond de tien jaar waren. Oud genoeg om van hiv te weten. Mijn oudste zoon was geschrokken en vroeg: ‘Hebben wij het nu ook?’ Dat was pijnlijk. Ik heb ze gerustgesteld en vertelde ze dat ik altijd al hiv had gehad en dat ik niet opeens een andere moeder was. Daarna werd er niet meer over gesproken, terwijl ze misschien nog wel vragen hadden. Door het huis heen legde ik flyers met informatie neer. Als ze antwoord op hun vragen wilden, konden ze het daarin vinden.”
Turning point
“Lange tijd had ik last van zelfstigma. Er was schaamte en ik ervoer dat het mijn eigen schuld was, hoewel dat natuurlijk niet zo was. Ik was zo in de kast dat ik er alleen met mijn hiv-team over sprak. Dat ging zo diep dat ik ze als familie zag, omdat ze van mijn geheim afwisten en me toch accepteerden. Het was zwaar om er niet over te kunnen praten. Een paar keer werd ik verwezen naar een psycholoog, omdat ik geen nieuwe relaties durfde aan te gaan. Mijn fout was dat ik op zoek was naar een vader voor mijn kinderen en niet naar de liefde van mijn leven.
Ik durfde geen contact te zoeken met andere mensen met hiv. Na de zoveelste aansporing van mijn hiv-team ben ik naar een vrouwenactiviteit gegaan. Daar zag ik dat er anderen met hiv waren, ook moeders. Op een gegeven moment werd ik gebeld door Reina Foppen van de Hiv Vereniging. Die had gehoord over een andere vrouw die lang leefde met hiv. ‘Ik wil je zo graag ontmoeten’, zei ze. Dat was een turning point voor mij. Ik ben iemand, ik besta. Ik ben belangrijk.”
Beeld Henri Blommers
Goed gevoel
“Toen n=n bekend werd in 2017, was ik zo blij. Er viel een zware last van mijn schouders. Als ik weer iemand zou ontmoeten voor de liefde, hoefde ik me niet meer angstig of schuldig te voelen. N=n heeft me vrij gemaakt. Ik durfde hierdoor kleine stapjes uit de kast te zetten en ook iets voor onze community te betekenen. Eerst hielp ik met activiteiten in Limburg. Daarna werd ik gevraagd of ik voorlichter wil worden van de vereniging. Vervolgens werd ik peer counselor en sprak weleens met buitenlandse vrouwen die hun dokter niet vertrouwden als deze vertelde over n=n. ‘Hij zegt dit alleen maar om mij een goed gevoel te geven’. Ik zei dan tegen ze dat het écht zo is, dat je hiv niet kunt overdragen als je ondetecteerbaar bent. Ze krijgen er meer vertrouwen in als het van een vrouw komt die ook lang leeft met hiv en haar ervaringen deelt. Dat geeft mij een goed gevoel.”
Vreemde gewaarwording
“Sinds twee jaar zit ik in het bestuur van de Hiv Vereniging als penningmeester. Uit mijn eigen ervaring weet ik hoe belangrijk het werk van de vereniging en de Nationale Hiv Alliantie is. Gevraagd of niet, lid van de vereniging of niet: iedereen met hiv heeft er baat bij. Ik weet dat we het waarschijnlijk steeds moeilijker krijgen met de financiering van ons werk, maar ik hoop dat financiers inzien dat het niet alleen gaat om het verminderen van nieuwe hiv-infecties. Er leven zo’n 24 duizend mensen met hiv in Nederland die steeds ouder worden en zorg behoeven.
Het is nog steeds een vreemde gewaarwording… Ik dacht dat ik niet ouder dan 27 zou worden. Nu ben ik 52 en oma van een kleinkind. Het is een bevestiging van het feit dat het leven doorgaat en dat je er zoveel mogelijk van moet genieten, ook met hiv.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #48.
Tekst Leo Schenk Beeld Henri Blommers
