“Ieders dood is bijzonder”

Peter van Rooijen heeft een leven lang gewerkt in het (inter)nationale hiv-veld. In 2017 werd er darmkanker bij hem gevonden. “De samenleving reageert vaak op ziekte zo van: nu is het voorbij en gaan we weer terug naar normaal… leven zonder kanker. In dat sprookje geloof ik niet.”

Peter begon in 1984 bij het Aids Netwerk in Nijmegen, en kwam op zijn dertigste werken bij het aidsteam van de Schorerstichting, het landelijk bureau voor homoseksualiteit, waar hij directeur hulpverlening werd. In 1993 werd hij directeur van het Aidsfonds. Hij was betrokken bij de oprichting van Stop Aids Now! en bestuurslid bij het Global Fund. In 2005 startte hij International Civil Society Support (ICSS), een internationale netwerkorganisatie die samenwerking van het maatschappelijk veld rond hiv en aids bevorderde. In 2022 ging hij versneld met pensioen, mede ingegeven door zijn kanker.

Peter, je bent je hiv-werk begonnen in Nijmegen. Wat herinner jij je nog van die tijd?

“Ik was een jonge homo van 24 en volgde een opleiding voor Gestalt-therapie. Mijn opleider zei: ‘Jij moet iets met aids gaan doen, want dat wordt heel groot’. De Nationale Commissie Aids Bestrijding begon iets later met het oprichten van aidsplatforms door het land. We waren allemaal bang dat onze broze emancipatie weer verloren ging. Maar we werden niet weggelachen, en kregen gaandeweg steun van de overheid en zelfs het zakenleven.”

Beeld Vivian Keulards

Je ging in Amsterdam werken bij de Schorerstichting. Dat was toch wel het epicentrum van aids in ons land.

“Het was een vreselijke tijd, heel intens. Als ik klaar was met het werk, dook ik vaak de kroeg in met collega’s om over het werk te praten. Hoe ging het met die of die, en wat moest er allemaal nog gedaan worden? Het was alleen maar aids, aids, aids, 24/7. Niet wetende dat je jezelf aan het afbranden was.”

Was het een bewuste keuze om directeur hulpverlening te worden?

“De Schorerstichting groeide enorm en er moest leiding aan gegeven worden. Ik ambieerde het ook wel. Ik was trots op ons werk en de mensen. Het heeft me gered van een burn-out, omdat ik me meer ging bezighouden met management. Het tweede dat me redde was ons kind, Roos, dat in 1992 werd geboren.”

Hoezo?

“Zo’n kind trekt je naar de grond, letterlijk. Die haalt je uit je kop.”

Heb je nog littekens overgehouden uit die tijd?

“Ik denk het niet. Ik ben er juist rijk van geworden. Niet in geld, maar in ervaring. Ik kreeg de kans om zo jong met dood en ziekte geconfronteerd te worden en moest daar mijn weg in zien te vinden. Ik weet niet hoe jij het hebt ervaren, maar we hebben wel een klap op onze bek gekregen. Uitgeflauwekuld. Het was serious business.”

Beeld Vivian Keulards

Je hebt ook weleens gezegd dat naarmate je ouder werd, je meer moeite kreeg met vrienden die overleden, omdat het je weer terugbracht naar die tijd. Naar de jongens die toen stierven aan de gevolgen van aids.

“We waren bevriend met een stel mannen, dat waren onze boezemvrienden. We zouden eindeloos met hen samen genieten van het huis in Frankrijk. Ze zijn allebei vóór ons overleden door kanker. Terwijl ze juist ouder zouden worden dan wij, want wij rookten en zopen en zij leefden gezond. Hun dood bracht me terug naar die oude rouw. Mijn kanker heeft dat misschien nog wel meer gedaan. In de begintijd van aids kwamen de jongens naar mijn spreekkamer. Ze vertelden over de nacht die ze net achter de rug hadden. Dat ze weer hun bed hadden moeten verschonen omdat ze weer alles onder gescheten hadden. Toen ik daar door mijn kanker zelf mee geconfronteerd werd, heb ik er veel over gehuild. Ik had geen idee wat die jongens hadden doorstaan. Natuurlijk luisterde ik naar ze en ik probeerde ze te steunen. Maar ik had eigenlijk geen besef. Wat een hel moeten die jongens hebben doorstaan. Die gedachten kwamen veel terug. Als ik hierover doorpraat begin ik te janken. Is dat een litteken? Ik weet het niet.”

Je kreeg in 2017 te horen dat je darmkanker hebt. Hoe kwam je erachter?

“Op een ochtend had ik bloed in mijn ontlasting. Zo was het ook begonnen bij onze vriend, die een jaar of zo daarvoor was overleden. Ik zei tegen Jan, mijn man: ‘We weten wat we nu moeten doen.’ Ik had een tumor in mijn darmen en die is weggehaald. Ik geloof dat ik daar niet heel erg overstuur van was. Ik mocht weer snel het ziekenhuis uit en iedereen was blij. Maar daarna is het goed fout gegaan.”

Beeld Vivian Keulards

Op welke manier?

“Ik werd in het weekend naar huis gestuurd. Niemand had me echter verteld wat de consequenties van mijn operatie waren. Ik kreeg last van eindeloze diarree… nou ja. Met medicatie moet je het dan weer in balans brengen. Dat was traumatisch. Dat ik daarvoor niet gewaarschuwd was.”

Hoe kwam dit zo?

“De dokters waren misleid door hoe spectaculair goed het met me ging na die operatie. Niemand had het verwacht. Na een jaar was het uitgezaaid. Een grote plak kanker zat tegen het heiligbeen aan. In de weke delen dus, wat gunstig was. Die plak moest weg. Ze zouden me gaan verbouwen, dat was het protocol. Alles weghalen, twee stoma’s, ‘Ja, u kunt waarschijnlijk nog wel lopen’. Om daar te komen, gingen ze chemoradiotherapie doen. Dat hebben we vier maanden gedaan. Daarna zou ik geopereerd worden, maar dat wilde ik niet. Ik dacht: ‘Nu word ik een rolstoel in gehaspeld en daar moet ik dan blij mee zijn?’. Ik had een kleine oorlog met mijn behandelaren. En daarna werd dokter Beets erbij gevraagd, die was de Chef de Clinique en is nu mijn dokter. Hij adviseerde een cryo-behandeling, waarbij de kanker met gas wordt bevroren, waarna het vanzelf opgeruimd wordt door het lichaam. Die behandeling is heel goed gegaan. Later kwam er kanker aan de buitenkant van mijn lichaam, wat ze hebben weggesneden. Met cryo hebben ze ook een plekje op mijn longen weggehaald. Sindsdien is het goed. ‘Ik leef met kanker’, zeg ik nu, maar het is niet actief. Door dit alles voelde ik me genoodzaakt om de dood helemaal naar me toe te halen.”

Hoe doe je dat?

“Ik heb mijn dood uit den treure moeten doorpraten met Jan: zo gaan we het doen, kan jij dat, wil jij dat? Ik heb middel X in huis en lachgas, want ik wil volledig onafhankelijk van artsen zijn. Ik ben allergisch geworden voor hun babbels over hoe het met mij moet gaan als ik sterf. Ik weet nog dat ik met Jan op weg was naar ons huis in Frankrijk en met hem de laatste details heb besproken. Toen was het klaar. Het draaiboek is af. Ik kan het iedereen aanraden.”

Waarom?

“De samenleving reageert vaak op ziekte zo van: nu is het voorbij en gaan we weer terug naar normaal… leven zonder kanker. In dat sprookje geloof ik niet. Ik hou het levend in mijn gesprekken en in mijn herinneringen. Ik laat het ook niet meer los. Ik moet het bij me houden. Ik wil het niet nog een keer naar me toe hoeven te sleuren. Ik denk eerlijk gezegd wel dat dit moet. Straks. Maar ik wil niet doen alsof het allemaal slecht was. Het is een vaardigheid geworden, mijn worsteling met de dood.”

Beeld Vivian Keulards

Wat is hiervan het doel?

“Dat ik mij er volkomen veilig mee voel. Dat het mag gaan zoals ik wil. Het is vreselijk om op je sterfbed nog ruzie te moeten maken met artsen, mijn man, mijn kind. Ik wil weggaan zoals ik wil.”

Wat is de invloed van je ervaringen met de dood in de aidstijd?

“Ieders dood is bijzonder, een kunstwerkje. Maar die jongens hebben over hele grote hobbels moeten gaan. Dankzij mijn ervaring met die mannen heb ik dit kunnen doen. Dat weet ik zeker. Die jongens zijn allemaal mijn gidsen geweest.”

In 2022 ging je met vervroegd pensioen. Hoe heb je dat ervaren?

“Ik heb van niks en niemand afscheid kunnen nemen. In coronatijd is het werk gewoon opgehouden, maar ik had het wel graag gevierd. ICSS ging failliet en dat vond ik dramatisch. Ik heb daarna nog het initiatief genomen om onderzoek te doen naar wat mensen ervan vonden dat het werk van ICSS ook gestopt was. Iedereen vond dat er een nieuw ICSS nodig was. Maar dit is door niemand opgepakt.”

Ten slotte: waar ligt je ambitie nu?

“Ik ben veel aan het schrijven en dat zie ik als mijn testament. Vlak voor Covid dachten we dat we de intersectionaliteit van ons werk met andere systemen ook moesten onderzoeken, zodat we sterker zouden worden in plaats van zwakker. De grote vraagstukken zoals global health, inclusief hiv, racisme, seksisme en klimaat worden door dezelfde mechanismen gevoed en in stand gehouden. Noem het het kapitalistisch of neoliberaal systeem. Dat inzicht noopt tot meer samenwerking, maar iedereen is bezig om zijn eigen tuintje goed aan te harken en men kijkt nauwelijks over de heg. Dat moet stoppen. De Mark Vermeulens van deze wereld moeten hierin leidend zijn. Dat is geen kritiek maar een oproep. Die moeten met de vrouwenbeweging aan tafel, en met de milieubeweging en de digitaliseringscritici van De Waag. Dit boek gaat ook over mijn eigen falen. Ons collectieve falen. Als het klaar is, flikker ik het de wereld in en wil ik er met niemand over praten. Daarna kan ik doodgaan.”

Daar klinkt ook boosheid in.

“Ja, dat klopt. Maar dat is een goede drive. Dat schrijven is vaak ploeteren, maar elke keer kom ik erbij terug. Iemand moet het wel opschrijven. Iemand moet dit verhaal vertellen.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #48.

Tekst Leo Schenk Beeld Vivian Keulards