De Amsterdam Cohort Studies (ACS) bestaan 40 jaar. Niels de Konink was een van de eerste deelnemers aan het cohort in 1984. Tót de komst van de combinatietherapie, waarna de zorg voor mensen met hiv naar hiv-centra ging.
Je bent geboren en getogen in Amsterdam, Niels. Hoe was je coming-out?
“Die verliep heel soepel. Mijn ouders hadden homo-vrienden, homo-collega’s, lesbische buren, en mijn vader had een neef die homo was. Ze hadden nooit gedacht dat het in hun eigen gezin zou voorkomen, maar het was voor mij daardoor wel een stuk makkelijker. Dat was moeilijker voor anderen, die zich eerst aan hun gemeenschap moesten onttrekken, voordat ze naar de grote stad kwamen.”
Beeld Linelle Deunk
Wanneer liep je hiv op?
“Dat was met Pasen 1984. Ik werkte als chemisch analist in een laboratorium in Göteborg, Zweden. Ik was 26 jaar en het sperma kwam mijn oren uit. Op homogebied was er niks te doen en het was voorjaar met veel lange weekenden. In Kopenhagen was er een leather-weekend. Daar heb ik me laten neuken, wat ik nooit doe, want ik vind het niet prettig. Niet lang daarna kreeg ik griepverschijnselen en mijn bedrijfsarts zei me dat het waarschijnlijk om een virusinfectie ging en dat het snel zou klaren. Er waren al berichten over aids verschenen, en ik dacht: oh jee.”
Hoe kwam je bij het cohort terecht?
“Ik zat in het hepatitis B-cohort van de GGD, dat begin jaren tachtig werd opgezet. Eind 1984 overleed een goeie vriend van mij aan aids. Kort daarop kreeg ik de vraag of ik mee wilde doen met het hiv-cohort, wat in de plaats kwam voor het hepatitis B-cohort. Voor die vriend kan ik niks meer doen, maar misschien heb ik er zelf profijt van, dacht ik. Er was niks anders in die tijd…. Je kon eerst nog kiezen of je de uitslag van je hiv-test wilde weten en dat wilde ik wel. Ik ben een beetje een control freak en wil alles in de hand houden. Een jaar later kwam er een nieuw protocol en moest iedereen verplicht zijn uitslag weten. Veel mannen zijn daarop uit het onderzoek gestapt, omdat ze het juist niet wilden weten. Ze hebben later nog mijn bloedstalen uit 1982 van het hepatitis-cohort op hiv getest en die waren negatief. Dus ik weet bijna zeker dat ik dat weekend in Kopenhagen hiv heb opgelopen.”
Amsterdam was destijds het epicentrum van de epidemie in ons land. Weet je hoeveel vrienden je hebt verloren aan aids?
“Toen ik net begon uit te gaan heb ik een boel vrienden leren kennen. Die hele groep leeft nog, wat ik heel bijzonder vind. Veel mensen met wie ik daarna vrienden ben geworden, zijn overleden aan aids. Ik durf niet meer te zeggen hoeveel… zeker meer dan 20, misschien waren het er 60, misschien 100.”
Hoe herinner je die tijd?
“Angst.”
Om dood te gaan?
“Nee, dat gevoel had ik niet. Als je zo jong bent, denk je dat je onoverwinnelijk bent. In het begin dachten ze nog dat een heel klein percentage van de mensen die hiv hadden, ook ziek zou worden, en dat daarvan weer een heel klein percentage zou overlijden. Die percentages werden steeds hoger, totdat er gezegd werd: iedereen met hiv krijgt aids en gaat dood. Wat ik me wel kan herinneren is dat ik bang was om de telefoon op te nemen. Want dan kreeg ik weer te horen wie er in het ziekenhuis lag, of wie er was overleden. In de kroeg gingen de gesprekken altijd over aids. Altijd.”
Beeld Linelle Deunk
Wat weet je nog van Nel Albrecht, de eerste verpleegkundige die werkzaam was bij het cohort?
“Schat van een mens. Heel down to earth. Ze heeft de vreselijke jaren meegemaakt, dat iedereen alleen maar zieker werd en dooding. Toen de combinatietherapie kwam, zag je ook haar opfleuren. Zo’n goed mens, die echt die afdeling draaide. Wel met hulp van artsen, natuurlijk. In het begin had ik een vaste arts, na een aantal jaren kreeg ik iedere keer een andere arts. Ik heb toen aangegeven dat ik het niet prettig vond om elke drie maanden een andere arts te hebben. Op een gegeven moment ging het niet goed met mijn weerstand en moest ik elke maand langskomen. Ik wilde eerst niet aan een AZT-monotherapie. Maar op een gegeven moment kon ik niet anders.”
Hoe was het toen de combinatietherapie er kwam?
“Na AZT had ik ook nog een aantal andere medicijnen genomen, tot ik in 1996 aan mijn eerste combinatietherapie begon: D4T, DDI en Crixivan, met alle bijwerkingen van dien. Een ingevallen gezicht, een opgezwollen buik, een buffalo hump (opeenhoping van vet achter in de nek, red.). Op een bepaald moment zei ik tegen mijn arts: ‘Dit vind ik niet acceptabel!’. ‘Er is niks anders’, zei hij toen. Toen ik hem zei dat ik dunne benen kreeg, reageerde hij hierop door te zeggen dat hij niks zag. Daarna heb het nog een keer aangekaart, en kreeg ik weer een lauwe respons. Later kwam hij er zelf op terug. In gesprekken met andere artsen bleken meer mannen hier last van te hebben. ‘Waarom luister je niet naar je patiënten?’, zei ik hem toen. Ik had er erg de pest over in.”
Wat heb je toen gedaan?
“Paul, mijn partner die in 1991 overleed aan aids, had een keer anabolen genomen tegen het steeds dunner worden. Ik heb toen een second opinion gehaald bij een andere arts en die zei me: ‘Neem maar’. Je zwelt door de anabolen niet alleen in je gezicht op, maar overal. Je mag best ijdel zijn als je begin 30 bent en met een enorme buik loopt. Dat is niet leuk. Nu ik 66 ben heb ik er geen probleem meer mee, maar toen wel. Het is dubbel, want die medicijnen hebben wel mijn leven gered.”
Op een gegeven moment moest je weg bij het cohort, omdat voortaan de zorg in ziekenhuizen werd aangeboden. Hoe vond je dat?
“Ik bleef zo lang als mogelijk bij het cohort. Toen het werd opgedoekt, vond ik dat heel erg jammer. Ik werd doorgeschoven naar Arne van Eeden, eerst nog bij de Jan van Goyen-kliniek, later de DC Klinieken. Dat is een geweldige vent, echt. De zorg is zeker zo goed. Maar ik was erg tevreden over de GGD en wist niet wat ervoor in de plaats zou komen.”
Beeld Linelle Deunk
Houd die tijd je nu nog bezig?
“Vroeger las ik alles wat los en vast zat over hiv en aids. Dat is allemaal een beetje weggezakt, merk ik. Het gaat goed met mij en ik heb het losgelaten.”
Dat vind je goed?
“Eigenlijk wel.”
Als we blijven graven, komen er veel herinneringen naar boven. Heb je het allemaal kunnen verwerken, denk je?
“Toen Paul ziek werd in 1989 en ik voor hem moest zorgen, ben ik mezelf echt voorbijgelopen. Maar een andere keuze had ik niet. In 1991 ging ik halve dagen werken om hem te kunnen verzorgen en in augustus van dat jaar is hij overleden. Ik was een wrak. In oktober ben ik weer voorzichtig begonnen met werk, maar na een skiongeluk het jaar daarop kwamen alle emoties eruit. Ik ben er uiteindelijk met hulp goed uitgekomen, maar het was heel zwaar. Nu ik er zo over praat, gieren af en toe de emoties nog door mijn lijf. Je kunt het nooit helemaal verwerken. Voor de generatie van mijn ouders was de oorlog een trauma. Alles was voor, tijdens of na de oorlog. Voor mijn generatie is dat collectieve trauma hiv en aids.”
Je ouders zijn inmiddels overleden. Hoe reageerden zij op je hiv?
“Toen Paul ziek werd, vroegen ze hoe het met mij zat. Ik heb ze toen verteld dat ik ook hiv heb. Ik vond dat ze recht hadden om het te weten. Daar werd goed op gereageerd. Mijn vader hield een dagboekje bij van wat er allemaal met Paul gebeurde. Afspraken in het ziekenhuis, welke medicijnen hij nam en zo. Toen Paul was overleden, had hij er een streep ondergezet. Op de volgende pagina stond heel groot ‘Niels’. Hij had verwacht dat ik de volgende zou zijn, wat heel goed had gekund.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #48.
Tekst Leo Schenk Beeld Linelle Deunk
1 reactie
Prachtig en respect. 🙏🏽🫶