Regie over je leven

Saanna maakt met veel energie en passie podcasts en YouTube-video’s voor jongeren met een beperking en/of een chronische aandoening. Als ervaringsdeskundige weet ze heel goed waar ze het over heeft.

Ze is anderhalf als Saanna met haar vader vanuit Eritrea naar Nederland verhuist. Voor haar vader betekent dat een terugkeer naar het land waar hij geboren is, voor Saanna een nieuw leven in een onbekend land. Ze is te jong om herinneringen aan die tijd te hebben. Toch speelt die korte periode nog steeds een belangrijke rol in haar leven. Terug in Nederland valt het haar vader op dat Saanna opvallend vaak valt, voor een bijna tweejarige. Na onderzoek in het ziekenhuis blijkt ze hiv te hebben. Door complicaties daarvan heeft ze NAH (niet-aangeboren hersenletsel), hierdoor kan ze niet goed lopen. Vanaf hele jonge leeftijd loopt ze met een looprek en inmiddels gebruikt ze een rolstoel. Hiv en een beperking, dat zijn twee dingen om een plek te geven in haar leven en twee dingen waarbij ze om moet gaan met stigma. Haar beperking is zichtbaar, dat ze hiv heeft niet. Sinds twee jaar is ze open over hiv, daarvoor wisten alleen een paar allerbeste vrienden het.

Beeld Henri Blommers

Draakje in mijn bloed

“Binnen ons gezin was mijn hiv geen geheim, vanaf dat ik heel jong was werd er over gesproken. Voor mij was het dus niet nieuw of onverwacht, ik ben er mee opgegroeid. Maar naar buiten toe was dat anders. Ik was natuurlijk nog heel klein. Mijn vader heeft toen besloten om het aan niemand te vertellen, zodat ik zelf de regie zou hebben. Als jong kind was het hebben van een groot geheim nog wel eens lastig. Ik kan me nog herinneren dat ik tegen mijn buurmeisje zei: ‘Je kunt gewoon uit mijn glas drinken hoor, daar krijg je geen hiv van’. Dat floepte er zo uit, met als gevolg dat de ouders aan de deur kwamen met vragen. De kennis over hiv is echt nog heel beperkt. Dat was toen zo, maar ook nu is dat nog een groot probleem. Wat ik me verder kan herinneren, is dat ik ongeveer zeven jaar was toen ik voorlichting kreeg in het ziekenhuis over het ‘draakje’ dat in mijn bloed zat. Ook daar zeiden ze dat ik het maar voor mezelf moest houden. Misschien is dat goed. Maar ik kan me wel herinneren dat er ook in het ziekenhuis angst en terughoudendheid was rondom open zijn over hiv. Als kind pik je dat soort gevoelens toch op. Ik nam die angst over en begon me af te vragen welke erge dingen er dan zouden gebeuren als ik wel open zou zijn.”

Rolmodel

“Mijn beperking was en is natuurlijk veel zichtbaarder, dus daar heb ik eigenlijk altijd meer last van gehad. Ik was anders dan andere kinderen en jongeren die ik zag, terwijl je eigenlijk gewoon hetzelfde wilt zijn. Ik heb me lange tijd geschaamd en ik zag ook niet veel andere mensen met een looprek of rolstoel. Een deel van mijn lagereschooltijd heb ik doorgebracht op speciaal onderwijs. Het fijne daarvan was dat ik in een hele andere omgeving zat. Daar zag ik vooral wat ik wel kon, in plaats van wat ik niet kon. Toen ik naar een normale middelbare school ging, was ik weer de enige met een zichtbare beperking. Ik zocht online veel op over andere jonge vrouwen met een rolstoel. Ik zag ook vrouwen die gewoon met hun rolstoel op de foto stonden. Zij waren zelfverzekerd en leken zich helemaal niet te schamen. Voor mij was dat belangrijk, want ik realiseerde me dat het dat ook anders kon. Mijn beperking heb ik nog niet geaccepteerd, dat is een proces waar ik nog in zit, maar ik heb wel belangrijke stappen gezet. Ik wil mijn stem ook blijven laten horen. Nu doe ik dat in de podcasts en de video’s, maar inmiddels ben ik ook gestart met een opleiding creatieve therapie om zo hopelijk andere mensen te kunnen helpen.”

Beeld Henri Blommers

Omgeving

“Voor mijzelf is hiv vaak niet meer dan die pil die ik iedere dag slik. Maar of ik mijn hiv nu al helemaal geaccepteerd heb, dat denk ik niet. Wat mij erg geholpen heeft, is mijn omgeving. Ik heb via de weekenden van Positive Families – waar ik al vanaf jonge leeftijd aan meedeed – enorm fijne contacten opgedaan. Dat is een hele fijne basis geweest. Ik heb er een van mijn allerbeste vriendinnen ontmoet. Zij is een enorme steun, omdat ze zelf ook hiv heeft. Ze is er altijd voor mij. Als ik vragen of struggles heb rondom mijn hiv, is zij de eerste die ik bel. We kunnen uren kletsen, door de erkenning en herkenning die wij elkaar kunnen geven. Wat ik op een gegeven moment vervelend vond, is het daten: iedere keer opnieuw nadenken over: wanneer vertel ik het iemand, hoe vertel ik het? In die periode had ik het wel moeilijk met het accepteren van mijn hiv. Elke gekke of vervelende reactie voelde toch als een persoonlijke afwijzing. Ook al wist ik dat het niet aan mij lag, maar aan de onwetendheid van de ander. Ik heb nu gelukkig een hele leuke vriend. Hij heeft vanaf het begin af aan goed gereageerd op mijn hiv. Hij wist er niet veel vanaf, maar we hebben er veel over gesproken en hij kon mij alles vragen. Zijn vertrouwen in mij, maar ook zijn steun zorgen ervoor dat ik mij sterk voel. Hierdoor realiseer ik mij hoe belangrijk je omgeving is.”

Beeld Henri Blommers

Kantelpunt

“Een tijd geleden begon ik steeds meer na te denken wat het voor mij betekende dat ik niet open was. Ik wilde niet meer meewerken aan het taboe rondom hiv. Als mensen mij niet willen, dan wil ik ze ook niet in mijn leven. Dit durfde ik steeds vaker te denken. En net in die periode vroeg de Hiv Vereniging of ik mijn verhaal wilde vertellen in het tijdschrift LINDA. Ik heb ‘ja’ gezegd en dat is voor mij echt het kantelpunt geweest. Ik ben nu ongeveer twee jaar open over mijn hiv en het voelt alsof er een last van mijn schouders is gevallen. Gemakkelijk was het niet en hiv blijft een gevoelig punt. Dat ik in LINDA. stond was supereng en ik had verwacht dat ik heel veel negatieve reacties zou krijgen, bijvoorbeeld op sociale media. Maar dat was niet zo. Ik kreeg een paar vervelende reacties, maar vooral heel veel aardige en lieve berichten. Ik vind het fijn om mijn verhaal te vertellen, omdat het leven daardoor een stukje lichter wordt. Ik vind het nog altijd spannend en eng, maar niet meer zo erg als eerst. Wat me ook opviel, is het aantal vragen over hiv dat ik kreeg, ook van jonge mensen. Dat geeft aan hoe groot het gebrek aan kennis is. Dat is echt een probleem, omdat het ervoor zorgt dat mensen met hiv nog steeds last hebben van stigma en onnodig bang zijn.”

Moeder

“Ik kan met mijn vader nog steeds heel goed praten over hiv. Hij heeft zich ook altijd in allerlei projecten ingezet voor de hiv-community. Dat heeft veel voor mij betekend. Toch is er ook altijd die ene belangrijke persoon in ons leven die ontbreekt: dat is mijn moeder. Zij is vlak voordat ik naar Nederland kwam in Eritrea overleden aan de gevolgen van aids. Ik kan me haar natuurlijk niet herinneren, daarvoor was ik veel te jong. Eritrea speelt wel een grote rol in mijn leven. Ongeveer zes jaar geleden ben ik voor de eerste keer terug geweest en hebben we haar graf bezocht. Mijn broer en familie wonen daar. Dat contact is belangrijk voor mij, zij zijn een deel van mij en van de band tussen mij en mijn moeder. Ik heb een beeld in mijn hoofd van haar, ze is op die manier toch altijd bij mij. Dat ik nu open ben, heb ik niet alleen voor mijzelf gedaan, maar ook voor haar. Zij kon toen niet open zijn, maar misschien had zij uiteindelijk ook de kracht gevonden. Ik heb nu wel die keuze en heb die stap gezet. Ik hoop dat ze trots op me is.”