De sportieve Fred Cuijpers (61) bewaart goede herinneringen aan een warm gezins- en familieleven in een gezellig ouderlijk huis. Lange tijd dacht hij niet oud te worden, maar nu hij de zestig is gepasseerd, realiseert hij zich dat hij de grootvaderleeftijd nadert.
Wanneer je iemand met zo’n achternaam interviewt voor hello gorgeous, vraag je natuurlijk eerst of meneer verwant is aan Pierre Cuypers, architect van Amsterdam Centraal, het Rijksmuseum en talloze negentiende-eeuwse kerken. Fred: “Dat beweerde mijn opa wel, maar het is niet zo. Je schrijft onze namen ook anders. Overigens had mijn opa, die meubelmaker was, op zijn naambordje ‘Cuypers’ staan, met een Griekse Y inderdaad, haha.”
Fred lijdt al vanaf zijn geboorte aan matig-ernstige hemofilie type A. Hij maakt slechts 1,5 % aan van de benodigde stollingsfactor VIII, een soort eiwit. “Met 100% zit je goed. Kijk, als ik me stoot of snijdt, bloed ik niet meteen leeg. Alleen duurt het langer voordat mijn bloed stolt en dat stolsel is ook nog eens van mindere kwaliteit. Bloedingen in gewrichten zijn problematischer. Die geven op lange termijn onherstelbare schade, mogelijk leidend tot invaliditeit.” Hemofilie zit in de familie: “De vader van mijn moeder had het ook. Het slaat een generatie over en komt eigenlijk alleen bij mannen voor. Vrouwen kunnen wel draagster zijn en geven de ziekte door, maar hebben het zelf niet. Mijn oudste zus bijvoorbeeld is draagster.”
Beeld Vivian Keulards
Geen kasplantje
Fred kende als jongste kind een gelukkige jeugd binnen een warm gezin, bestaande uit moeder, vader en twee zussen. Het ouderlijk huis stond in Amsterdam-Osdorp en later in Geuzenveld. Zijn kindertijd werd echter wel gekenmerkt door frequent ziekenhuisbezoek en -opnames. “Toen ik klein was, zat ik soms twee keer per dag met mijn moeder of vader in het Binnen Gasthuis. Daar werd intraveneus bloedplasma toegediend. Vanaf mijn elfde jaar kon ik dat ook zelf thuis doen, en zo doe ik dat nog steeds.”
De stollingsmiddelen zijn de afgelopen vijftig jaar enorm geëvolueerd en zijn inmiddels zeer compact en veilig. Wie denkt dat Fred – met het uiterlijk van iemand van wie je wel graag een hand krijgt, maar geen oplawaai –werd grootgebracht als een kasplantje, heeft het mis. “Ik stond al vrij jong op rolschaatsen, ik heb op het ijs geschaatst, ik scheurde rond op een racefiets en een mountainbike, heb aan wedstrijdzwemmen en schoonspringen gedaan, ging vaak op skivakantie en ik reed motor. Dat laatste doe ik tot op de dag van vandaag nog. Ook heb ik dertien jaar aan motorraces gedaan, gewoon op het circuit, in binnen- en buitenland.”
Halverwege de jaren tachtig liep hij hiv op via uit Amerika geïmporteerde bloedproducten. Toen hij het hoorde, zakte de grond onder zijn voeten weg. “Ik was 23 jaar en net een jaar getrouwd. Natuurlijk vreeën we normaal, we wilden uiteindelijk kinderen. Dat kon plotseling niet meer, althans: niet via de natuurlijk weg. Ik vond kinderen alleen maar interessant als ik mijn eigen genen in ze kon zien, samen met die van mijn toenmalige echtgenote. Die testte trouwens negatief. Daarnaast liep ik een hepatitis-C infectie op, waarschijnlijk veroorzaakt door een bloedproduct uit Nederland. Ik dacht: de 30 ga ik niet halen. Aan de medicatie hoefde ik nog niet: mijn CD 4-gehalte was tamelijk hoog en in die tijd waren de middelen vaak erger dan de kwaal.”
Beeld Vivian Keulards
Wintersportvakantie
Nog voor zijn dertigste verjaardag leed Fred dus aan drie potentieel dodelijke ziektes: hemofilie, hiv en hepatitis C. Dat gold ook voor zijn volle neef Rob. “Die was vier jaar jonger dan ik en woonde drie portieken verderop bij ons in Osdorp. We zijn deels samen opgegroeid, al zag ik hem vroeger wel als mijn ‘kleine neefje’. We gingen ook samen op wintersportvakantie met een aantal andere hemofiliepatiënten. Robs ouders, mijn oom en tante dus, waren wel wat voorzichtiger en gingen anders met de ziekte om dan dat mijn ouders deden. Een voorbeeld: als ik moest afdrogen na de afwas en ik zei tegen mijn moeder dat ik last had van mijn enkels, antwoordde mijn moeder: ‘Pak een krukje, ga daar op zitten en ga door met afdrogen’. Robs moeder zei in zo’n geval tegen mijn neefje: ‘Ach schat, hier heb je een snoepje en ga maar op de bank liggen’.”
Niet alleen de aandoeningen, ook de levenslopen van Fred en Rob zijn met elkaar te vergelijken. Beiden hadden een normale baan, werden langzaam maar zeker alcoholverslaafd en raakten door verschillende vormen van anti-virusmedicatie een deel van hun cognitieve vermogens kwijt. Allebei konden ze vanwege de risico’s van chronische virusinfecties geen kinderen verwekken bij hun vrouw; Rob en zijn toenmalige echtgenote kozen voor de donormethode en hij werd alsnog vader. Beiden werden afgekeurd voor betaald werk, zijn gescheiden en hebben diverse relaties gehad.
Speciale onderlinge band
Behalve neven zaten ze in dezelfde schuit. “Voor de goede orde: dus niet automatisch vrienden. Er zijn jaren geweest dat we elkaar niet zagen en ons eigen leven leidden. Wel was er altijd een speciale onderlinge band. Als er iets aan de hand was, hadden we aan een half woord genoeg om te weten wát precies. Ik herinner me nog het drama van Robs hepatitis C-kuur in 2005. Die bestond uit het innemen van peginterferon en ribavirine. De bijwerkingen daarvan zou je het best kunnen beschrijven als een depressie. Dat alles heeft hem zonder meer zijn huwelijk gekost. Zelf heb ik die kuur gedaan in 2010. Sindsdien heb ik ernstige concentratie- en energieproblemen en ook is mijn oog-hand-coördinatie niet meer wat het geweest is. De relatie die ik toen had heeft wel standgehouden, maar is zeven jaar later toch tot een einde gekomen.”
Beeld Vivian Keulards
Rob overleed vorig jaar aan onder andere leverfalen. Aarzelend: “Ik mis Rob wel, maar meer vanuit het wegvallen van een vertrouweling en een soort misplaatst schuldgevoel. Zo van: hij is dood en ik heb alles overleefd. Voor de duidelijkheid: dat ik een aantal dodelijke aandoeningen bij me droeg, heb ik nooit als een constante last of beperking ervaren. Integendeel: ik heb altijd eruit willen halen wat erin zat, zeker op sportief en werkvlak. Wel verdrong ik de onzekerheid omtrent levensverwachting en gewrichtspijnen met drank. Inmiddels heb ik na twee opnames in een kliniek al acht jaar geen druppel alcohol meer gedronken.”
Geen belemmering
Fred woont momenteel samen met zijn huidige vriendin. Zij verklaarde twee jaar geleden al dat zijn kwalen voor haar geen belemmering zijn. Onlangs heeft hij haar ten huwelijk gevraagd. “Ze heeft drie volwassen kinderen van halverwege, vooruit: eind twintig. Die komen met enige onregelmaat, al dan niet met partner, op bezoek in ons huis in ’t Gooi. Op dat soort momenten komt het warme familiegevoel van vroeger weer helemaal terug. Ik heb een kleine 40 jaar gedacht dat ik niet oud zou worden, maar inmiddels zit het er dik in dat ik grootvader word. Wie had dat kunnen denken? En hé: natuurlijk heeft mijn vriendin ‘ja’ gezegd!”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #45.
Tekst Norbert Splint Beeld Vivian Keulards
