Minder zelfstigma door RESET

Onderzoek laat zien dat de workshopreeks RESET effectief is het verminderen van zelfstigma bij mensen met hiv. “Ik ontdekte dat ik door het zelfstigma mezelf al die jaren aan het veroordelen was.”

Het was februari 2010 toen Claudia haar hiv-diagnose kreeg. “Ik was alleen thuis toen ik door de GGD werd gebeld met de uitslag. Alles werd zwart voor mijn ogen en ik viel flauw. In shock ben ik naar de buurvrouw gelopen. Samen hebben we mijn toenmalige vriend gebeld, die meteen van zijn werk naar huis kwam. Hij was ook enorm geschrokken en dacht dat hij het ook zou hebben, wat gelukkig niet zo bleek te zijn.” Haar vriend vroeg haar om het haar ouders nog niet te vertellen. Daar kreeg ze later spijt van. “Ik heb anderhalf jaar met een geheim voor hen rondgelopen. Elke keer als ik mijn hiv-medicatie in het bijzijn van mijn ouders nam, voelde ik me een leugenaar.”

Gevecht

Haar broer vertelde ze het wel al na een paar maanden. Op een dag reed ze in een opwelling naar hem toe. “Ik was erg emotioneel en moest het aan iemand kwijt. Hij was erg geschrokken, maar reageerde ook heel lief. Die eerste jaren vond ik het erg moeilijk om ermee om te gaan. Het was echt een gevecht met mijn hiv-status en ik wilde het liefst dat het niet bestond. Wie vertel ik het wel en wie niet? Ik schaamde me echt.” Toen ze het haar ouders vertelde, reageerden die vooral verdrietig. “Mijn moeder dacht dat ik er binnen een jaar niet meer zou zijn. Ik heb ze op een gegeven moment mee naar mijn internist genomen, omdat ze zoveel vragen hadden. Daar vroeg mijn vader of ik zijn kleinkind nog wel op schoot mocht hebben. Dat was kwetsend voor mij, maar toch was ik blij dat ik dat voor hen gedaan heb.”

Heimwee

Claudia ging na een aantal maanden op zoek naar andere mensen met hiv en nam deel aan de Kloosterdagen van ShivA. “Ik heb dat weekend helaas niet afgemaakt, omdat ik ontzettend heimwee had naar mijn kitten Lola. Ik was er ook nog niet aan toe om de verhalen van andere mensen met hiv aan te horen. Ik had genoeg aan mezelf.” Vorig jaar besloot ze weer naar de Kloosterdagen te gaan. “Ik kende de begeleiders, dus de drempel was ditmaal niet zo hoog. Het voelde als een warm bad. Nu stond ik wel open voor de verhalen van anderen.” Ze ging ook naar de Power of Love in Utrecht en daar kwam ze Jacqueline tegen, een van de trainers van RESET. “Er begon het weekend daarop toevallig een nieuwe reeks en ze vroeg of dit niet iets voor mij was.”

Negatieve gevoelens

RESET is een workshopreeks voor mensen met hiv waarin zij leren omgaan met stigma, vooral zelfstigma. Het is ontwikkeld door stichting hello gorgeous samen met de Open Universiteit, de Universiteiten van Maastricht en Aberdeen en het OLVG-ziekenhuis. Yvonne van der Kooij deed namens de Open Universiteit onderzoek naar het effect ervan. “Zelfstigma is het internaliseren en anticiperen van negatieve denkbeelden over hiv bij mensen met hiv. Hoeveel mensen er in Nederland last van hebben weten we niet, omdat dit nog niet landelijk in kaart is gebracht. Maar we weten wel dat het een groot probleem is, door onderzoeken uit het buitenland, ons eigen onderzoek onder mensen met hiv in behandeling bij OLVG en door een interview-studie met mensen met hiv uit Nederland. Vooral het stigma dat mensen verwachten als ze vertellen dat ze hiv hebben, belemmert hen in het meer delen van hun status met anderen. Zelfstigma kan je fysiek en mentaal ziek maken.

Resultaten

Onderzoek laat zien dat RESET effectief is in het verminderen van zelfstigma bij mensen met hiv.

Voor veel deelnemers heeft RESET een positief effect gehad op het vergroten van zelfvertrouwen, creëren van een positieve houding ten opzichte van het leven met hiv en ondersteunen van hun acceptatieproces.

RESET had ook een positief effect op het gevoel van empowerment, de mate van openheid over hiv en het vergroten van hun sociale netwerk en verbeteren van interacties met vrienden en familie.

Effectief

RESET is het eerste programma in ons land dat zich richt op de aanpak van zelfstigma bij mensen met hiv. Ook in het buitenland worden er weinig goed geëvalueerde programma’s aangeboden. Aan het onderzoek deden bijna zeventig mensen met hiv mee. Zij volgden de drie workshops, vulden een vragenlijst vlak voor en vlak na de workshops en een follow-up-meting drie maanden later in. Daarnaast waren er diepte-interviews met dertien oud-deelnemers en de trainers en wervingspartners van het OLVG. Yvonne: “Uit het onderzoek blijkt dat RESET effectief is in het verminderen van zelfstigma bij mensen met hiv. Door mee te doen aan RESET kregen mensen ook meer zelfvertrouwen en waren ze meer empowered. Positieve effecten werden ook gevonden in het verminderen van verwacht en waargenomen publiek stigma. Deelnemers gaven aan dat ze meer open waren over hun hiv en ook eerder een gesprek durfden aan te gaan als mensen oude informatie hadden of onwetend waren over hiv. Zo creëerden ze meer bewustzijn in hun directe omgeving.”

Beeld Henri Blommers

Ander perspectief

RESET is mede ontwikkeld door medewerkers van stichting hello gorgeous, die zelf ook hiv hebben. “Dit was heel belangrijk, bij elke stap van de ontwikkeling van het programma”, aldus Yvonne. “Deelnemers gaven ook aan dat dit het grootste pluspunt was. Doordat het door de community zelf werd getrokken en de trainers zelf hiv hebben, werd een veilige sfeer gecreëerd, waardoor mensen hun verhalen durfden te delen met anderen.” Voor wie is RESET bedoeld? Yvonne: “Dat is heel wisselend. Sommige deelnemers leven al twintig jaar met hiv en zeggen dat ze zo graag een workshop als deze hadden gevolgd toen ze net hiv kregen. Want dan hadden ze niet zo lang hoeven hangen in jaren van schaamte over hiv. Anderen hadden meer tijd nodig om eerst alle informatie over leven met hiv te verzamelen, zodat ze daarna ook aan zelfstigma konden werken. Het was mooi dat we die diversiteit ook in de groep zagen: van mensen die net hiv hadden tot mensen die al langer leven met hiv. Mensen konden leren van elkaars perspectieven.”

Zelfverzekerd

Ook Claudia heeft het zo ervaren. “Tijdens de workshops bekijk je leven met hiv vanuit een andere invalshoek dan je eigen. Ik ontdekte dat ik door het zelfstigma mezelf al die jaren aan het veroordelen was. Ik had al een oordeel klaarliggen over hoe men zou reageren als ik zou vertellen van mijn hiv. Je geeft hierbij de ander niet de kans om positief te reageren, waardoor je een diepgaand en interessant gesprek misliep uit angst voor afwijzing. Ongemerkt ben ik meer gaan vertellen dat ik hiv heb. Terloops, en als de persoon of situatie ertoe doen. Daardoor voel ik mij normaler. Ik hoef me niet te schamen voor mijn hiv, net zomin als ieder ander die een chronische aandoening heeft.” Ze is ook zelfverzekerder geworden. Hoe meer ze het vertelt en goede reacties krijgt, des te krachtiger wordt ze. “En hoe meer ik ook zelf accepteer dat ik hiv heb. Ik druk het niet meer weg. Hiv is een onderdeel van mij, en krijgt nu de aandacht die het verdient.”

In het najaar weer RESET

Vanaf september 2023 organiseert hello gorgeous weer RESET. Voorlopig nog alleen in Amsterdam. De reeks bestaat uit 3 workshops en een nog te plannen terugkombijeenkomst. Als je buiten Amsterdam woont worden je reiskosten vergoed.

Zaterdagmiddag 14 – 16.30 uur:

9, 16 en 23 september (deze zit bijna vol)

18, 25 november en 2 december (Engelstalig)

Woensdagavond 19 – 21.30 uur:

20, 27 september en 4 oktober

22, 29 november en 6 december

Je kunt je opgeven door ons een mail te sturen via info@hellogorgeous.nl.

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #43.

Tekst Leo Schenk Beeld Henri Blommers