Rens Willemsen leeft ruim 15 jaar met hiv, maar weet dit pas sinds vier jaar. Wel kampte hij al langer met fysieke problemen. Sinds zijn hiv-diagnose maakt de Rotterdammer zich sterk voor de normalisering én genezing van hiv.
Rens (41) is een zogenaamde late presenter, wat wil zeggen dat hij zijn hiv-diagnose pas kreeg lang nadat hij het virus opliep. Chronische gezondheidsklachten kunnen het gevolg van een late diagnose zijn. Vaak zijn late presenters mensen die wel degelijk hiv-gerelateerde klachten (de zogenaamde indicator-aandoeningen) hebben, maar bij wie niet aan hiv wordt gedacht. Bijvoorbeeld omdat ze heteroseksueel zijn of een monogame relatie hebben.
Hoe ben je erachter gekomen dat je hiv hebt?
“Ik had met name last van huidklachten. Ik kreeg abcessen; onder andere in mijn perineum (het gebied tussen anus en geslachtsdeel, red.), en mijn hele rug was een soort van oorlogsgebied vol heftige acne en ontstekingen. Ook in mijn gezicht begon ik klachten te ontwikkelen. Via mijn huisarts kwam ik toen bij een dermatoloog terecht. Die gaf mij een jaar lang zware pillen waarmee je niet in de zon mag en alcohol drinken uit den boze is. Dat laatste deed ik stiekem natuurlijk toch een beetje. Na dat jaar was het voor 80 procent weg. Ik besloot de resterende ontstekingen weg te laten snijden. Ik ben toen onder meer twee keer aan mijn perineum geopereerd en drie keer aan mijn stuitje.”
Wat gebeurde vervolgens?
“Uiteindelijk ben ik door een chirurg verwezen naar een internist. Die informeerde naar mijn leven. Ik vertelde dat ik al elf jaar een monogame relatie had, maar daarvoor een vrij wild leven had geleid, inclusief veel drugs en wisselende seksuele contacten. Zij stelde toen voor me op hiv te laten testen. Een paar weken later hoorde ik dat ik heel erg hiv had. Het kwam als een donderslag bij heldere hemel en leek me onmogelijk.”
Beeld The Photographer
Hoe is het verder met je gegaan na je diagnose?
“Het eerste jaar had ik veel last van zelfstigma. Als ik me aftrok, brandde het sperma bijna letterlijk op mijn buik. Ik voelde me heel vies. Gelukkig werd ik drie maanden na mijn diagnose undetectable, maar ik bleef me schuldig voelen. Na een jaar ben ik peer counseling gaan geven. Daar had ik zelf ook veel aan en ik voelde me daardoor ook dichter bij de hiv-community staan. En door intensieve psychotherapie voel ik me nu helemaal zen en gelukkig.”
Hoe ging je partner met je hiv om?
“Nadat hij mijn diagnose hoorde, brak hij. Hij heeft zich de volgende dag laten testen en bleek hiv-negatief. Gelukkig maar, want anders zou ik altijd hebben gedacht dat hij was vreemdgegaan. Zijn reactie was trouwens wel precies de manier van reageren die ik nodig had. Anderen zeiden al vlug dat hiv tegenwoordig niet zoveel meer voorstelt, maar hij voelde net als ik de volledige emotie. Hij heeft me daarna ook heel goed ondersteund. Partners van iemand met hiv gaan door dezelfde emotionele fases heen. Ik vind dan ook dat er een partnerprogramma zou moeten komen voor partners, maar ook voor familieleden.”
Welke artsen hebben je hiv-diagnose gemist?
“Behalve mijn huisarts sowieso twee chirurgen en mijn dermatoloog. En dat terwijl ik wel degelijk een indicator-aandoening had. Dat zijn aandoeningen die hiv-gerelateerd kunnen zijn en dus om een hiv-test vragen.”
Bijzonder dat al jouw behandelaren nooit aan hiv hebben gedacht.
“Ik heb het daar ook met mijn toenmalige huisarts over gehad. Zij heeft zich uitgebreid verontschuldigd en vertelde af te zijn gegaan op mijn monogame relatie. Ze wilde me bewust niet in het hokje plaatsen van ‘mensen die risico lopen’ en wenste me te behandelen als een heteroseksueel. Dus de beeldvorming speelt waarschijnlijk een grote rol.”
Beeld The Photographer
Hoe komt het dat allerlei hiv-campagnes jou nooit hebben bereikt?
“Ik sloot misschien mijn ogen voor het onderwerp. In mijn single-periode durfde men het woord hiv nauwelijks in de mond te nemen tijdens het daten. Dan dacht iedereen meteen dat je hiv had. En toen ik eenmaal monogaam werd, ben ik samen met mijn man hard aan onze carrières gaan bouwen. We namen toen minder deel aan het gay leven. Persoonlijk kende ik ook niemand met hiv. Daardoor heb ik er nooit aan gedacht me te laten testen.”
Kun je over het missen van de hiv-diagnose ook iets zeggen vanuit je vak als communicatieman en vormgever?
“Veel van de late presenters zijn hetero’s of mensen die zich als zodanig manifesteren. Om die groep te bereiken, zou er op straat veel meer awareness moeten zijn. En daarvoor ontbreekt het geld. Het gaat erom dat we met educatie de vergeten groepen bereiken. Daar vallen bijvoorbeeld ook 50-plus homomannen onder. Een groep bij wie het stigma op hiv meer leeft, door de oude beelden over hiv en aids.”
Wat kan nog meer worden gedaan om ervoor te zorgen dat mensen wel op tijd hun diagnose krijgen?
“Professioneel ben ik al vier jaar betrokken bij Aware Hiv, een programma dat zich richt op het opsporen door artsen van hiv. Het is namelijk essentieel dat huisartsen en medisch specialisten een hiv-test aanbieden zodra ze in hun praktijk iemand zien met een indicator-aandoening. Ongeacht de seksuele voorkeur of etnische afkomst van de patiënt. Gewoon zeggen: je hebt een hiv-indicator-aandoening, dus willen we u testen op hiv. Het beeld van hiv als homoziekte moet hoognodig worden bijgesteld. En er moet weer meer media-aandacht komen voor hiv. Want het blijft een virus dat je niet wilt hebben.”
Beeld The Photographer
Je bent ook betrokken geraakt bij het onderzoek naar genezing van hiv.
“Ik werkte via de Aware Hiv-campagne al samen met het Erasmus MC. Binnen dat ziekenhuis zet een groep artsen onder de naam EHEG – Erasmus Hiv Eradication Group – zich in voor de genezing van hiv. Zij hadden een nieuwe website nodig waardoor ik bij hen aangesloten raakte. Vervolgens werd me gevraagd deel te nemen aan een brainstormweek over nieuwe manieren om hiv te genezen. Daar is een nieuwe manier bedacht om hiv te genezen. In dit geval draait het om hiv-varianten die met name in Afrika voorkomen. Belangrijk is dat onderzoek en de wijze van genezen acceptabel zijn voor de community.”
Hoe kunnen mensen met hiv in Nederland meer betrokken worden bij het onderzoek naar genezing?
“Er moet onder mensen met hiv beter onderzocht worden wat zij acceptabel vinden qua onderzoek en genezing. We zullen verder toe moeten naar een financiële vergoeding voor mensen die meewerken aan onderzoek naar genezing. Veel deelnemers moeten immers vrij nemen van hun werk en dat kost geld. Ook moet er meer voorlichting komen over de mogelijkheden om deel te nemen aan dergelijk onderzoek.”
Hoe denk je zelf over genezing?
“Ik denk dat ik doodga zonder hiv. Ik vind dat een mooie gedachte en hoop op een oplossing waarbij ik ook echt immuun ben voor hiv. Toch vind ik het niet heel belangrijk, in die zin dat ik me niet erg identificeer met mijn hiv. Ik zie mezelf niet per se als iemand met hiv.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #43.
Tekst Joep Heldoorn Beeld Greg Litwin (The Photographer)
