Long acting long lasting

Sinds een jaar is het mogelijk je hiv-medicatie via injecties in te nemen. Deze injectables zijn langere tijd actief in je bloed. Wat zijn de voordelen én nadelen van injectables en wat is de toekomst van hiv-behandeling? hello gorgeous vraagt het aan verpleegkundig consulent en begeleider van RESET Loek Elsenburg

Injectables zijn hiv-medicijnen (Cabotegravir en Rilpivirine) in de vorm van twee injecties, die voor langere tijd (oftewel: long acting) actief zijn in het bloed. Het is een duo-therapie, waarbij beide middelen worden toegediend. Iedereen die ondetecteerbaar en niet resistent is voor deze middelen komt in aanmerking voor deze hiv-behandeling. De injecties worden zes keer per jaar gezet door een professional. Dit kan je eigen hiv-consulent zijn, maar veel ziekenhuizen besteden het uit aan bijvoorbeeld thuiszorg. Er komt binnenkort nog een derde middel op de markt, dat speciaal bedoeld is voor mensen die al langere tijd resistent zijn tegen veel andere hiv-medicatie. Injectables worden vergoed door de basisverzekering.

Loek Elsenburg (61) werkt al bijna acht jaar bij DC Klinieken in Amsterdam als verpleegkundig hiv-consulent. Begin 2022 ging zijn eerste patiënt over op injectables. “Er was al eerder ervaring opgedaan in het AMC, waar een studie liep. Enkele patiënten van ons deden hieraan mee en kwamen terug met die ervaring. Mijn collega Hans Erik Nobel was al bedreven in het injecteren vanuit een zijligging. Dat is een voorwaarde bij het toedienen van de injectables, en die techniek moest ik leren van hem. Verder was het belangrijk om een goede logistiek op te zetten. Wie schrijft het recept uit, waar komt het terecht, wie haalt het vervolgens op, enzovoort.”

Beeld Greg Litwin

Hoe werkt het?

“Wij leveren het recept aan de apotheek in ons pand, ruim voor de datum van toediening en plannen met de patiënt een datum en tijd voor toediening. De patiënt haalt dan een half uur voordat de injecties worden gezet de hiv-medicatie op bij onze apotheek. Een van de middelen komt uit de koelkast en in dat half uur komt het op kamertemperatuur. Vervolgens dienen wij het toe. Dat middel mag niet te lang uit de koelkast blijven. Daarom haalt de patiënt het middel ook zelf op bij de apotheek: dan zijn we er zeker van dat ʼie in het pand is. Als het eerder uit de koelkast wordt gehaald en de patiënt komt toch niet opdagen, dan heb je verspilling en kan het middel worden weggegooid. Dat wil je natuurlijk te allen tijde voorkomen.”

En als thuiszorg de injecties komt zetten…?

“Dan levert de apotheek vaak het middel thuis bij de patiënt en die moet het dan in de koelkast bewaren tot thuiszorg langskomt om de injecties te zetten.”

Zijn er nadelen aan injectables verbonden?

“De injecties moeten in je bilspier worden gezet en dat kan pijnlijk zijn. De een ervaart dat meer dan de ander. Wat ik ook een nadeel vind, maar dat geldt meer voor mij persoonlijk als iemand die ook hiv heeft, is dat je het niet zelf kunt toedienen. Je bent afhankelijk van een professional voor de toediening ervan. Je bent zo een deel van de regie van het zelf nemen van medicatie kwijt.”

Wat zijn de voordelen voor de patiënt?

“Wat we heel vaak horen is dat patiënten het als een bevrijding ervaren. Ze zijn bevrijd van het dagelijks moeten slikken van hiv-medicijnen. Ze hoeven ook niet bang te zijn dat als ze moeten reizen, de pillen ontdekt worden. In de praktijk is dat vaak niet zo, maar er is wel veel angst voor. Verder hebben deze middelen ook weinig bijwerkingen.”

Jij schreef in het Sekssoa-magazine van Soa Aids Nederland dat je verbaasd bent dat injectables populair zijn onder jouw patiënten. Waarom is dat?

“Ik leef zelf met hiv en slik iedere dag mijn pillen. Dat is voor mij inmiddels een automatisme. Als ik mezelf als norm neem, dan zit ik niet echt te wachten op iemand die mij elke twee maanden twee prikken geeft. Het staat zo ver van mij vandaan. En het feit dat je je afhankelijk maakt van een professional zou ik persoonlijk onplezierig vinden. Ik ben daarom verbaasd dat er veel mensen zijn die de moeite nemen om over te stappen op injectables, omdat ze aangeven veel moeite te hebben met het dagelijks slikken van hun hiv-medicatie. Dat heeft me ook weer heel bewust gemaakt dat ik mijzelf niet als norm moet nemen en zonder vooroordeel deze vorm van therapie met iedere patiënt moet bespreken.”

Hoeveel mensen in jouw patiëntenbestand zijn inmiddels overgestapt op injectables?

“We hebben bij DC Klinieken zo’n duizend mensen in zorg en er zijn nu circa 55 patiënten die injectablesnemen, zo’n kleine 5%. Het neemt nog wel toe, al gaat het wel minder snel. We zien daarnaast ook wat aanloop van mensen die in andere ziekenhuizen worden behandeld, maar die het handiger vinden om de injectables door de hiv-consulent te laten zetten. Niet al mijn collega’s uit andere ziekenhuizen prikken zelf. Er zijn veel hiv-centra die ervoor kiezen om het uit te besteden aan de thuiszorg of een ander tussenpersoon. Daar hebben wij in de DC Klinieken heel bewust niet voor gekozen. We willen het in eigen hand houden: zo kunnen we ook meteen zien hoe het bevalt en houden zicht op de planning. Ik vind het deel uitmaken van je vak, maar zo staan niet al mijn collega’s erin.”

Wat zijn de voordelen van het toedienen van injectables voor jullie als hiv-team?

“Tevreden patiënten. Het is heel leuk om mensen te zien die heel tevreden zijn over hun therapie en weinig bijwerkingen hebben. In plaats van twee keer per jaar zien we ze nu zes keer per jaar en dan komen er ook weleens andere onderwerpen voorbij. Soms is het bijvoorbeeld handig om tegelijkertijd de soa-screening te doen in een van die afspraken.”

Wat zijn de nadelen voor jullie?

“Het kost meer tijd. Nu hebben we nog de ruimte op ons spreekuur, maar als straks bij wijze van spreken 50% van onze patiënten zou overstappen op injectables, dan hebben we een logistiek probleem.”

Denken jullie al na over hoe het dan zou moeten?

“Ik denk niet dat bij de frequentie van zes keer injecteren per jaar, die we nu hebben, heel veel meer mensen dan nu het geval is gaan overstappen. Het wordt anders als er straks middelen komen die slechts één keer in de zes maanden geïnjecteerd moeten worden. Als die therapie beschikbaar komt, dan is het weer makkelijker om er tijd voor vrij te maken – ook als de helft van onze patiënten overstapt.”

Hoelang duurt het nog tot er injectables zijn die maar twee keer per jaar hoeven worden gezet?

“Er is al een middel dat nu geregistreerd gaat worden voor zesmaandelijks gebruik, dat is helemaal nieuw. Maar daar moet nog een middel bij als je een volwaardige therapie wilt hebben en dat is er nog lang niet. Er worden ook tabletten ontwikkeld die je maar één keer per week hoeft te slikken in plaats van dagelijks. Van de long acting-medicatie kunnen we straks ook andere toedieningsvormen verwachten. Bijvoorbeeld in de vorm van staafjes of buisjes die je inbrengt onder huid. Maar zover zijn we nog niet.”

Beeld Greg Litwin

Hoe zie jij hiv-behandeling in de nabije toekomst?

“De injectables gaan een grotere vlucht maken. Er komen meer varianten zodat je ook maatwerk kunt toepassen. Als je straks maar twee keer per jaar iets toegediend krijgt en de hiv blijft weg… ja, ik kan me voorstellen dat mensen dat bijna als genezing zullen ervaren.”

Waarom is er nog zoveel aandacht voor genezing van hiv als de behandeling van hiv al zo ‘onzichtbaar’ wordt?

“Ik denk dat die hype van genezing van hiv echt niet realistisch is en valse hoop geeft. Met name mensen die heel veel last hebben van hun hiv-diagnose klampen zich vast aan die belofte van genezing, terwijl dat echt de komende vijf à tien jaar nog niet in beeld is. Zover zijn we echt niet. Daarbij komt nog: wat is de definitie van genezing? Daar zijn heel veel varianten van: van helemaal genezen tot functioneel genezen. Daarbij hoef je geen medicatie meer te gebruiken, maar zit het hiv nog wel in je lichaam. Zijn mensen die nu heel gevoelig zijn voor het stigma in zo’n geval dan helemaal van het stigma af?  Ik denk ook niet dat mensen die helemaal genezen zijn van hiv compleet stigma-vrij zullen zijn. Gaan ze dan tegen iedereen zeggen: ‘Ik ben genezen van hiv’? Ik denk het niet.”

Dragen injectables bij aan het verminderen van stigma?

“Voor sommigen wel. Die zeggen dat ze er niet meer dagelijks mee bezig zijn. Het helpt mensen die het prettig vinden om het acceptatieproces voor zich uit te schuiven. Die kunnen dat langer volhouden door de injectables.”

Moeten we dat willen?

“Vanuit mijn eigen ervaring en de ervaring als een van de trainers van RESET (de workshopreeks om zelfstigma te verminderen, red.) gun ik iedereen volledige acceptatie van hun hiv. Maar de realiteit is dat veel mensen die ruimte niet creëren. Er is veel angst onder mensen om hun hiv-status bekend te maken en veel mensen stoppen er veel energie in om hun status geheim te houden. Als je aan de slag wilt met het volledig accepteren van je hiv, moet je ook een beetje moedig zijn. Maar niet iedereen heeft daar de energie of de kracht en ondersteuning voor.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42.

Tekst Leo Schenk Beeld Greg Litwin