In dit laatste artikel van ons dossier Lost to Care vatten we de belangrijkste punten uit de eerder verschenen artikelen samen. Welke inzichten kregen we over hoe mensen lost to care raken en hoe kunnen we hen ondersteunen om terug in zorg te komen?
Lees hier de vorige vier delen uit ons dossier lost to care.
In deze serie probeerden we het probleem van lost to care te definiëren en belichtten we een aantal oplossingen die werken, zowel hier als in het buitenland. We spraken met mensen met hiv over hoe ze uit zorg raakten en uiteindelijk weer terug in zorg kwamen. We zagen hoe community-based-organisaties in Portugal en Zimbabwe een essentiële rol spelen als brug tussen de informele en de formele zorg. En we keken naar de situatie van mensen die nog niet zijn gevonden – de mensen bij wie hiv nog niet of te laat is vastgesteld, als ze al ziek zijn.
Wat is het doel?
Het is essentieel dat mensen met hiv het voordeel ervaren van een antiretrovirale behandeling: gezond blijven en een goede kwaliteit van leven ervaren. Dit voorkomt niet alleen schade aan iemands immuunsysteem, maar maakt het ook onmogelijk om het virus over te dragen aan seksuele partners. Dit leidt op zijn beurt tot minder nieuwe infecties – en hopelijk op een dag tot nul nieuwe hiv-infecties.
Wat is het probleem?
Helaas kan niet iedereen die de diagnose hiv krijgt, gemakkelijk in zorg blijven. Volgens Stichting Hiv Monitoring (SHM) waren er in 2021 1.165 personen lost to care. Een groot deel (68%) is buiten Nederland geboren. Vergeleken met het percentage in het buitenland geboren personen in zorg (43%) is het aantal niet-Nederlanders dat lost to care is, hoog. De SHM veronderstelt daarom dat veel personen die lost zijn, niet meer in Nederland wonen. Een ander deel (13%) gaf aan van behandelaar te wisselen, maar had zich nog niet bij een nieuw behandelcentrum aangemeld. Waarom gebeurt dit? De woonsituatie van mensen kan veranderen of ze kunnen te maken krijgen met familie- of werkproblemen. Het is gemakkelijk voor te stellen hoe levensomstandigheden ertoe kunnen leiden dat iemand lost to care wordt. Hiv is tenslotte meestal maar een klein onderdeel van iemands leven.
Late diagnose
Volgens de SHM wordt meer dan de helft van de nieuwe hiv-diagnoses in een laat stadium gesteld. Dat betekent: CD4-tellingen onder 350 cellen/mm3 of met een ziekte die onder de diagnose aids valt. In het beste geval zijn hun behandelingsmogelijkheden beperkt ten opzichte van mensen met een eerdere diagnose; in het slechtste geval kunnen zij overlijden aan hiv. Tegelijkertijd weten deze mensen niet van hun hiv-infectie, die zij kunnen doorgeven aan hun seksuele partners. Het percentage nieuwe late diagnoses stijgt, maar het aantalnieuwe late diagnoses daalt, wat veelbelovend is. Dit heeft te maken met regelmatige testen in verband met PrEP en testen op initiatief van gezondheidswerkers op basis van indicatorziekten. Degene die laat in de zorg komen zijn meestal mensen met meerdere belemmeringen om zorg te zoeken, bijvoorbeeld mensen die denken geen risico hiv op te lopen, of te bang zijn om zich te laten testen, of slechte persoonlijke relaties hebben met hun gezondheidswerkers. Ongunstig is daarnaast dat dit een zeer diverse groep mensen is, die verschillende soorten benaderingen nodig hebben.
illustratie Corinne de Korver
Mogelijke oplossingen
Meer dan 10% van de mensen met hiv in Nederland zijn (nog) niet in zorg. Of hebben ze hun diagnose nog niet gekregen of zijn ze lost to care. Deze mensen verdienen een goede behandeling en hun hiv-negatieve partners verdienen bescherming tegen verdere overdracht van het virus. Een voorbeeld van laagdrempelige benadering van deze groepen zijn de campagnes van het H-Team in Amsterdam: zij spreken deze groepen mensen specifiek op hun behoeften aan in social media (ook Grindr), online sessies voor ouderen, en via een informatiecampagne in sportscholen.
We hebben van collega’s uit de community in Portugal geleerd dat outreach naar groepen kan worden geïntegreerd rond testlocaties en voor ondersteuning van mensen die uit zorg gaan. De regering daar ziet interventies vanuit de community als integraal onderdeel van hun inspanningen om mensen met hiv te helpen. We leerden hoe een gemeenschapsprogramma in Zimbabwe jongeren werft en opleidt om andere jongeren te ondersteunen die vanwege hun geestelijke gezondheid of om andere redenen uit zorg vallen. Zij konden aantonen dat hun interventie werkt om de viral load van mensen opnieuw te onderdrukken nadat zij de zorg hebben verlaten. Beide voorbeelden laten zien hoe gedifferentieerde dienstverlening kan helpen. Mensen met hiv zijn divers, en verschillende soorten mensen hebben een verschillende benadering nodig. Diensten moeten aansluiten bij de behoeften van mensen met hiv en hen aangereikt worden waar ze die diensten nodig hebben (community), door mensen die hen begrijpen (peers, buurtwerkers). Dit geldt voor homo’s en mannen die seks hebben met mannen, heteromannen en -vrouwen, migranten, adolescenten. Deze voorbeelden tonen ook het belang van een naadloze aansluiting tussen formele zorg (behandelcentra/huisartsen) en informele zorg. Ook die laatste moet dus goed gefinancierd en georganiseerd zijn.
Uitdagingen
Dit klinkt allemaal gemakkelijk, maar dat is het niet. Mensen met hiv hebben te maken met verschillende soorten stigma’s die hen ervan kunnen weerhouden hulp te zoeken. Voor sommigen voldoet de zorg niet goed aan hun behoeften. Ze hebben bijvoorbeeld problemen met lezen en schrijven of spreken de taal niet. Een ander aspect is dat sommige mensen niet betrokken willen raken bij hun gezondheid en geen voordelen zien in het leren over hiv en gezondheid. En ten slotte zijn er mensen met hiv bij wie andere moeilijkheden veel meer problemen veroorzaken dan hiv, zoals financiën, huisvesting en migratiestatus.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42.
Tekst Inês Brito en Kevin Moody Illustratie Corinne de Korver
