Op een januarimorgen drink ik in Café Thijssen in Amsterdam koffie met de 72-jarige Cees Smit. Cees’ levensloop is bepaald door hemofilie. Door een experimentele behandeling met het beruchte DES-hormoon stopte zijn groei. Tegelijkertijd dreef deze ziekte hem tot grootse prestaties. Zijn verdiensten voor mensen met hemofilie en hiv werden in 2003 met een eredoctoraat bekroond. In het rumoerige Thijssen wil ik ontdekken waar hij zijn kracht en bezieling vandaan haalt.
Als kind lag je vaak in het ziekenhuis…
“In het Gooi had je een speciale kliniek voor jongens met hemofilie. Die lagen daar vaak maandenlang, volslagen gehospitaliseerd. Die jongens kenden elkaar allemaal en gingen ook alleen met elkaar om. Ik heb daar één keer gelegen. Ik voelde me er echt afschuwelijk, ik was gewend aan thuis en het ziekenhuis. Ik sprak laatst een verpleegkundige uit die tijd. De strenge hoofdzuster van de kinderafdeling had mij min of meer aan haar toevertrouwd. We zijn bevriend gebleven. Toen ik later op de HBS zat, ruimde diezelfde hoofdzuster een deel van de eetzaal uit zodat mijn hele examenklas in het ziekenhuis les kon krijgen.”
Beeld Marjolein Annegarn
Na de HBS ging je studeren?
“Ik wilde eigenlijk journalist worden. Het was in die tijd mode om dan een academische studie te volgen, dus ging ik aan de VU economie studeren. Dat ging moeizaam, ik liep studievertraging op. Deels vanwege mijn gezondheid, maar ook door tegenwerking van een hoogleraar aan de VU die mij behandelde. Die vond studeren niks voor iemand met hemofilie. Hij wilde mij ook niet behandelen: te duur voor zijn ziekenhuis. Ik zit zo in elkaar dat ik dan denk: dat trekt wel bij als hij me een beetje beter kent, maar het bleef stroef.
Van lieverlee werd begin jaren zeventig mijn vrijwilligerswerk voor de hemofilie-vereniging steeds belangrijker. Ik schreef voor hun tijdschrift Faktor, samen met Piet Hagen, die journalist was bij Trouw en zelf een zoon met hemofilie had. Wij hebben in 1979 uitgebreid onderzoek gedaan naar de handel in bloed en de risico’s daarvan.”
Wanneer kreeg je door dat die handel in bloedproducten levensgevaarlijk was?
“In de zomer van ’79 mocht ik naar een door de industrie gesponsord congres in het Hilton Hotel in Tel Aviv. Daar vielen mij de schellen wel van de ogen. Luxe excursies naar de Dode Zee, naar Jerusalem, allemaal interessant, hoor. Later die week werden we ontvangen op een receptie in het legendarische King David Hotel in Jerusalem. Een Canadese broker in bloedplasma en de voorzitter van de wereldfederatie waren daar dikke vrienden.”
Beeld Marjolein Annegarn
Daar gingen jullie over schrijven?
“Ik kende het werk van de Britse socioloog Richard Titmuss, die in de jaren zestig onderzoek deed naar ongelijkheid tussen samenlevingen, aan de hand van de manier waarop in een land bloed gedoneerd werd.
Aan betaalde bloeddonatie zoals in de VS kleefden enorme risico’s, voorspelde hij. Hij noemde niet alleen concreet hepatitis, maar waarschuwde ook voor allerlei onbekende virussen. Wij hebben dat toen genoemd in onze artikelen voor Trouw.”
Toen jij voor het eerst over aids hoorde, werd je toen bang dat je het zelf zou oplopen?
“Dat heb ik vanaf het begin wel gehad, ja. Toen ik daar voor het eerst over las, dacht ik: de hele hemofiliegemeenschap loopt gevaar en ikzelf ook. In de jaren zeventig had ik al eens hepatitis C opgelopen, waar ik maanden doodziek van was. We kenden de risico’s van het commerciële Amerikaanse bloedplasma. In Amerika doneerden vooral drugsverslaafden, alcoholisten en daklozen bloed tegen betaling.”
Wanneer hoorde jij dat je hiv had?
“Dat was in najaar van 1991. Ik had af en toe wel klachten, die er volgens sommige artsen achteraf op hadden kunnen wijzen…”
Je had je nog niet laten testen?
“Testen werd in die tijd actief ontraden. Ik hield er wel rekening mee. Ik dacht: we zien wel hoever we komen. Door de hemofilie leefde je eigenlijk altijd al wel in onzekerheid. Tegen mijn ouders was gezegd: ‘Houd er rekening mee dat je zoon niet oud wordt’. Toen dit speelde was ik toch al 30. We hadden in de jaren tachtig zo’n 150 mensen met hemofilie en hiv; daarvan is zeker driekwart overleden. En vrijwel iedereen die toen behandeld is, heeft hepatitis C opgelopen. Maar in die jaren dachten we dat hepatitis C niet zo ernstig was als hiv. De behoefte om iets voor die mensen met hemofilie te doen was groot. Die 150 leefden verspreid over het hele land, de meesten heel geïsoleerd.”
Beeld Marjolein Annegarn
Steun van patiëntenverenigingen stond nog in de kinderschoenen.
“Je had toen de Bond voor Mensen met Aids en de Belangenvereniging voor Seropositieven. Voor ons bestond zo’n onderscheid niet. Het was koningin Beatrix die in ’89 de knuppel in het hoenderhok gooide. Tijdens een kennismakingsgesprek met alle risicogroepen in het Mozeshuis vroeg zij: ‘Ik snap eigenlijk niet waarom er twee gescheiden verenigingen zijn, kunt u mij dat eens uitleggen?’ Nou ja, toen waren er dus een paar mensen die dat manhaftig probeerden uit te leggen. Waarop zij reageerde met: ‘Ik waardeer uw uitleg, maar het klopt van geen kanten, ik zou er één vereniging van maken’. Hierna werd de Hiv Vereniging opgericht.”
In de jaren tachtig en negentig spraken sommigen in termen van ‘schuldige’ en ‘onschuldige’ aidsslachtoffers, waarbij mensen met hemofilie dan de onschuldigen zijn.
“Zelf heb ik daar nooit last van gehad, misschien door mijn ervaringen in de Amsterdamse studentenwereld en de woongroep waar ik in woonde. Maar in de media werd aids wel gepresenteerd als probleem van seks, drugs en rock ’n roll. Dat stigma is echt door de media opgelegd, waardoor sommigen dat zo gingen voelen, dat ze zo bekeken werden. Mensen met hemofilie werden van de biljartclub verwijderd, kinderen dreigden van school gestuurd te worden.”
Hoe is het om oud te worden als ‘dubbel’ chronisch zieke?
“Waar ik me zorgen over maak is de ouderenzorg in haar huidige vorm. We krijgen nu een groep ouderen met ingewikkelde chronische ziekten en co-morbiditeiten. In de zorginstellingen is daar volstrekt onvoldoende kennis over. Waar ouderen met hemofilie mee te maken krijgen, is dat wat altijd academische zorg was, nu door de komst van ouderdomsziekten wordt afgeschoven op de reguliere zorg. Als zo’n ziekenhuis dan geen kennis heeft van hemofilie of hiv, kan dat heel gecompliceerd worden.”
En Cees Smit zelf?
“Nou, ik maak me daar natuurlijk wel druk over. Stel dat ik op een gegeven niet meer voor mezelf kan zorgen… Ik ben wel getrouwd, maar ik ben vanuit het verleden toch gewend om voor mezelf te zorgen.
Er is bij hemofilie, maar ook bij hiv, veel aandacht voor de overgang van jeugd- naar volwassenenzorg, maar veel minder voor de overgang van volwassen zorg naar geriatrie. Hoogste tijd voor een herdruk van ons boek Oud Worden met Hiv.”
Hoe zie jij je toekomst voor je?
“Ik schilder tegenwoordig, een soort nieuwe carrière. De illustraties in mijn boek Overleven met hemofilie zijn van mijzelf. Om die hele problematiek te illustreren van die handel in betaald bloed heb ik de metafoor van de benzinepomp bedacht waar je benzine koopt en met bloedplasma betaalt. Nu het schilderen aanslaat, ga ik op deze ingeslagen weg voort. En verder blijf ik schrijven.”
Bekijk ook de korte film van Eva Boon van over Cees Smit.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42.
Tekst Antony Oomen Beeld Marjolein Annegarn
