Verpleegkundig specialist Esther Kuyvenhoven (46) heeft veel ervaring in het onderzoeken van de anus. Als hoge-resolutie-anoscopist voorkomt ze dat mensen anuskanker krijgen. “Er is nog zoveel schaamte; iedereen heeft een anus, maar nobody talks about it.”
Je doet onderzoek naar anale intra-epitheliale neoplasie (AIN). Kun je vertellen wat je werk als hoge resolutie anoscopist inhoudt?
“Om afwijkingen op te sporen, kijk ik met een camera die 250 keer vergroot naar de anus en het slijmvlies in de anus. Afwijkingen noemen we AIN en kunnen, indien onbehandeld, uitgroeien tot anuskanker. AIN wordt veroorzaakt door het HPV-virus dat vrijwel iedereen bij zich draagt. Je loopt dat virus namelijk extreem gemakkelijk op. Het is net zoiets als glitter op een kerstbal. Zodra je die aanraakt, zit je onder de glitter. Onder andere mensen met hiv zijn niet goed in staat om dit virus zelf op te ruimen. Zij worden daarom gescreend. Bij afwijkingen nemen we een biopt dat door de patholoog wordt onderzocht. Hij stelt vast wat het precies is en of er moet worden behandeld.”
Beeld Desiree Engelage
Hoe komt het dat mensen met hiv die voldoende CD4-cellen hebben toch een verhoogd risico lopen op AIN en anale kanker?
“Dat komt omdat de capaciteit van de CD4-cellen is aangetast. De kwantiteit mag dan hersteld zijn, de kwaliteit van de cellen is dat niet.”
Hoe vaak komt anuskanker voor?
“Laat ik allereerst benadrukken dat AIN geen kanker is, maar dat het gaat om onrustige cellen die kunnen uitgroeien tot kanker. Anuskanker komt in Nederland ongeveer 300 keer per jaar voor, de helft daarvan bij vrouwen. Onder de groep mensen met anale kanker is het aantal mensen dat leeft met hiv betrekkelijk klein, omdat de meesten van hen worden gescreend. Afwijkingen worden bij hen dus doorgaans tijdig ontdekt. Als we nu anuskanker vinden op onze poli, is dat op het moment dat de kanker nog goed behandelbaar is. Ofwel door de plek weg te snijden, of door bestraling, soms gecombineerd met chemotherapie. Dat is niet fijn, maar daarna ben je wel genezen, al houden mensen het eerste jaar wel restklachten, bijvoorbeeld lichte incontinentie.”
Wat als bestraling niet helpt?
“Het helpt wel, maar mensen kunnen altijd opnieuw kanker krijgen en soms krijgen we bij mensen bij wie de kanker in een vergevorderd stadium is de kankercellen niet meer helemaal weg. Dan kan het nodig zijn om de hele anus te verwijderen en een stoma aan te leggen. Dat is onprettig, maar ook dan kun je verder leven. En laten we niet vergeten dat dit vrijwel nooit voorkomt.”
Hoe is de afstemming met de afdeling Radiologie?
“Die is heel goed omdat wij multidisciplinair overleg hebben bij verdenking van anuskanker. Ik heb ervoor gezorgd dat de patiënt daarbij aanwezig kan zijn. Hij is ten slotte de belangrijkste persoon in dezen. Toen ik vijf jaar geleden begon, duurde het soms een jaar voordat mensen met anale kanker behandeld konden worden. Nu is dat een kwestie van vier weken. We hebben ook vaste pathologen die de beoordeling doen. Dat scheelt.Sinds vijf jaar doe ik uitsluitend deze onderzoeken bij patiënten. Dat is ook goed, want hoe vaker je dit onderzoek uitvoert, hoe sneller en vaardiger je wordt en hoe comfortabeler het is voor de patiënt. Het is een moeilijk onderzoek, omdat de anus een heel krachtige spier is die je niet makkelijk ontspant.”
Beeld Desiree Engelage
Is er iets veranderd in de screening op en de behandeling van AIN vergeleken met vijf jaar geleden?
“Allereerst gebruiken we tegenwoordig veel meer verdovende gel. Verder ben ik de regie zo veel mogelijk bij de patiënten gaan leggen door te vragen of ik ze mag aanraken. Mensen krijgen daardoor zelf controle over het onderzoek. Ik vraag ze ook om ‘stop’ te zeggen als het niet gaat. En dan stop ik ook. Ik neem meer tijd om uit te leggen wat ik doe en vraag tegenwoordig actief naar negatieve seksuele ervaringen in het verleden. Niet omdat ik alles hoef te weten, maar omdat ik er rekening mee wil houden. Het onderzoek hoeft dan geen nieuw trauma te worden.
Het nemen van biopten kan nu ook op een veel vriendelijker manier dan vroeger. Ze hoeven niet meer te worden getrokken, maar kunnen worden geknipt. Het hoeft dus niet pijnlijk meer te zijn. Helaas zijn nog lang niet alle medische centra in Nederland zo ver. Ook moet met de juiste gel in voldoende mate worden verdoofd. De gel die ik gebruik is duurder dan andere gels, maar veel beter.
Toen we net met de screening begonnen, vonden mensen het verschrikkelijk. Nu wordt het onderzoek aanzienlijk beter verdragen. Ik heb dus veel veranderd en om heel eerlijk te zijn: dat was ook in mijn eigen belang. Ik red het niet om mensen vijf dagen per week pijn te doen.”
Zijn er nog zaken die beter kunnen?
“Wat ik zou willen is dat mensen kunnen kiezen in welke houding ze het onderzoek willen ondergaan. Nu moet iedereen nog met zijn benen uit elkaar liggen. Daarvoor bestaat geen medische reden. Dus heeft het AMC nu een andere stoel voor mij besteld die het mogelijk maakt dat mensen op hun zij kunnen liggen of geknield worden onderzocht. Andere klinieken zouden hetzelfde moeten doen. Deze stoelen zijn namelijk niet duurder dan de degene die nu gebruikt worden. Wat ik ook dit jaar nog wil realiseren is dat we een speciaal spreekuur gaan draaien voor mensen die het onderzoek echt niet verdragen. Zij kunnen dan een roesje krijgen. In Nijmegen kan dat al.”
Beeld Desiree Engelage
Waarom bieden niet alle hiv-behandelcentra screening op AIN aan?
“Pas sinds oktober vorig jaar staat onomstotelijk vast dat screening op AIN effectief is in het voorkomen van anuskanker. Omdat het effect tot die tijd niet vaststond, wilden veel internisten hun patiënten dit onderzoek niet aandoen. Daardoor hebben we nu nog onvoldoende mensen die dit onderzoek kunnen uitvoeren. Het is lastig om het onderzoek te leren. Je doet het er niet even bij. Ik probeer zoveel mogelijk mensen te trainen om dit onderzoek te kunnen doen. Maar mensen moeten soms over een drempel heen om anusspecialist te willen worden. Ik had vroeger ook niet gedacht dat ik dit vak zou kiezen. Toch heb ik nog nooit zo’n fantastische baan gehad.”
Is er een populatie jonge mannen met hiv die baat zouden hebben bij een vaccinatie tegen HPV?
“Het is bewezen dat mensen onder de 27 jaar baat hebben bij een vaccinatie, ongeacht hun hiv-status. En het liefst vaccineren we op jonge leeftijd, zodat nog voorkomen kan worden dat HPV wordt opgelopen. Want na de puberteit gaan jongeren veel fysieke contacten aan en gaat HPV los. Het is niet duidelijk of vaccineren nog zin heeft als iemand al HPV heeft. Ook is er geen bewijs dat het vaccin werkt voor mensen met hiv die al behandeld zijn voor AIN. Toch worden in Amerika alle hoog-risicogroepen tot 45 jaar gevaccineerd. Baat het niet, dan schaadt het niet, denkt men daar. In Nederland moeten mensen boven de 27 de vaccinatie zelf betalen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42.
Tekst Joep Heldoorn Beeld Desiree Engelage
