Op 17 oktober stierf Marjolijn van der Meulen aan de gevolgen van alvleesklierkanker. Marjolijn stond met twee interviews in ons magazine, was een van de mensen die hun verhaal vertelden in House of Hiv en nam dit jaar nog deel aan RESET.
Op de site van de Hiv Vereniging verscheen dit IM, dat we graag doorplaatsen:
Nog geen maand nadat ze de diagnose had gekregen is Marjolijn van der Meulen overleden aan alvleesklierkanker.
Marjolijn had sinds 1984 hiv, maar raakte niet eerder betrokken bij de Hiv Vereniging dan na een ontmoeting tijdens een vrouwenverwendag bij een kapperszaak in Arnhem. Nienke Langenbeek, de verpleegkundig specialist hiv uit het Rijnstate, die niet lang geleden van haar welverdiende pensioen is gaan genieten, was de drijvende kracht achter die vrouwendagen. Nienke was erg belangrijk voor Marjolijn. ‘We zijn samen ouder geworden en ik heb heel veel aan Nienke gehad’, vertelde ze.
Marjolijn was lange tijd niet open over hiv. Het dorp op de Veluwe waar ze woonde is klein en ze vreesde voor de consequenties. De stap naar buiten, naar openheid als wapen tegen stigma op hiv, nam ze door deel te nemen aan de Positive Flame Tour in 2018, georganiseerd door Fred Verdult, tijdens de internationale Aidsconferentie in Amsterdam. Ze vond dat heel spannend, maar was vastbesloten. Ze was bijzonder in die rij mensen, de eerste vrouw met zo’n vroeg diagnosejaar. Ze straalde en genoot. Ze deed voor Volle Maan mee aan groepsgesprekken over een aantal onderwerpen, verscheen in beeld in advertenties van een farmaceut, in een artikel over lipodystrofie in hello gorgeous, haar verhaal kwam in 2022 in de Margriet, en ze stond deze zomer prominent met een menshoge foto in de tentoonstelling House of Hiv, over 40 jaar hiv in Nederland.
Ze voelde zich het meest verbonden met de Long Term Survivors en vooral met de groep mensen die mee had gedaan in de Positive Flame. Ze onderhield actief contact, kon urenlang bellen, maakte plannetjes voor ontmoetingen. En ze deed haar duit in het zakje in de community door zich kritisch op te stellen, op te komen voor anderen. Lichamelijk had ze te maken met problemen waar veel Long Term Survivors tegenaan lopen. Zoveel jaren overleven met hiv en hepatitis C, daar is wel een enorme (levens)kracht en vechtlust voor nodig geweest. De community, de mensen, daar ging het haar om. Met het “establishment”, de organisaties zelf, of hun vertegenwoordigers, had ze niets. Ze had het hart op de goede plaats en kon haar mond niet houden als er volgens haar iets niet in de haak was. Ze kon dan ook fel en emotioneel uit de hoek komen. Of dat nu aan de kassa bij de Boni was of op Facebook, ze liet zich de mond niet snoeren.
Marjolijn werd begin september nog geïnterviewd voor een artikel over hiv en chronische vermoeidheid in de >plus 21. Ze gaf in het interview aan dat ze chronische vermoeidheid als de meest zware klacht ervoer van het hebben van hiv en dat ze dit vaak besprak met haar hiv-consulent. Hierover zei ze: ‘Ik moet mijn energie en tijd heel goed managen. Ik moet me goed voorbereiden op een activiteit en daarna een tijdlang een lege agenda houden. Voor mij is dit accepteren het allerbelangrijkste. Ik moet niet te snel iets willen en voldoende rustmomenten inbouwen in mijn leven. Ik stel kleine doelen en voel me dan lekker wanneer iets gelukt is.’
Ze heeft enorm genoten van de fotoshoot die ze met Marjolein Annegarn heeft gedaan voor hello gorgeous. Marjolijn en Marjolein, het werd een feest van herkenning. Een van deze foto’s delen we hier met jullie.
Dat ze mag rusten in kracht, vrede en eigenzinnigheid. We wensen haar naasten veel sterkte.
