De Universiteit van Maastricht doet onderzoek naar hiv-preventie in de Euregio Maas-Rijn, het gebied rond het drielandenpunt; van Limburg naar Belgisch Limburg en de omgeving van Aken. Mensen met hiv in deze regio kunnen hun ervaringen delen over hoe zij leven met hiv en wat ze missen. Lizette Krist (26) hoopt met dit onderzoek te promoveren en Hanne Zimmermann (30) is er als post-doc aan verbonden.
Hoe zijn jullie bij dit onderzoek betrokken geraakt?
Lizette: “Ik studeerde Global Health en werkte als vrijwilliger bij AIDS 2018, het wereldcongres in Amsterdam. Daarna heb ik nog stagegelopen bij de IAS, de organisatie achter het congres. Ik had al een andere baan toen ik de oproep zag om promotieonderzoek te doen bij dit team. Ik vind het interessant dat met dit onderzoek verschillende perspectieven samenkomen van mensen met verschillende afkomst en ervaringen.”
Hanne: “Ik werkte voor mijn promotieonderzoek viereneenhalf jaar bij de GGD Amsterdam, gedetacheerd vanuit de UvA. Ik deed onderzoek naar hiv-preventie en hoe het is om te leven met hiv in het tijdperk van PrEP en n=n. Deze baan kwam voorbij, wat goed uitkwam want ik zocht een nieuwe baan in hetzelfde vakgebied. Mijn focus lag in Amsterdam waar je heel veel gezondheidsdienstverlening hebt. Ik vind het interessant om nu te kijken naar hoe dit in de grensgebieden is. Lizette richt zich meer op het onderzoek en ik houd me vooral bezig met het opzetten van samenwerkingsverbanden van alle partners in de regio op het vlak van preventie, (hiv-)zorg en informatieverstrekking. En of we gezamenlijk (onderzoeks-)projecten kunnen opzetten die beter aansluiten bij de behoeften in deze regio. Denk aan het H-team in Amsterdam, maar dan in een internationale setting.”
Lizette Krist (foto Greg Litwin)
Wat heb jij geleerd van je onderzoek in Amsterdam?
H: “Ik heb met name gekeken naar verschillende preventiestrategieën, van condoomgebruik tot PrEP en n=n. Daarbij zie je dat het heel belangrijk is om een strategie te kiezen die past bij jou. We hebben ook interviews afgenomen bij mensen met hiv en daar kwam uit naar voren dat het medisch gezien best goed gaat met mensen, maar dat men nog wel last heeft van stigma. Zelfs zo dat het hun mentale gezondheid negatief beïnvloedt. Voor PrEP en n=n geldt dat mensen deze strategieën al toepasten voordat ze werden geaccepteerd door gezondheidsprofessionals. Als je kunt kiezen tussen verschillende opties werkt dit motiverend. Zo van: dit is een keuze die ik maak en waar ik achter sta.”
Waarom doen jullie juist onderzoek in deze drielandenregio?
L: “Omdat seks niet stopt bij de grens. Het gaat om verschillende landen waar tot nu toe weinig coördinatie is tussen de verschillende diensten en zorgaanbieders. Mensen uit die landen zijn mobiel over de landsgrenzen heen en spreken verschillende talen. Er zijn Duitsers die in Nederland of België wonen en andersom. Het is belangrijk zorg in je moedertaal te kunnen vinden, maar dat lukt niet altijd. Ik vind het belangrijk dat iedereen die zich nog nooit heeft laten testen op hiv dat ook doet. Een eerste stap is dan dat mensen weten waar zij zich kunnen laten testen en voorkomen dat mensen tussen het wal en schip komen, wat niet zou hoeven.”
Als je kijkt naar die landen, waarin verschilt dan de hiv-zorg?
H: “Als we kijken naar het zorgcontinuüm zien we dat Nederlands Limburg het goed doet. In België en Duitsland gaat het een beetje anders. In de regio Aken wordt bijvoorbeeld minder vaak getest op hiv, waardoor er meer mensen zijn die hun hiv-status niet weten. En hierdoor goede hiv-preventie en -zorg moeten missen. In België zien we dat testen net als in Nederland gaat, maar dat daar de opvolging in de zorg moeilijker gaat. Mensen gaan daarbij verloren aan de hiv-zorg, waardoor er minder mensen een ondetecteerbare viral loadhebben.”
Hanne Zimmermann (foto Greg Litwin)
Weten jullie ook of er verschillen zijn in hoe mensen stigma beleven?
L: “Dat kunnen we niet uit de cijfers halen, daarom willen we ook mensen met hiv interviewen en vragen naar hun ervaringen. Er is onderzoek naar stigma, maar daar wordt gekeken naar het landelijk niveau. Wij willen weten hoe het in deze regio is.”
H: “Huisartsen die ik in Limburg heb gesproken, zeggen dat er meer stigma is omdat het zuiden katholiek is. Mensen worden meer veroordeeld om hun hiv of omdat ze op PrEP zijn. We willen dit checken bij mensen met hiv zelf.”
L.: “Wij willen dat iedereen toegang krijgt tot passende zorg. Bij n=n hoort heel goede zorg. Je moet je dokter kunnen vertrouwen, zodat je weer terugkomt. We zijn bezig met een inventarisatie van wat er nodig is in de regio en daar kunnen we veel leren van mensen met hiv over wat zij missen en hoe er over hiv wordt gesproken. Stigma zorgt ervoor dat hiv een geheim blijft, en dat is ontzettend schadelijk voor mensen. Het zorgt ervoor dat mensen zich niet durven laten testen en er open over kunnen zijn. Met de interviews die we willen afnemen bij mensen met hiv staan we open om dingen te leren die we niet verwachten.”
Wie willen jullie spreken voor de interviews?
L: “Het liefst iedereen! In Nederland en Duitsland richt het hiv-onderzoek zich vaak op mannen die seks hebben met mannen. In België horen mensen vaker hun hiv-diagnose van hun huisarts; en zijn dat naast mannen ook vaak vrouwen met een migratieachtergrond. We zouden mensen missen als we ons in dit onderzoek alleen richten op een bepaalde groep en willen juist graag allerlei verschillende ervaringen mee kunnen nemen.”
Foto Greg Litwin
Wie doet de interviews?
L: “De interviews doe ik niet zelf, maar Robert Witlox. Hij is bekend in de hiv-community, leeft zelf met hiv en is heel leuk (lacht). Hij neemt de gesprekken op en wij kijken naar wat we ervan kunnen leren. We zijn hier erg voorzichtig mee, we nemen de mensen die ons hun verhaal geven en hun privacy heel serieus.”
Waar gaan de interviews over?
L: “Over ervaringen die men heeft gehad in het leven. Over daten als dat belangrijk voor ze is, ervaringen met vertellen dat ze hiv hebben, vragen rondom de diagnose, als ze dit kwijt willen. En natuurlijk over wat zij missen in de regio qua hiv zorg en preventie.”
H: “Interviews kunnen ook versterkend werken. Ik heb ooit een interview gedaan en na afloop kreeg ik een mooi mailtje van iemand die zei dat het zo fijn was geweest om zo open over hiv te praten. Hij werd krachtiger, en wilde het nu ook meer delen met anderen. Daarbij zie je dat sociale steun erg belangrijk is.”
Wat hebben mensen er zelf aan om aan de interviews mee te doen?
L: “Ze krijgen een vergoeding, en misschien zo’n mooie ervaring als Hanne omschrijft. We hopen met dit onderzoek te bereiken dat er een netwerk wordt opgezet van diverse organisaties om de toegang tot zorg en de kwaliteit ervan te vergroten. Dat is niet iets wat in een korte tijd wordt opgelost, maar we willen hier wel aan bijdragen. Met die informatie kunnen mensen ons zeggen wat ze nu nog missen en op die manier bijdragen aan betere zorg in de regio. En ze krijgen natuurlijk een vergoeding.”
En hierna? Blijven jullie in het hiv-veld werken denk je?
H: “Er zijn nog genoeg ontwikkelingen rond hiv. Bijvoorbeeld met de injectables voor hiv-medicatie maar straks ook voor PrEP. Maar ook met de positie van mensen met hiv. Dat is over twee jaar – als dit project afloopt – niet veranderd.”
L: “Ik denk het wel. Toen ik mijn bachelor deed was ik 18 en ging ik al naar NCHIV, het jaarlijkse congres van Stichting Hiv Monitoring. Ik legde daar 50 euro inschrijvingsgeld voor neer en kwam er helemaal voor uit Middelburg naar toe. Ik zie dat de hiv-community vol zit met heel fijne mensen die zich hard maken voor iets. Dat zijn mensen waar ik mee wil blijven werken.”
Lizette en Hanne zoeken mensen met hiv die in de Euregio Maas-Rijn wonen voor interviews. Interesse? Stuur een mail naar l.krist@maastrichtuniversity.nl en er wordt contact met je opgenomen.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #38.
Tekst Leo Schenk Fotografie Greg Litwin
