Rolf Berentsen (61) schreef een boek over hoe hij al 38 jaar met hiv en 26 jaar met hartproblemen leeft. Een af en toe schokkend relaas, waarvan je als lezer denkt: ik had het bijltje er al lang bij neergegooid.
Maar Rolf dus niet. We spreken hem in de keurige kamer-en-suite van zijn fraaie vrijstaande huis aan de rand van het historische centrum van Alkmaar, tegenover het ziekenhuis. “Dat is wel zo makkelijk”, grapt hij. Op de marmeren schoorsteenmantel tikt een antieke klok en het licht valt zelfs op deze winterse namiddag in ruime mate naar binnen. Buiten zoemt het verkeer bijna onhoorbaar voorbij. “Ik heb nooit gedacht: mijn boek moet literair hoogstaand worden en ik wil er liefst ook wat mee verdienen; geen sprake van”, steekt hij van wal.
Hij voelt zich prima vandaag. “Nou ja, redelijk”,’voegt hij toe. “Als je een boek schrijft met als titel Eerst maar eens zestig worden! en je haalt die leeftijd ook, dan denk je dat je het ergste wel gehad hebt. Zeker met een hiv-infectie en serieuze hartproblemen. Maar vorig jaar zijn ze erachter gekomen dat ik te weinig van het stresshormoon cortisol aanmaak. Dat kwam dan weer door een tumor op mijn hypofyse. Die moest verwijderd worden, dat is vandaag drie maanden geleden gebeurd in het Amsterdamse AMC en dat was eigenlijk best heavy. Maar okay: we zijn er weer!”
Foto Marjolein Annegarn
Intensieve contacten
Long term survivor Rolf hoorde op zijn 23e dat hij hiv-positief was. “Voordat al mijn dossiers gedigitaliseerd werden, heb ik ze jaar in jaar uit zien aangroeien tot vuistdikke boekwerken. Dan zag je de doktoren denken: zó, die loopt al een tijdje mee. En inderdaad: mijn ziektegeschiedenissen beslaan een behoorlijk deel van mijn leven. Maar gelukkig toch niet helemaal. Ik heb intensieve contacten met mijn partner, met mijn familie en met een aantal heel goede vrienden en vriendinnen. Bovendien interesseer ik mij voor van alles en nog wat om mij heen.”
Een van die vriendinnen bracht hem al in 2013 op het idee om alles wat hij binnen en buiten de ziekenhuismuren had meegemaakt, nou eens een keer op te schrijven. Het plan stond hem tegen, vooral omdat zijn hart net weer een stevige optater had gehad. Maar langzaam veranderde hij van gedachten. “Mijn partner en ik hebben elkaar op latere leeftijd leren kennen en leven best wel in het nu. Eigenlijk praten we niet vaak over vroeger. Ook heb ik een neef en een nicht van begin dertig, waar ik heel erg gek op ben en voor wie ik toch iets wilde achterlaten. Ook weer: omdat we het over sommige onderwerpen nooit zo expliciet hebben gehad. Misschien moest dat boek er dus toch maar komen.”
Control freak
Opvallend is het boek is de nauwkeurigheid van alle details. Hoeveel centiliter er van een bepaald medicijn in Rolfs aderen gaat. In welke kleding zijn moeder wordt aangetroffen op de keukenvloer, terwijl zij normaal gesproken altijd wat anders droeg. In dié kamer van dát ziekenhuis bevinden zich vooral oude tafels en stoelen, dus het zal wel een opslagplaats zijn, enzovoorts. Heeft hij al die jaren toevallig ook nog een dagboek bijgehouden? “Haha, nee hoor. Alleen: ik ben niet goed in namen onthouden, maar juist met data lukt dat uitstekend. Ik kan goed gesprekken en gebeurtenissen terughalen en dat, gekoppeld aan het gebruik van oude agenda’s en zo, zorgde ervoor dat ik alle gegevens vrij makkelijk op een rijtje kon krijgen. Daar komt nog bij dat ik nogal een control freak ben. Het is me de laatste jaren redelijk vaak overkomen dat ik doktoren en verpleegkundigen voor een fout kon behoeden. Ik heb inmiddels natuurlijk de leeftijd en ervaring dat ik − als leek − van mijn aandoeningen vaak meer weet dan sommige professionals.”
Rolfs relaas begon eigenlijk als een verhaal, maar dijde van lieverlede uit tot een volledig boek. Soms liet hij het werk maanden liggen, dan ging hij er weer mee door, als zijn gezondheidstoestand het tenminste toeliet. Hij is eerlijk over zijn sombere periodes, maar hij denkt ook regelmatig, als de lente weer aanbreekt: kom, we gaan ervoor! De tuin of de volkstuin, een schilderklus of het op de fiets boodschappen doen: alles kan aanleiding zijn de draad weer op te pakken. Het begin van het boek handelt vooral over hiv en aids. Hoe de pandemie begin jaren tachtig aan de oppervlakte komt via kleine nieuwsberichtjes in Amerikaanse kranten. De aids-uitbraak een paar jaar daarna. Bekende behandelaren komen langs, door Rolf omschreven met een initiaal of middels een vooruitwijzing naar een briljante carrière die daarna volgt. Ook het gelazer met AZT, andere middelen en placebo’s komt aan de orde, net als het bizarre overlijden van Rolfs eerste partner Pim terwijl Rolf zelf, ook niet klachtenvrij, op min of meer dezelfde voet kan voortleven. Daarna komen de hartproblemen − en tot zover de spoilers.
Foto Marjolein Annegarn
Het leven is mooi
Kantelpunt is de constatering dat de eerste generatie hiv-remmers, waaronder AZT, schade aan de kransslagader veroorzaken. Een serie hartinfarcten en een bijna routineuze gang naar verschillende Amsterdamse en Alkmaarse ziekenhuizen was het gevolg. Sommige mensen geven het dan op. Rolf niet. Hoe komt dat? “Het leven is te leuk en mooi. Toen ik hiv-positief raakte, studeerde ik nog, met alle prettige hoofd- en bijzaken daar omheen. Toen ik hartpatiënt werd, werkte ik onder meer tot volle tevredenheid in het Rijksmuseum als rondleider en educatief medewerker. Het was mijn lust en mijn leven. Als mijn hiv en mijn hart het nodig hebben, dan geef ik dat aandacht. Zo niet: dan parkeer ik het ergens. Kijk, natuurlijk kon ik op een gegeven moment niet alles meer. Denk aan een cursus stukadoren, maar bijvoorbeeld ook in het buitenland gaan wonen. Daarmee bedoel ik een buitenland met een wat mindere gezondheidszorg dan we hier in Nederland hebben. Maar ik probeer er het beste van te maken: ik wil een zo normaal mogelijk leven hebben. En sorry, daar hoort zelfstigma als het gaat om hiv absoluut niet bij. Ik bén geen hiv, maar het hoort wel bij me. En hetzelfde geldt voor die hartklachten. Ik heb er last van, maar het is niet mijn hele wezen. Als je vraagt naar wat je anderen wilt meegeven, dan zeg ik: ‘Moed houden. Altijd moed houden’. Ik draag dit boek op aan hen die leven met een hiv-verhaal, een haperend hart of andere chronische aandoeningen en aan hen die dit met anderen delen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #38.
Tekst Norbert Splint Fotografie Marjolein Annegarn
