“Ik zie nu Edwin”

De eerste generatie hiv-remmers kende nog veel bijwerkingen. Sommige medicatie zorgde voor vetverplaatsing in het gezicht en op het lichaam. Ook bij Edwin (56) verdween het vet vrij snel nadat hij begon met Kaletra. “Je raakt gewend aan hoe je eruitziet.”

“Ik liep ergens in de jaren tachtig hiv op. Die eerste jaren had ik geen klachten, maar midden jaren negentig veranderde dit. Ik woonde samen met mijn Amerikaanse vriend. Tony had ook hiv en werd in 1994 ziek. Ik ben toen parttime gaan werken om voor hem te kunnen zorgen. Hij accepteerde geen hulp van anderen. Als er iemand van thuiszorg langskwam, wees hij die de deur. Ik zei tegen mezelf: ‘Ik moet nu eerst voor hem zorgen, daarna kom ik wel’. Tony overleed in maart 1995 en in mei van dat jaar stortte ik in. Met een CD4-aantal van onder de tien belandde ik in het ziekenhuis. Ik ging Tony achterna, daar was ik zeker van.”

Foto Martijn Gijsbertsen

“Een goede vriend, die studeerde en op kamers woonde, bood aan om te gaan samenwonen in Haarlem, zodat hij een beetje op me kon letten. Dat was ook handig, dachten we, want als ik dood zou gaan, had hij in ieder geval een huisje. Ik ging ervan uit dat ik kerst niet meer zou halen, maar toen werd het nieuwjaar en was ik er nog steeds. Er waren al geruchten over de combinatietherapie en ik vond dat ik in ieder geval moest proberen te wachten tot die effectieve hiv-medicatie op de markt kwam.”

Dubbel gevoel

“In de zomer van 1996 ben ik begonnen met de combinatietherapie: Saquinavir met nog een ander medicijn, negen pillen in totaal per dag. In eerste instantie werkte het wel, maar na een tijdje niet meer. Er was ook niet zo veel keuze en ze wisten nog niet goed wat het beste werkte. Ik bleek resistent te zijn geworden omdat ik een te lage dosis kreeg voorgeschreven. Tot 2001 heb ik lopen rommelen met de medicatie. Dan kwam er weer wat nieuws op de markt en werd het eraan toegevoegd. Mijn CD4 schommelde nogal en ik lag die jaren vaak op bed. Totdat Kaletra kwam. Eerst werd ik daar heel beroerd van, maar na een paar weken knapte ik behoorlijk op. Ik werd op een ochtend wakker en ik wist gewoon: deze pillen werken wel! Ik kreeg meer energie en niet lang daarna ben ik vrijwilliger geworden bij het Servicepunt van de Hiv Vereniging.”

“Met Kaletra kwam ook de lipodystrofie. In no time verloor ik gigantisch veel vet. Op mijn lichaam en in mijn gezicht. Weg. Als sneeuw voor de zon. Het was een dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik natuurlijk hartstikke blij dat mijn afweer omhoogging en mijn viral load ondetecteerbaar werd. Maar ja, ik zag ook mijn lichaam voor mijn ogen veranderen. Ik was van mezelf al nooit erg dik, maar opeens had ik helemaal geen vet meer. Ik werd er erg onzeker door. Dan liep ik in een winkel en het personeel hield me steeds in de gaten. Alsof ik een drugsverslaafde was die zou gaan jatten. Ik had geen goed zelfbeeld meer. In je hoofd ben je nog hoe je vóór de Kaletra was, maar dat ben je niet meer.”

EO-wangen

“Bij het Servicepunt werkte ik samen met Marjolein. Zij had ook last van lipodystrofie en we konden er samen over praten. Op een dag vertelde ze me dat cosmetisch chirurg Leo van Rozewaar samen met de EO een programma ging maken over de bijwerkingen van hiv-medicatie. Ze zochten iemand die daaraan mee zou willen werken en die in ruil daarvoor dan gratis zijn wangen kreeg opgevuld. ‘Is dat niet iets voor jou?’, vroeg ze. Ik heb me aangemeld en werd als dank behandeld met Bio-Alcamid. Ik had mijn wangen en beide slapen laten doen en mijn gezicht zag er daarna veel beter uit. Hierdoor voelde ik me weer wat zekerder. In die tijd zei ik altijd: ‘Ik heb EO-wangen’, haha.

Niet veel later kreeg ik last van ontstekingen. Mijn gezicht zwol op en ik moest aan de antibiotica. Hierdoor minderde de ontsteking wel, maar ze bleven terugkomen. Meer mensen bleken er last van te krijgen. Later heeft een plastisch chirurg het eruit gehaald bij een van mijn wangen. Hierdoor ontstond er een put in die wang. Ook de Bio-Alcamid uit mijn slapen ging er zo uit. Uiteindelijk was ik terug bij af. Met alleen nog één wang die opgevuld was.”

Foto Martijn Gijsbertsen

“Natuurlijk was het een tegenvaller, maar ik heb het Leo van Rozewaar nooit kwalijk genomen. Hij was erg begaan met mensen met hiv en heeft velen voor een schijntje geholpen met cosmetische behandelingen. ‘Ik laat die rijke dames uit Amsterdam-Zuid gewoon extra betalen’, zei hij altijd.

De plastisch chirurg die de fillers er bij mij heeft uitgehaald, heeft er toen nog een tijdelijke filler in gedaan. Dat zag er heel mooi uit. Man, ik leek de ouwe Edwin weer. Na een half jaar verdween dat weer. Die eerste behandeling had het ziekenhuis in Haarlem nog betaald, nadat de verzekering het weigerde te vergoeden. De dokter had een middel gebruikt dat niet goedgekeurd was door de verzekeraar. De tweede behandeling zou ik zelf moeten betalen. Ik had geen €1.600 rondliggen, dus ik heb dat niet meer laten doen. Het is nog steeds zo dat geen enkele filler wordt vergoed. Omdat er de laatste tijd toch weer meer vragen naar komen, gaat de Hiv Vereniging dit bij de verzekeraars aankaarten.”

Wazig

“Je raakt gewend aan hoe je eruitziet. Het is zoals het is. Wat bij mij voorop staat, is dat ik er nog ben! Ik ben 56 en had nooit gedacht dat ik deze leeftijd zou halen. Je vrienden en familie kennen je zoals je bent en die hebben er geen probleem mee. Als je nieuwe mensen ontmoet, vragen sommigen ernaar. Die antwoord ik dan maar gewoon. Je moet sowieso uitleggen wat hiv is, want veel mensen zijn daar niet van op de hoogte. Ik vertel ze over de medicijnen en n=n en zeg ook altijd: ‘Als je vragen hebt, stel ze gewoon’. Dat maakt het voor mij ook makkelijk. Toen ik nog met die goede vriend samenwoonde, zijn we op een gegeven moment verhuisd naar een nieuwe wijk. Iedereen was bezig aan het huis en we hadden veel contact met de buren. Vanaf het begin ben ik open met ze geweest over mijn gezondheid en ik heb daar heel goede vrienden aan overgehouden. Er kwamen eens buren eten. Ik stond in de keuken te koken en sneed mezelf. Het bloedde en ik raakte een beetje in paniek. Mijn buurman stond naast me en zei: ‘Wat doe je moeilijk. Je bent toch ondetecteerbaar.’”

“Het scheelt dat ik een onwijs leuke partner heb”

“Als het straks weer wat rustiger is met corona wil ik die ene wang weer op laten vullen. Dan betaal ik dat maar zelf. Het is na verloop van tijd ook minder duur, want daarna moeten ze één keer per half jaar iets erbij spuiten. Nu zit ik financieel ook beter en kan het ook. Tegenwoordig kunnen mensen ook eigen lichaamsvet ingespoten krijgen. Dat werkt erg goed en blijft ook zitten, want je eigen vet wordt niet afgestoten. Ik ben helaas aangewezen op tijdelijke fillers, want ik heb geen vet in mijn lichaam. Bij mij kunnen ze niets weghalen.

Ik zie nu Edwin als ik in de spiegel kijk. In het begin schrok ik daar telkens van, maar nu heb ik het geaccepteerd. Foto’s laten nemen is nog wel een dingetje. Het liefst heb ik die wat wazig, haha. Het scheelt ook dat ik een onwijs leuke partner heb. Mijn man ken ik nu tien jaar. Ik ontmoette hem via het internet. Het is nooit een probleem geweest. Jarg kijkt er doorheen en zegt: ‘Doe niet zo gek, ik ben dol op je!’. Dit maakt me alleen maar zekerder.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #37.

Tekst Leo Schenk Fotografie Martijn Gijsbertsen