In HG32 beschreven we in het eerste deel van ons dossier lost to care hoe goed de hiv-zorg in Nederland is georganiseerd: de meeste mensen volgen het zogenaamde zorgcontinuüm. Echter, sommige mensen komen niet in dat zorgcontinuüm of haken op een gegeven moment af. In dit tweede artikel kijken we naar de redenen waarom mensen afhaken van de gezondheidszorg en wat er gedaan kan worden om ze te helpen de weg terug te vinden.
Waar zijn de mensen die ‘lost to care’ zijn?
In haar rapport over 2020 meldt de Stichting HIV Monitoring (SHM) dat 96% van de mensen die positief getest zijn op hiv binnen zes weken na de diagnose in zorg komt, en dat van hen 90% binnen een maand op behandeling zit. Binnen zes maanden is dat 98%. Dat is indrukwekkend. Veel mensen passen echter niet in dit succesverhaal. Wie zijn zij? Volgens de SHM zijn van de in totaal 21.969 mensen die in 2020 zijn gediagnosticeerd en gekoppeld waren aan zorg, er 1.227 uitgevallen. Daarvan is 69% buiten Nederland geboren. Vergeleken met degenen die in het zorgcontinuüm bleven, was slechts 41% buiten Nederland geboren. De SHM suggereert dat de oververtegenwoordiging van buitenlanders die geen zorg (hebben) ontvangen, erop zou kunnen wijzen dat zij teruggingen naar hun geboorteland; de stichting is echter ook van mening dat de precieze redenen waarom mensen uit zorg vallen, verder moeten worden onderzocht.
Wie zijn deze mensen?
Mensen met een migratieachtergrond staan voor andere uitdagingen dan witte homomannen, die het grootste aantal mensen met hiv in Nederland vertegenwoordigen. Anders dan twintig jaar geleden krijgen de meeste migranten tegenwoordig hiv nadat ze in Nederland zijn aangekomen. Zij lopen meer risico om uit de zorg te raken dan de rest van de hiv-populatie, omdat velen moeilijker toegang krijgen tot zorg, ze onzeker zijn over hun rechten en taalbarrières ervaren. Reiskosten om naar hiv-klinieken te gaan, worden als een hindernis genoemd.
Uit onderzoek blijkt dat homomannen betere ondersteunende hiv-vriendelijke netwerken hebben, die hen betrokken houden bij hun hiv-zorg en hen helpen om te gaan met stigmatisering.
Niet-homomannen lopen een groter risico om uit het systeem te vallen. Uit onderzoek blijkt dat homomannen betere ondersteunende hiv-vriendelijke netwerken hebben, die hen betrokken houden bij hun hiv-zorg en hen helpen om te gaan met stigmatisering. Ook mensen met onbehandelde geestelijke-gezondheidsproblemen lopen een grotere kans uit de zorg te stappen dan mensen zonder psychische diagnose of symptomen. Andere factoren zijn middelengebruik en ervaren of waargenomen (zelf)stigmatisering. Mensen die ondersteuning krijgen bij deze problemen hebben meer kans om in de zorg te blijven.
Illustratie Corinne de Korver
Karlijn Bunning, geestelijk verzorger voor mensen met hiv bij Stichting Mara en de hiv-hulpverleners van het expertisecentrum seksualiteit, sekswerk en mensenhandel van Stichting Humanitas zien regelmatig mensen die uit de zorg raken. In hun ervaring zijn er verschillende redenen waarom mensen niet meer naar de kliniek gaan: ze voelen zich beter, het medicijn maakt ze zieker, ze geloven niet dat de medicijnen werken of ze hopen op wonderbaarlijke genezing. Karlijn: “Daarnaast is er een groep die af en toe verdwijnt vanwege grote problematiek in de thuissituatie, bijvoorbeeld geen vaste woon- en verblijfplaats, hoge schulden of onverzekerd zijn. Ze hopen dat de problemen vanzelf weggaan als ze er maar geen aandacht aan besteden.” Dit gaat vaak gepaard met een gebrek aan kennis van hoe het Nederlandse gezondheidssysteem werkt. Mensen krijgen te maken met verschillende instanties gaan, en kunnen gefrustreerd raken als het langer duurt voor hun probleem is opgelost. De hiv-hulpverleners bij Humanitas: “Het zijn echter allemaal unieke personen met elk hun eigen verhaal en hun eigen behoeften, en daarom niet onder een noemer te vangen.”
Hoe kunnen we mensen helpen om in zorg te blijven?
Nederland heeft twee kenmerken die bijdragen aan het lage aantal mensen dat uit zorg raakt: de verplichte zorgverzekering en het feit dat het een klein land is, wat de reistijd en -kosten beperkt. Toch zijn er in dit land nog steeds meer dan duizend mensen die uit de zorg raken. Wat kunnen we doen om hen te helpen?
Karlijn Bunning (Stichting Mara): “Niemand is ooit echt verloren.”
De hiv-hulpverleners van Humanitas: “Ze voelen zich vaak verloren en moeten gevonden worden, of hun weg naar hulpverlening vinden. Dit zijn mensen die niet op de hoogte zijn van de Nederlandse wetgeving en de mogelijkheden die er zijn.” Karlijn: “Niemand is ooit echt verloren. Ze kunnen een nieuw telefoonnummer of adres hebben, maar uiteindelijk komen ze terug, bijvoorbeeld als ze ziek worden. Ook gebeurtenissen in het leven geven aanleiding tot terugkeer naar de zorg, zoals verliefd worden, een baan of nieuwe woning krijgen, kinderen krijgen of iemand verliezen. Je hoopt dat deze veranderingen op tijd komen − voordat de persoon ziek wordt.”
Angelique Toonen en Hetty Blaauw zijn verpleegkundig specialisten in het OLVG. Zij zien niet vaak dat mensen uit de zorg vallen. “Het komt wel eens voor dat mensen vergeten naar hun afspraak te komen, of dat ze moeten afzeggen en vergeten te verzetten. In andere gevallen worstelen mensen met stigmatisering en kunnen ze het feit dat ze hiv hebben niet volledig verwerken. Het komt zelden voor dat iemand buiten de boot valt, maar als dat wel gebeurt, hebben we een vangnet ontwikkeld om die mensen weer te vinden. Vier keer per jaar raadplegen we onze bestanden om mensen te vinden die langer dan negen maanden geen contact met ons hebben gehad. Normaal gesproken kunnen we weer contact leggen via hun verpleegkundige, maar af en toe moeten we het doen via de huisarts of hun contactpersoon.”
Om mensen weer in zorg te krijgen, wijst Karlijn op de noodzaak van tijd en aandacht, niet veroordelend zijn en met name blijven bellen. “Over het algemeen worden wij gezien als onafhankelijker. Hierdoor kunnen mensen met ons in gesprek blijven, ook al hebben ze tijdelijk de zorg de rug toegekeerd. Wij hebben ook alle ruimte, begrip en geduld.” Humanitas: “Het probleem ligt niet alleen bij de individuen die verdwijnen uit de zorg. Het gaat ook om de kennis van de zorginstellingen en andere hulp- en dienstverlenende instanties, en de bereidheid om deze mensen te helpen.” Ze wijst op de noodzaak om de wachtlijsten voor praktische, therapeutische en medische ondersteuning door psychologen en psychiaters te verkorten.
Geen tovermiddel
Er bestaat geen tovermiddel om mensen in het zorgcontinuüm te houden of hen terug te vinden wanneer zij verdwaald zijn. Hulpverleners die complexe en meestal niet-gezondheidsgerelateerde noden van mensen aanpakken, hebben aangetoond hoe ze mensen die verloren zijn voor de zorg kunnen ondersteunen en hen terug in de zorg brengen. Ze roepen op tot een betere samenwerking tussen hiv-zorg, psychische zorg en maatschappelijke hulpverlening. In het volgende artikel in deze serie zullen we kijken naar hoe andere landen hulpverleners ondersteunen bij het terugbrengen van mensen in de zorg, om daaruit lessen te leren hoe we dat in Nederland zouden kunnen doen.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #34.
Tekst Kevin Moody en Inês Brito Illustratie Corinne de Korver
