Tijdens het Hiv*Soa*Seks-congres in 2019 werd een nieuwe beweging aangekondigd: Nederland naar Nul. En in juni van dit jaar werd bekendgemaakt dat Amsterdam in 2026 naar nul nieuwe hiv-infecties wil. Dat lijkt realistisch, gezien de goede resultaten van onze hiv-zorg. Er is echter een groep mensen die uit die zorg verdwijnt. Zij worden ‘lost to care’ genoemd, oftewel verloren voor de zorg. Wie zijn deze mensen? Zijn ze echt verloren of moeten ze slechts gevonden worden? Vermijden ze het gezondheidssysteem omdat het niet voldoet aan hun behoeften? En wat zou er nodig zijn om hen terug in de zorg te krijgen? In een nieuwe serie artikelen onderzoeken we het fenomeen ‘lost to care’.
In Nederland is de hiv-zorg goed geregeld. Voor de meeste mensen met hiv hier is het een chronische aandoening die goed te behandelen is, vaak met slechts één pil per dag. Iedereen heeft toegang tot deze zorg, en de aandacht voor mensenrechten maakt dat de meest kwetsbare groepen niet worden gemarginaliseerd. We hebben ondersteunende wetgeving en programma’s voor homo’s, drugsgebruikers en sekswerkers, die wereldwijd gezien uniek zijn. Deze groepen kunnen hun plek in de maatschappij opeisen. Maar toch valt 14% van de mensen met hiv buiten de boot. Waarom?
Continuüm van zorg
Om te snappen waarom sommige mensen verloren voor de zorg zijn, is het belangrijk om het zogenaamde ‘continuüm van zorg’ te kennen. Deze zorg-voortgang heeft drie opeenvolgende onderdelen: de diagnose, de start van de behandeling en de onderdrukking van de viral load. De doelen zijn dus om ervoor te zorgen dat mensen met hiv hun status kennen, daarna vroeg beginnen met hiv-remmers en hen helpen een onmeetbareviral load krijgen en behouden. Het grootste voordeel hiervan is voor mensen met hiv zelf: als je vroeg met behandeling begint, is dat op lange termijn beter voor je gezondheid. Als je (te) laat begint, kun je aids-gerelateerde symptomen ontwikkelen en worden je behandelmogelijkheden beperkt. En er is een ander voordeel: de volksgezondheid als geheel verbetert als bij iemand n=n wordt bereikt. Mensen met een onmeetbare viral load kunnen het virus immers niet overdragen.
De UNAIDS-doelstellingen van 90-90-90 in de hiv-zorg zijn een soort minimumeisen waaraan een gezondheidssysteem moet voldoen om verdere verspreiding van hiv te vertragen, en uiteindelijk tot halt te brengen. 90-90-90 betekent dat 90% van de mensen met hiv zijn status kent; daarvan krijgt 90% behandeling met hiv-medicatie en daar weer 90% van heeft een onmeetbare viral load. In Nederland hebben we deze doelen al behaald. In 2018 waren de landelijke resultaten 90-93-95; voor Amsterdam waren ze 95-94-96.
Illustratie Corinne de Korver
Nooit naar nul
Dit lijkt op het eerste gezicht allemaal fantastisch. Het betekent dat de meeste mensen met hiv goede toegang hebben tot diagnose en behandeling, en een onmeetbare viral load hebben. Uit onderzoek weten we dat de levensverwachting van mensen met hiv waarbij het virus voldoende is geremd, op z’n minst net zo goed is als de gemiddelde Nederlander zonder hiv. De behandeling bestaat bovendien meestal uit een pil per dag en die heeft tegenwoordig maar weinig bijwerkingen. Na de schrik van de diagnose is het hebben van hiv vaak niet het lastigste waar mensen in hun dagelijkse leven mee te maken hebben. Ze hebben naast hiv andere gezondheidsproblemen, en anders gaan ze gewoon door met hun leven, werken, zorg voor hun kinderen, op vakantie, enzovoort. Dus wat is het probleem?
Die mooie cijfers verbloemen dat er veel mensen zijn die stoppen met hun behandeling en geen onmeetbare viral load behouden. De 90-90-90-doelstellingen betekenen dat wereldwijd slechts 73% van de mensen een onmeetbare viral load heeft. In Nederland zijn we dit percentage weliswaar voorbij en is 86% viraal onmeetbaar. Maar dat is nog altijd te veel. Afgezien van het feit dat mensen bijna altijd ziek worden als ze niet op tijd worden behandeld, betekent het ook dat we Nederland nooit naar nul nieuwe hiv-infecties krijgen.
Wie zijn die 14%?
Waarom vallen of stappen mensen uit de zorg? Er zijn vele antwoorden op deze vraag. Soms is het simpel: ze zijn verhuisd naar een ander land. Andere oorzaken zijn psychische problemen, zoals depressie of angststoornissen. Of ze lijden aan zogenaamde behandelmoeheid: zij zijn er – na vele jaren – moe van om nog hun medicatie te nemen. Bij weer anderen speelt het niet (volledig) geaccepteerd worden door de maatschappij een rol, bijvoorbeeld bij asielzoekers, vluchtelingen en drugsgebruikers.
Deze oorzaken laten zien dat de voortgangsdoelen van 90-90-90 alleen over de medische kant van het verhaal gaan. Hoe belangrijk die ook is; het laat de menselijke kant achter de cijfers onbelicht. Tot aan AIDS 2018 werd de zogenaamde ‘vierde 90’ beschouwd als het vierde doel, die de kwaliteit van leven – na de fase van virusonderdrukking – aanduidde. Sinds dat congres wordt in toenemende mate erkend dat de vierde 90 in het héle zorgcontinuüm een rol speelt, en dat het een alomvattend concept voor kwaliteit van leven inhoudt. De vierde 90 betreft de voorwaarden om het zorgcontinuum te betreden en daar te blijven. En daar horen naast medische aspecten bijvoorbeeld ook welzijn, een vast inkomen en ondersteuning van de sociale omgeving bij.
Niet welkom
Wat betekent kwaliteit van leven en wat heeft die met ‘lost to care’ te maken? Voor sommigen kunnen stigma en zelfstigma barrières zijn om zorg te (blijven) zoeken. Als ze zich in de zorg niet welkom voelen, zullen ze niet blijven. Voor anderen zorgt het stigma ervoor dat ze het lastig vinden om hun medicijnen te blijven nemen, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor vragen van de omgeving. Weer anderen hebben last van psychische problemen, die als eb en vloed komen en gaan. En die problemen hebben grote gevolgen voor de medicijntrouw en voor het opdagen bij afspraken met de internist. Soms draagt wisselvallig drugsgebruik eraan bij dat mensen uit de zorg raken, hoewel sommige drugsgebruikers juist beter in staat zijn tot medicijntrouw.
Een belangrijke vraag is niet alleen waarom mensen ‘lost to care’ raken, maar ook of ze wel gevonden wíllen worden. Als het zorgsysteem zodanig is opgezet dat het mensen die door de mazen vallen niet ondersteunt, waarom zouden mensen dan met die zorg willen doorgaan? In de komende edities van hello gorgeousonderzoeken we de redenen waarom mensen verloren voor de zorg raken, met blik op de systemen die er zijn om hen te ondersteunen en vanuit het perspectief van de mensen zelf. Ook zullen we een aantal voorbeelden laten zien van community-projecten die succesvol zijn om mensen in het zorgcontinuüm te krijgen en ze daar te houden.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #32. Het is het eerste deel in een reeks artikelen over de mensen met hiv die verloren zijn voor de zorg. Lees hier deel 2.
Tekst Kevin Moody Illustratie Corinne de Korver
