Yvonne van der Kooij (29) studeerde culturele antropologie en sociologie en werkt nu aan de ontwikkeling van een zelfstigma-programma voor mensen met hiv. Een initiatief van het OLVG, de Open Universiteit, de Universiteit Maastricht, het RIVM en de stichting hello gorgeous.
Wat is je persoonlijke interesse met het thema hiv, Yvonne?
“In mijn masterscriptie schreef ik over de seksuele gezondheid van jongeren in Indonesië. Dat ging met name over taboes rondom seks en hoe die weer leiden tot veel seksuele gezondheidsproblemen. Ik vind het interessant om te kijken naar de stem en rechten van gemarginaliseerde groepen in de maatschappij. Ik ben vooral geïnteresseerd in kwetsbare groepen en machtsverhoudingen. Stigma wordt ook in de antropologie benoemd, en toen ik dit onderzoek naar zelfstigma voorbij zag komen, was ik meteen gemotiveerd.”
Foto Henri Blommers
Waar bestaat het zelfstigma-onderzoek uit?
“We zijn anderhalf jaar geleden begonnen met een groot multidisciplinair team dat bestaat uit artsen en verpleegkundigen, onderzoekers en mensen die zelf met hiv leven. We kijken vooral naar wat zelfstigma inhoudt, binnen verschillende groepen in Nederland die leven met hiv, en hoe die zelfstigma ervaren. We kijken ook naar de gevolgen ervan en wat we voor mensen met hiv kunnen doen om zelfstigma aan te pakken. We hebben net een literatuuronderzoek gedaan en een grote survey afgenomen bij 1.700 patiënten van het OLVG. Ook hebben we 37 interviews afgenomen met vrouwen met een migratie-achtergrond en homomannen.”
Over dat literatuuronderzoek: vroeger hadden we het meer over het publiek stigma en werd zelfstigma nog nauwelijks benoemd. Hoe actueel is dit thema nu?
“Sinds 2010 zien we een toename in onderzoek dat specifiek wordt gedaan naar zelfstigma. Daarvoor lag inderdaad meer een focus op het publieke stigma, de manier waarop de maatschappij reageert op mensen met hiv. Daar was toen al wel kritiek op, omdat het perspectief van de mensen om wie het gaat, niet werd meegenomen. Wat heeft het sociale stigma voor effect op mensen met hiv en hoe gaan ze ermee om? Het Europese onderzoek staat nog een beetje in de kinderschoenen. Er wordt vooral veel onderzoek gedaan naar zelfstigma in de Afrikaanse en Amerikaanse context. Het gaat nu wel in een treinvaart, omdat er steeds meer besef is dat zelfstigma een groter probleem is dan publiek stigma.”
Klopt het dat mensen die minder zelfstigma hebben, ook minder last hebben van het publiek stigma?
“Je bent inderdaad minder vatbaar voor publieke denkbeelden en meningen over hiv als je zelf sterk in je schoenen staat. Als mensen zichzelf accepteren met hiv, merken ze ook dat anderen hen positiever gaan zien. Het helpt ook bij het doorbreken van het publieke stigma als mensen die er op een positieve manier mee omgaan, daar mee naar buiten komen.”
Wat komt er uit de vragenlijsten die zijn afgenomen onder mensen met hiv in het OLVG?
“Daar komt uit dat bij veel mensen met hiv zorgen om openheid van hun status een groot probleem is. Er is nog veel angst om er open over te zijn. Uit de survey blijkt ook dat zelfstigma heel centraal staat: het publiek en het ervaren stigma leiden tot zelfstigma. Dit kan vervolgens weer negatieve gevolgen hebben voor iemands gezondheid. Dan moet je denken aan depressie, angst, slaapproblemen, lager zelfvertrouwen, openheid over hiv en seksuele problemen. Als we het zelfstigma aanpakken, leidt dit tot meer kwaliteit van leven bij mensen met hiv.”
Wat ben je te weten gekomen door de diepte-interviews?
“Dat de levens van veel mensen doordrongen zijn van ervaringen met zelfstigma. En dat het ook een lastig onderwerp is om over te praten. Mensen willen het er liever niet over hebben en stoppen het weg. Waardoor ze misschien gaan denken dat ze geen zelfstigma hebben.”
Hoe komt het dat het zo moeilijk is voor mensen om erover te praten?
“Het gaat over negatieve denkbeelden over hiv in de maatschappij die je op jezelf gaat betrekken. Als je bijvoorbeeld vanuit je jeugd al negatieve meningen over homoseksualiteit meekrijgt, is het lastig om – als je zelf homo blijkt te zijn – dat weer om te draaien naar iets positiefs. Het begrip ‘stigma’ is al erg beladen en mensen willen zich hier niet veel mee bezighouden. Die hebben zoiets van ‘ik leef met hiv en ik heb het een plek gegeven’. Als je dan doorvraagt, blijken ze het lastig te vinden om er met iemand over te praten of een relatie aan te gaan. Het weerhoudt ze er dan van om stappen te ondernemen in hun leven.”
Foto Henri Blommers
Wat heeft jezelf vooral verbaasd?
“Mensen hebben niet één, maar meerdere lagen in hun identiteit. Bij een deel van de homomannen die we hebben geïnterviewd, bleek dat ze heftige dingen hadden meegemaakt. Trauma’s uit hun jeugd, zoals verkrachting. Dit maakt het praten over hiv extra moeilijk. Wat ik ook opvallend vond, was dat veel mensen in zware depressies zijn geraakt en suïcidaal waren geweest nadat ze hiv hadden opgelopen. Sommigen vluchtten in drugsgebruik of risicovolle seks om ermee om te kunnen gaan. Gelukkig zagen we ook positiviteit in hoe mensen omschreven zichzelf beter te hebben leren kennen, beter weten wat ze willen in het leven of bewuster of gezonder zijn gaan leven.”
Wat is de weerstand bij het gebruik van de term ‘stigma’?
“Stigma heeft een heel negatieve lading en mensen willen liever op een positieve manier nadenken over hoe ze kunnen leven met hiv. In de literatuur is er ook onduidelijkheid over de term omdat er verschillende vormen van stigma zijn. Je ziet nu ook een trend die meer toegaat naar ‘praten over weerbaarheid’ en ‘empowerment’.”
Heb je al een beeld hoe het aanbod om zelfstigma te verminderen bij mensen met hiv eruit gaat zien?
“In de interviews hebben we ook gevraagd wat mensen er zelf al aan doen om op een positieve manier met hiv en negatieve gevoelens om te gaan. Wat we daar zien is dat sociale steun erg belangrijk is, of het opbouwen van zelfvertrouwen of andere vaardigheden. Sommigen hebben mindfulness gedaan om ermee om te gaan, anderen hebben therapie gevolgd. Voor een deel heeft het ook te maken met het boven tafel krijgen van de juiste informatie over leven met hiv anno nu. En als je daar anderen ook bij kan helpen en iets meer activistisch bent, dan geeft dit vaak meer zelfvertrouwen. We gaan kijken of we met al deze tools ook iets kunnen doen in ons uiteindelijke aanbod.”
Wanneer gaan jullie hiermee beginnen?
“Dit voorjaar gaan we het aanbod ontwikkelen. En dan hopen we deze zomer live te gaan. We willen het in eerste instantie als pilot aanbieden aan 160 mensen met hiv in ons land. Als je wilt, kun je je er nu al voor aanmelden.”
Interesse?
Als je merkt dat je last hebt van negatieve gevoelens vanwege zelfstigma en je bent geïnteresseerd om deze zomer aan de pilot mee te doen, kun je je aanmelden bij yvonne.vanderkooij@ou.nl. Er wordt contact met je opgenomen als de pilot van start gaat.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #30.
Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers
