De Amsterdamse Janice Telgt (43) is een bekend gezicht in de Nederlandse hiv-gemeenschap. Ze staat onder meer met haar verhaal in de brochure Positief Leven van de Hiv Vereniging en was een van de gezichten op de kleurrijke postercampagne voor het Wereld Aids Congres in Amsterdam deze zomer.
Vanaf de dag dat ze hoorde dat ze hiv heeft, besloot Janice hier open over te zijn. “Mijn toenmalige partner werd in 2000 met klachten opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoek bleek hij al aids te hebben, de laatste fase van een hiv-infectie. Hij speelde in een populaire Surinaamse band, die veel op bruiloften en partijen speelde. Heel Suriname kende hem en hij wilde dat niemand wist dat hij hiv had. Hij overleed na een paar maanden ziekbed. Ik bleek ook hiv te hebben, maar onze dochter niet. Ik wilde niet leven met een geheim, en heb het meteen aan mijn familie verteld. Ze schrokken eerst, en dachten dat ik zou sterven en mijn dochtertje alleen zou achterlaten. Inmiddels zijn we achttien jaar verder en heb ik twee gezonde dochters: ik leef nog!”
Toen zijn einde naderde, vertelde Janice ook de familie van haar partner wat hij had en dat ze zelf ook hiv-positief is. “Tot op de dag van vandaag leven ze met mij mee. Maar ze blijven zich afvragen waarom hun broer, neef en oom is gestorven aan de gevolgen van aids en ik niet. Dat snappen ze gewoon niet.”
Pittige vrouw
Janice is geboren en getogen in Amsterdam en komt uit een gezin van drie kinderen. Haar moeder heeft daarnaast nog een pleegdochter. Haar ouders kwamen in 1973 vanuit Suriname naar Nederland. Toen ze negen was, scheidden haar ouders. Haar moeder kon na een aantal jaren niet meer voor haar kinderen zorgen en zo kwam Janice bij haar oma te wonen. Zij heeft tot haar achttiende voor haar gezorgd. Zes jaar geleden overleed ze. “Mijn oma was een pittige vrouw, die ons leerde hoe we moesten koken en het huis schoonhouden. Maar we kregen geen seksuele voorlichting van haar. Binnen de Surinaamse gemeenschap leren de kinderen vaak niet over seks, omdat het een groot taboe is. Hiv en aids leerde ik pas kennen toen ik het zelf bleek te hebben.”
Janice neemt binnen haar grote familie (ze heeft ruim zestig neefjes en nichtjes) daarom graag de rol van seksuele voorlichter op zich. “Ik leer ze over seksualiteit, soa’s en veilig vrijen en vertel ze dat ze het rustig aan moeten doen als ze een nieuw iemand leren kennen. Ze komen ook bij mij langs om condooms te halen.”
Nagewezen
Hiv is nog een groter taboe dan seks, niet alleen in Suriname, maar ook binnen de Surinaamse gemeenschap in Nederland, weet Janice. Je krijgt haast nooit te horen dat iemand is overleden aan aids, maar aan kanker of hekserij. “Hier in Nederland lijkt het wel alsof ik de enige ben die leeft met hiv. De rest is er niet open over. Ze vinden het wel allemaal interessant als ik weer eens in het nieuws ben. Zo kreeg ik veel positieve reacties op de AIDS 2018 campagne. Maar als iemand uit de eigen familie hiv heeft, mag niemand het weten. Dan gaan de gordijnen weer dicht.” Soms krijgt ze nog te maken met negatieve reacties. Dan wordt ze nagewezen als ze op de markt loopt. “Mijn huidige vriend is zelf negatief. Hij zegt dat er ook over mij geroddeld wordt. Maar de roddelaars weten niet hoe ik leef. Ik leef voor mezelf en mijn gezin. Ze kunnen wel naar me wijzen of over mij oordelen, maar ik heb daar lak aan.”
Foto Henri Blommers
Janice heeft een sterke band met het land van haar ouders en voorouders en probeert minstens één keer per jaar naar Suriname te gaan. “Ik ken heel wat mensen met hiv in Suriname; die hebben het vaak slecht en zitten meestal zonder werk. Als bekend wordt dat je hiv hebt, verlies je namelijk je baan. Via Messenger krijg ik berichtjes van jonge meiden die hiv hebben maar niet weten van wie. Ze hebben vaak kleine kinderen waar ze voor moeten zorgen. In Suriname is het een teken van welvaart als je je kind geen borstvoeding geeft, maar pap. Die meiden willen niet dat iemand weet dat ze hiv hebben, dus geven ze hun baby’s borstvoeding. Daardoor kan het kind ook met hiv geïnfecteerd worden.”
Waardig leven
De mensen met hiv die Janice in Suriname spreekt, zijn verwonderd over het feit dat ze zo open is over haar hiv-status. “Hoezo verbaasd? Hiv is seksueel overdraagbaar, dan moet je er toch open zijn?”, zegt Janice fel. “Als het uit zou gaan met mijn huidige relatie en ik ontmoet een nieuwe man, zou ik het hem toch moeten zeggen dat ik hiv heb? De vrouwen daar zeggen dan: ‘Oh nee, ik zeg het niet, want anders wil hij me niet meer’. Sorry hoor, er zijn meer mannen dan je denkt die je wel nemen zoals je bent. Je moet iemand wel een kans geven.”
Janice wordt vaak aangesproken op haar gezonde uiterlijk en zegt dat de mensen met hiv die zij kent in Suriname heel graag zouden willen zijn zoals zij. “’Janice, jij bent niet dun, zoals ik. Hoe kan ik zoals jij worden?’ Ik zeg ze dan dat ze zich daar niet zo druk over moeten maken. Het enige waar je je druk over moet maken is het op tijd nemen van je medicatie.”
Samen met de Nederlandse hiv-internist Kees Brinkman en de Surinaamse activiste Ethel Pengel heeft Janice vorig jaar voorlichting gegeven en haar verhaal gedeeld met een groep mensen met hiv in Paramaribo. Daar ontstond het idee voor haar stichting Together We Live. “Kinderen en jongeren met hiv worden vaak verstoten door hun familie en in tehuizen gestopt. Deze kinderen hebben ook recht op een waardig leven. Ik ben de stichting begonnen om ze een dak boven het hoofd te bieden. Zodat ze na schooltijd gewoon op de bank kunnen ploffen en weten dat ze thuis zijn.”
Janice richt zich op kinderen en jongeren tot 25 jaar. Een voorwaarde is wel dat ze open zijn over hun hiv-status. “Er zijn kinderen met hiv die hebben geleerd om er altijd geheimzinnig over te doen. Als ze later verkering krijgen, vertellen ze die nieuwe partner ook niet dat ze hiv hebben. Dat moeten we niet hebben, want anders daalt het aantal nieuwe hiv-infecties nooit. Ik vertel ze ook dat ze – tot er genezing mogelijk is – elke dag hun medicijnen moeten innemen. Dan kunnen ze het virus niet overdragen. Maar dan moet je wel weten of je partner ook hiv heeft. Want als-ie het wel heeft maar geen medicatie slikt, kan dit gevolgen hebben voor de werking van de medicijnen die jij neemt.”
Eind oktober verschijnt er een Surinaamse hello gorgeous, en voor de presentatie van dit magazine heeft Janice een prima idee: “Eigenlijk moeten we dit nummer overhandigen aan de president van het land. Met een groot publiek erbij. Hij moet weten waar wij in Nederland mee bezig zijn om het taboe weg te nemen. Zolang er een taboe op hiv bestaat, gaat er niets veranderen. En daar strijd ik voor.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #24.
Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers
