Pleitbezorger. Boegbeeld. Expert. Vrouw. Oegandees. Levend met hiv. Winnie Sseruma is al meer dan twintig jaar een van de voornaamste Afrikaanse en vrouwelijke hiv-activisten in Groot-Brittannië. Ze voert strijd tegen stigma en voor zichtbaarheid.
“Ik ging terug naar Oeganda om dood te gaan”, zegt Winnie gelaten. In 1988 kreeg ze, tijdens een verblijf in de VS, te horen dat ze hiv heeft. Haar wereld stortte in. Een doodvonnis. Met zes maanden aan medicijnen mee −meer kreeg ze niet, want de arts in de VS kon haar niet op afstand behandelen −trok ze in bij haar zus in Oeganda, wachtend op een onvermijdbare dood.
Het liep anders. Bij een bezoek aan Londen in 1996 drongen dokters daar er bij haar op aan dat ze in Groot-Brittannië zou blijven voor verdere behandeling. Omdat ze een Brits paspoort had, kon ze blijven en aanspraak maken op medicijnen die ze in Oeganda niet kon krijgen. Maar ze twijfelde, ervan overtuigd dat ze niet beter zou worden. Dat veranderde toen ze langsging bij een lotgenotengroep. Pas daar drong het tot haar door dat ze het roer om kon gooien.
Onzichtbaar
Die lotgenotengroep was haar springplank naar hiv-activisme. “Ik kon mijn mond niet houden”, zegt ze lachend. “Ik was een van de weinigen die vanuit een Afrikaanse achtergrond sprak over hiv. Ik raakte daarom al snel betrokken bij verschillende organisaties voor Afrikaanse migranten die leven met hiv.” Lange tijd was die groep nagenoeg onzichtbaar in het Britse hiv-debat. “Er waren geen voorzieningen voor vrouwen, voor kinderen. Men was vooral gericht op homoseksuele mannen.”
Foto Henri Blommers
Het stigma op hiv binnen migrantengemeenschappen is een extra barrière om hulp te zoeken. “Veel vrouwen met hiv komen erachter als ze in het ziekenhuis liggen, als ze een kind krijgen, en krijgen dan de schuld het virus in het gezin te hebben gebracht.” Dat stigma geldt trouwens ook voor heteroseksuele Afrikaanse mannen. “In Afrika zijn deze mannen de kostwinners, hebben ze aanzien. In Groot-Brittannië moeten ze echter onder aan de maatschappelijke ladder beginnen. En dan blijken ze ook nog hiv te hebben. Velen ontkennen de diagnose dan maar.” Reden voor Winnie om als hiv-activist – ze was onder meer voorzitter van het African HIV Policy Network – bij dokters en ziekenhuizen te pleiten voor voorzieningen speciaal voor migrantengemeenschappen en vrouwen.
Boegbeeld
Sinds een paar jaar is Winnie ook actief als PrEP-activiste en ook daarmee zeer zichtbaar binnen de Afrikaanse gemeenschappen. Maar: “Het liefst zie ik een vrouw zonder hiv die de campagne leidt, om te laten zien dat PrEP ook hen helpt te beschermen. In de media wordt het vooral gezien als iets waar homomannen van profiteren.” Winnie probeert PrEP championste vinden, boegbeelden binnen de migrantengemeenschappen. Dat gaat moeizaam. “Er wordt altijd gezegd: we moeten vrouwen in hun kracht zetten. Maar dat kan niet zonder ook met mannen te praten over gelijkheid en de traditionele machtsverhoudingen binnen de relatie en het gezin. We kunnen vrouwen informeren over de noodzaak van PrEP, en hen naar voren proberen te schuiven. Maar als zij thuis niet openlijk over PrEP-gebruik kunnen praten met hun partner, bereiken we niets”, vat Winnie samen.
De afgelopen jaren is er gelukkig veel gebeurd. Opvattingen zijn veranderd. Maar Winnie waarschuwt voor al te groot optimisme. “Er zijn nog altijd Afrikaanse migranten die sterven aan de gevolgen van aids. Ze zoeken geen hulp omdat het stigma te groot is. Er is dus nog genoeg te doen.”
Dit artikel verscheen eerder (in het Engels) in hello gorgeous #23.
Tekst Rick Meulensteen Fotografie Henri Blommers
