Het ene moment ben je in de bloei van je leven en sta je te feesten met vrienden. Het volgende moment heb je hiv. Het overkwam Bart (39) uit Den Haag. De diagnose sloeg vier jaar geleden in als een bom. Een periode van bezinning brak aan. Hoe zou zijn leven eruit gaan zien? En hoe ga je als heteroman om met een aandoening die nog altijd aan homo’s gelinkt wordt?
Het had een moment van rust moeten worden vier jaar geleden. Na een rommelige periode besloot Bart zichzelf een nieuwe start te geven. Hij gaf een groot feest en nodigde al zijn vrienden uit. Eerder had hij risicovolle seks gehad en besloot op de dag van het feestje naar het ziekenhuis te fietsen om zich te laten testen. “Een routinecheck” zegt Bart hierover. Hij had dit vaker gedaan en was de test eigenlijk al weer vergeten. Totdat zijn huisarts belde en hem vroeg de volgende dag langs te komen.
Freddie Mercury
“Toen ik bij de dokter binnenkwam zag ik het scherm al. Toen ik bij de dokter binnenkwam zag ik een scherm met een groot rood blok, waarin met zwarte letters een tekst over hiv stond geschreven. Ik kreeg het benauwd en niet veel later bevestigde de arts mijn vermoeden dat ik hiv heb. Ik heb de dokter maar half gehoord daarna. Ik dacht alleen maar aan Freddie Mercury en René Klein. Hij riep nog dingen als ‘hiv-poli’ en ‘specialistische hulp’ en dat kinderen krijgen nog goed mogelijk was. Of ik mensen wilde inlichten en of ik hem nog iets moest vertellen. ‘Ik ben hetero, meneer de huisarts, en er is inderdaad iemand die ik moet bellen!’”
Na het feest had Bart nog seks zonder condoom gehad met een meisje dat nu op de hoogte gebracht moest worden. “Gelukkig bleek zij uiteindelijk negatief te testen waarvoor ik nog steeds dankbaar ben. Het was een lang weekend waarin ik balanceerde tussen diep triest en sterk en tussen wanhopig en optimistisch. Ik dacht echt dat mijn leven voorbij was. Dat ik geen seksleven meer zou hebben. Ik zou niet doodgaan zei de dokter maar ik voelde me ziek. Ongeneeslijk ziek. Ik staarde steeds maar naar mijn handen. Alsof ik het virus door m’n huid zag zwemmen.”
Duidelijkheid
Bij de hiv-poli werd Bart liefdevol ontvangen. “De consulent en ik hebben samen een traantje gelaten. ‘We gaan voor je zorgen’, zei hij. ‘Je kunt hier met alles terecht.’ Het voelde goed om actie te ondernemen. Die duidelijkheid en zorg had ik nodig.”
Op aanraden van de hiv-poli deelt Bart zijn verhaal nog niet met iedereen, ondanks dat hij een vrij open persoon is. Dit bleek goed voor hem te werken; hij kon nu in zijn eigen tempo handelen. “Ik heb het mijn beste vriendin wel direct verteld.”
Foto Eelk Colmjon
In de vele gesprekken met vrienden die Bart nadien had, viel het hem op dat veel mensen geen idee hebben dat hiv een chronische ziekte is. “Nog steeds voel ik de spanning oplopen als ik de woorden uitspreek tegenover iemand die het niet weet, maar ik ben dankbaar voor de vele liefdevolle reacties die ik kreeg van vrienden. Niemand heeft sterk geoordeeld, maar je merkt wel dat men in eerste instantie toch van de schrik moet bekomen.”
De familie van Bart is pas sinds een paar maanden op de hoogte. Bart heeft besloten het ze toch te vertellen omdat hij niet wilde dat ze het ergens in een artikel zouden lezen. “Ik ben bewust terughoudend geweest omdat ik wist dat het mijn moeder pijn zou doen. Dat deed het ook. Ik blijf haar zoon, maar als het op het onderwerp aankomt daalt de temperatuur in de ruimte met tien graden. Mijn zus is een heldin en is erg ondersteunend in de gesprekken met mijn moeder. Het komt vast een keer goed.”
Zelfstigma
Hoewel Bart vanaf het eerste moment hulp kreeg van de hiv-poli, bleek dat niet afdoende. “Ik startte direct met medicatie nadat mijn bloedwaarden niet goed bleken te zijn. Ik was blij dat er actie werd ondernomen maar bleef last houden van stress en zelfstigma. Ik wilde het liefst hetero’s ontmoeten die ‘het’ ook hadden, want dat is mijn wereld.”
De consulent stelde voor om de workshop Positief Leven van de Hiv Vereniging te volgen. “De eerste avond was waanzinnig intens, het hakte er bij iedereen in. De tweede workshop was gelukkig een stuk luchtiger en omdat we zoveel hadden gedeeld, ontstond er een sterke band. Het waren allemaal mannen en afgezien van mezelf, allemaal homo. Dat feit heb ik met liefde omarmd; ondanks dat het niet mijn scene is, beleefden we hetzelfde. We deelden hetzelfde stigma, dezelfde gevolgen en het was erg goed voor mij om dat te bespreken. Ik kan het iedereen aanraden om de workshopreeks te volgen, ook als je al een tijdje op de hoogte bent van je status. Zelfs na een aantal jaren kan dat de puzzelstukjes op zijn plek leggen.”
Via patiënten-dagen in het ziekenhuis en bijeenkomsten van de Hiv Vereniging heeft Bart meer mensen ontmoet en zijn verhaal kunnen delen. “Het voelt zo goed om open te zijn over dit onderwerp, het doet veel voor zelfacceptatie. Het moet niet in je hoofd blijven zitten, daar gaat het broeien. Als je het eenmaal bespreekbaar maakt, krijg je er zoveel voor terug. Daarvoor neem ik de negatieve reacties, die ik nog niet echt heb gehad, zeker voor lief.”
Hetero’s en hiv
Volgens Bart is de klassieke heteroman vaak een beetje een stugge macho, die niet over zijn gevoelens praat. Vooral de tanden op elkaar en jezelf niet laten kennen. Hij denkt dat hetero’s met hiv vooral in stilte lijden. Homo’s lijken zich beter georganiseerd te hebben en hebben een cultuur ontwikkeld, waarin hiv beter bespreekbaar is.
“Ook ik had sterk de neiging om hiv te zien als een homoziekte. Hier in het Westen is het grootste deel van de mensen die leven met hiv toch homo en daardoor krijgt de ziekte een roze tint. Voor mij, voor ons als hetero’s is er een wereld te winnen. Het valt niet mee ruimte te krijgen voor onze eigen identiteit, maar het is belangrijk om uit de schaduw te komen. Voor hiv maakt het niet uit wat je seksuele voorkeur is. Hetero’s verdienen het ook om hiv in hun eigen context te verwerken. Ik kan het nu omarmen, maar zie bij anderen dat dat niet lukt en de weg naar hulp moeizaam verloopt. Dat vind ik triest.”
Winnen
Bart is blij dat hij hiv een plek heeft kunnen geven. Al heeft hij daar lang voor nodig gehad. Hij is ook blij dat het hem nooit gehinderd heeft in zijn werk of privéleven. “Er valt nog veel te winnen. Ik merk ook dat als ik het aan mensen vertel, ze nog veel kunnen leren. Ja, je kunt de risicofactoren verlagen, zelfs wegnemen door medicatie. En nee, het is geen homoziekte en ook niet vies. Mijn eigen stigma’s en denkpatronen bleken cruciaal. Hoe ik over mezelf dacht, daar moest ik aan werken. In die zin heeft hiv voor mij de puntjes op de ‘i’ gezet. Het gaat me te ver om te zeggen dat het een zegen is. Die vier jaar lange reis naar zelfacceptatie heeft me veel geleerd. Ik werd blij van al het goede nieuws dat ook over hiv te vertellen valt en dat bij het algemene publiek vaak nog niet bekend is. Ik vind het jammer dat veel mensen die leven met hiv hun status verborgen houden, maar heb daar ook respect voor. Voor mij voelt het goed om het te kunnen bespreken en daar ga ik mee door. Ik blijf actief en zichtbaar.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #18.
Tekst Patrick Faverus Fotografie Eelk Colmjon
