In Zuid-Afrika leven naar schatting 300.000 kinderen met hiv. Hoewel ze wel medicatie kunnen krijgen, is het belangrijkste probleem de therapietrouw. Als de medicatie niet genomen wordt, heeft dat grote consequenties voor de gezondheid van het kind. Giving Children a Chance for Life werkt er hard aan om deze situatie te verbeteren.
Het begon allemaal met stickers om kinderen in Zuid-Afrika met tuberculeuze meningitis hun medicatie goed te laten innemen. De behandeling van tbc heeft veel overeenkomsten met hiv-behandeling en therapietrouw is ook hierbij belangrijk. Professor Marceline Tutu-van Furth (56), kinderarts-infectioloog in het VUmc te Amsterdam, ontwikkelde deze methode verder.
Dankzij het stickeren vinden de kinderen het makkelijker en leuker om hun medicatie in te nemen. De kinderen krijgen een stickervel mee naar huis en mogen als ze hun pillen ingenomen hebben iedere keer een sticker plakken. Als het vel vol is, verschijnt er een mooie afbeelding.
Wow
Theologe en priester Mpho Tutu-van Furth (52), hoofd van de Desmond & Leah Tutu Legacy Foundation, was direct enthousiast toen ze kennismaakte met deze methode: “Ik dacht: wow…, zoiets zou heel goed zijn voor kinderen met hiv. Hiv is nog steeds een grote crisis in Zuid-Afrika. Kinderen vinden het over het algemeen heel vervelend om hun medicijnen in te nemen. Als je hen al op jonge leeftijd kunt motiveren hun pillen te slikken, is dat een grote stap voorwaarts.” In Zuid-Afrika zijn religieuze netwerken zeer goed georganiseerd en betrouwbaar. Mpho en Marceline ontwikkelden daarom een project waarin medische en religieuze netwerken aan elkaar worden gekoppeld om therapietrouw op het gebied van hiv te verbeteren.
Uitzonderlijke basis
Giving Children a Chance for Life wordt sinds 2014 gesponsord door de Nederlandse Postcodeloterij voor 1.5 miljoen euro. Het is een project van de Desmond & Leah Tutu Legacy Foundation in samenwerking met de afdeling kinderinfectieziekten van het VUmc. Deze stichting, die sinds 2011 bestaat, is heel bekend en geniet veel respect. Mpho: “De basis voor ons project is uitzonderlijk: we brengen de religieuze gemeenschappen en medische wetenschappers bij elkaar. Als wij een seminar organiseren, zitten pastors, artsen, verpleegkundigen en religieuze leiders samen om de tafel. Zij voeren geen competitie, maar zijn bereid vanuit ieders expertise en achtergrond samen te werken. De religieuze gemeenschappen in Zuid-Afrika zijn onmisbaar voor ons werk en wat ze voor ons doen is onbetaalbaar. Je vindt ze door het hele land, er zijn er heel veel. Veel meer dan er klinieken zijn. Dus als je de gezondheids- en geloofssector kan laten samenwerken, kun je enorm veel bereiken op het gebied van hiv en aids.”
Pittige discussies
Marceline en Mpho, kinderarts en geestelijke, zijn de drijvende krachten achter het project en het levende bewijs van een goede samenwerking tussen beide disciplines. “We hebben vaak pittige discussies”, zegt Marceline. “Die gaan eigenlijk nooit over het doel, maar meestal over de aanpak. Wat we bijvoorbeeld niet goed hadden ingecalculeerd, was hoe je ervoor zorgt dat de universiteit en de stichting goed kunnen samenwerken.”
Mpho: “Helaas zien we nog veel stigmatisering binnen religieuze organisaties. We organiseren seminars met religieuze leiders waarin zij niet alleen van gedachten wisselen over de aanpak, maar ook over de vraag hoe je hiv en hiv-behandeling bespreekbaar maakt. Een terugkerend onderwerp is de vraag hoe je over hiv praat. Het is heel belangrijk dat geestelijken daarover nadenken, tenslotte zijn zij het die vanaf de kansel hun gemeenschap kunnen informeren. In de kerkgemeenschappen zijn heel veel mensen die hiv-positief zijn of ermee te maken hebben. Er zitten ook medische professionals tussen die mogelijk ook hun vooroordelen hebben.”
Wedstrijd
Mpho: “Zonder de medewerking van de religieuze gemeenschappen zou het project veel minder succesvol zijn, maar uiteindelijk gaat het er natuurlijk om dat de kinderen hun medicatie goed innemen. Dat lukt wonderwel als ze eenmaal kunnen werken met de stickers.”
Marceline: “Zo’n kaart gaat zes maanden mee. De medewerkers van de kliniek kunnen aan de manier waarop de kaart is geplakt, aflezen hoe de thuissituatie is. Soms is er heel slordig gestickerd, dan weet je dat het waarschijnlijk onrustig is. Soms motiveert het ook de ouders tot therapietrouw. Een vader vertelde: ‘Ik heb ook hiv, ik hang die kaart in de badkamer, dat is goed voor mij’. Op verschillende scholen door het hele land is nu een wedstrijd uitgeschreven. De kinderen kunnen zelf een stickervel ontwerpen en de winnende ontwerpen worden gedrukt en verspreid op de klinieken.
Mpho: “Zij vinden het super dat hun kunstwerk gebruikt gaat worden om andere kinderen te steunen. Voor ons is het een goed aanknopingspunt om informatie te geven over hiv en de behandeling daarvan. Je maakt de ziekte bespreekbaar, het is gewoon ‘een ziekte’ waar een wedstrijd aan vast zit. Dat reduceert het stigma ook.”
Culturele uitdaging
“Nu, na anderhalf jaar, loopt het project zoals ze willen. Inmiddels zijn er vier promovendi bij betrokken. Zij zijn geen medici maar gezondheidswetenschappers en drie van hen zijn Zuid-Afrikaans. Zij onderzoeken voortdurend of wat we doen ook het gewenste resultaat heeft. Het is de kunst om hen goed te laten samenwerken met de mensen uit de religieuze gemeenschappen. Je moet weten wat mensen nodig hebben en wat jij nodig hebt om het project te laten groeien. Daar is tijd voor nodig. Nu het lekker loopt, is het positief voor alle partijen. Het is een klein project met een hoop geld en ik hoop dat we het uiteindelijk wereldwijd kunnen toepassen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #16.
Tekst Marleen Swenne Fotografie Henri Blommers
