Wim en Annemiek* zijn sinds 2010 de trotse ouders van dochter Chika (10) en zoon Kasali* (8) uit Nigeria. De kinderen zijn geadopteerd, elkaars biologische broer en zus en hebben beiden hiv. Ze hebben op verschillende gebieden een achterstand ten opzichte van ‘gezonde’ kinderen. In het Emma kinderziekenhuis wordt hier onderzoek naar gedaan.
Wim (49) en Annemiek (47): “Wij wilden graag kinderen adopteren en gezien onze leeftijd het liefst twee tegelijk. We kwamen terecht bij Stichting Kind en Toekomst. Als we voor de procedure in aanmerking wilden komen, moesten we aangeven open te staan voor een kind ouder dan 24 maanden of met een special need, speciale zorg.
We hebben het in het begin weleens over kinderen met hiv gehad, maar het stond niet in ons gezinsrapport. Dit is een rapport dat door de Raad van Kinderbescherming wordt opgesteld. Het beschrijft of de aanvrager een adoptiekind een veilige en stabiele omgeving kan bieden en geschikt is om een adoptiekind op te voeden dat speciale zorgbehoeften heeft. Voor veel landen kwamen we niet in aanmerking door de adoptieregels die daar gelden. Dan waren we bijvoorbeeld niet lang genoeg getrouwd. Uiteindelijk kwamen we uit in Nigeria en toen begonnen we ons te realiseren dat de kans groot was dat we kinderen met hiv toegewezen zouden krijgen.”
Inlezen
“Wat we spannend vonden was de toekomst. We vroegen ons af of de kinderen ons later de adoptie wel in dank zouden gaan afnemen. Zouden ze ons niet gaan verwijten dat we ze hierheen hadden gehaald om te leven in een maatschappij vol vooroordelen? Wat als ze uitgekotst zouden worden door de maatschappij?
We zijn ons gaan inlezen en verdiepen in hiv en we zagen in die tijd een aflevering van NOVA uit 2009 over de angst voor het adopteren van kinderen met hiv. Dat heeft ons veel inzicht gegeven en we besloten dat we dit wél wilden. Dat we die kinderen genoeg te bieden hadden.
Ons gezinsrapport werd aangepast en we kwamen op de wachtlijst. Al na twee maanden kregen wij Chika en Kasali toegewezen. Ze waren toen vier en twee. We weten niet heel veel van hun achtergrond. Wel dat ze uit een gezinssituatie komen. Daar kon er niet voor ze gezorgd worden en er waren ook geen familieleden die die hen konden opvangen.”
Vooroordelen
“We zijn naar Nigeria afgereisd en hebben daar zes weken verbleven. Na het volgen van diverse stappen in de lokale adoptieprocedure konden we ze eindelijk mee naar huis nemen. Onze kinderen zijn inmiddels tien en acht en weten niet dat ze hiv hebben. Ze krijgen hun pillen en we hebben ze verteld dat ze zonder ziek zullen worden, maar het beestje heeft nog geen naam.
We hebben het onze familie verteld en daarbij de uitzending van NOVA laten zien. De familie van Annemiek stond direct open voor de situatie. Zelfs oma sloot de kinderen meteen in haar hart. Bij de familie van Wim ging het moeizamer. Er is nog steeds weinig contact en er wordt niet echt interesse in de kinderen getoond.
We merken dat er in Nederland nog steeds schrikbarend veel vooroordelen zijn rond hiv, vaak als gevolg van onwetendheid. Zelfs in de zorg, waar Annemiek werkzaam is. Als er een patiënt is met hiv, dan zijn er nog steeds collega’s die angstig zijn, dubbele handschoenen aantrekken en het liefst met een sprintje zouden vertrekken.”
Achterstand
“Onze dochter heeft in de eerste jaren van haar leven voor haar broertje gezorgd. Ze was vier toen ze bij ons kwam en wist precies hoe ze zijn luier moest verschonen. Ze corrigeerde ons zelfs. Toen ze hier naar school ging, zeiden de leerkrachten dat ze nog lang niet op het niveau zat van Nederlandse kinderen van haar leeftijd. Wij zagen dat zij andere dingen juist wel kon. Toen Chika hier kwam, wist ze niet wat een potlood was en zeker niet wat je ermee kan. Het duurde echter niet lang of ze tekende als de beste. We merken wel dat ze op sociaal-emotioneel vlak en bij taal een achterstand heeft. Veel dingen die een peuter leert, heeft zij vroeger niet meegekregen. Spelen met speelgoed, bijvoorbeeld.
Ze is een keer blijven zitten en zit dus in een klas met kinderen die een jaar jonger zijn. Toch zijn deze klasgenootjes verbaal sterker dan zij. Chika kan niet altijd de juiste woorden vinden. We denken dat dit komt doordat ze de eerste vier jaar van haar leven een andere taal heeft meegekregen.
Bij onze zoon ging de spraakontwikkeling veel sneller. Hij heeft nu een grotere woordenschat dan zijn zus en kan dingen makkelijker uitleggen. Het schrijven gaat minder. Dat is laatst onderzocht en hij blijkt zware dyslexie te hebben. Onze beide kinderen hebben dus een achterstand op bepaald gebied. Toch vragen wij ons af of dit door hiv komt of door het feit dat ze op latere leeftijd geadopteerd zijn.”
Onderzoek
Dokter Dasja Pajkrt (48) is kinderarts-infectioloog-immunoloog op de afdeling Kinderinfectieziekten van het Emma Kinderziekenhuis: “In 2013 zijn wij begonnen met het onderzoeken van veertig kinderen die geboren zijn met hiv en vergeleken de resultaten met de uitslagen van een controlegroep van veertig gezonde kinderen. De kinderen uit de controlegroep zijn veelal geboren uit Afrikaanse moeders die in Nederland wonen. Wij hebben voor deze studie bewust gezocht naar een controlegroep die qua sociaaleconomische status, leeftijd, geslacht en etniciteit overeenkomt met de hiv-geïnfecteerde onderzoeksgroep.
Foto Henri Blommers
Met behulp van zowel neurocognitieve testen als beeldvorming en bloedonderzoek proberen we het neurocognitieve functioneren bij deze jonge groep in kaart te brengen. De kinderen die we onderzoeken zijn gemiddeld twaalf jaar, de jongste is acht. De reden dat we voor deze leeftijd gekozen hebben, is dat een MRI-scan onderdeel is van het onderzoek en dat kan bij jongere kinderen niet zonder narcose. Ethisch gezien is het ongepast om kinderen ten behoeve van een onderzoek narcose toe te dienen.”
Chronische ontsteking
“Een van de belangrijkste onderzoeksresultaten die we tot nu toe hebben behaald, is dat de meeste kinderen met hiv een verlaagd IQ hebben. In deze groep was het gemiddelde IQ 80, terwijl dit bij een gezond kind 100 is. Bij de MRI-scans ontdekten we dat kinderen met hiv gemiddeld kleinere hersenen hebben, alsmede afwijkingen in de witte en grijze stof in de hersenen. Bij oogtesten zagen we beschadigingen in de zenuwlaagjes van het oog. Bij bloedonderzoeken ontdekten we dat bepaalde ontstekingswaarden in het bloed waren verhoogd.”
Lees de rest in hello gorgeous #16.
Tekst Charlot Spoorenberg Illustratie Henk Hageman Fotografie Henri Blommers
