Een almaar loeiend loos alarm

Zonder pijn kan een mens niet leven, maar met chronische pijn valt het niet altijd mee. Joep Heldoorn (46) heeft zelf chronische pijn en vroeg anderen hoe zíj omgaan met hun pijn. “Ik ben nu op een punt gekomen dat het genoeg is geweest.”

Net als menigeen met hiv heb ik last van neuropathie: pijn die wordt veroorzaakt door zenuwschade. Anderen hebben weer last van chronische spierpijn, pijn door botontkalking, of terugkerende pijn zonder aantoonbare oorzaak. De groep mensen met chronische pijn is zeer divers, maar wat de meesten van ons bindt, is een verminderde kwaliteit van leven – en een dik medisch dossier, opgebouwd door talloze artsen, specialisten en andere behandelaren.

Brand

Zonder pijn zouden we wonden veronachtzamen of infecties onbehandeld laten. Acute pijn is ons interne brandalarm dat gaat loeien bij direct gevaar en daarmee stopt zodra de wond is verbonden of de infectie behandeld. Acute pijn gaat over, al dan niet geholpen door wat paracetamol. Bij mensen met chronische pijn loeit het brandalarm almaar door, zelfs als van gevaar geen sprake is.

Chronische pijn laat zich niet verjagen door eenvoudige pijnstillers en heeft in tegenstelling tot haar acute zusje geen functie meer. De permanente, brandende pijn in mijn voeten, mijn krampen en mijn pijnaanvallen: ze zijn nutteloos als fantoompijn en mede daardoor soms wat lastig aanvaardbaar.

Kers op de taart

Vaak gaat chronische pijn gepaard met slaapproblemen en depressieve klachten. Deze verergeren de pijn en als kers op de taart worden pijn en depressie deels aangestuurd door dezelfde hersenprocessen. Tel daar de onderliggende aandoeningen en bijwerkingen van alle medicatie bij op en de complexiteit van chronische pijn toont zich in volle glorie. Niet voor niets staat chronische pijn onder artsen te boek als moeilijk behandelbaar.

Pijnmedicatie, zenuwblokkades en psychologische behandelingen zijn allemaal verkrijgbaar via afzonderlijke medisch specialisten. Maar het geheel is meer dan de som der delen en het is de kunst om de verschillende behandelvormen nauwkeurig op elkaar af te stemmen. Dit lukt het best als behandelaren goed met elkaar samenwerken en overleggen. Met dat doel zijn in Nederland pijnklinieken en pijnpoli’s opgericht.

Pijnpoorten

Vorig jaar ben ik ook verwezen naar een pijnkliniek onder het mom ‘baat het niet, dan schaadt het niet’. Dat bleek helaas niet waar. In het eerste gesprek bij de pijnkliniek werd me al na twintig minuten een compleet behandelvoorstel aangeboden. TENS, nieuwe medicatie en zenuwblokkades vlogen me om de oren. “Wij houden hier van snel”, aldus mijn pijnspecialist.

Twee dagen later al, ontving ik een gedegen instructie over TENS. Met zo’n apparaatje kun je op elk gewenst moment je gevoelszenuwen prikkelen. Het idee is dat daardoor zogenaamde ‘pijnpoorten’ in het ruggenmerg worden gesloten. De hersenen ontvangen dan niet langer pijnprikkels, maar blijven door de geprikkelde gevoelszenuwen tóch endorfine (een pijnstillend stofje) aanmaken. Het effect zou snel merkbaar zijn. “Ga er thuis maar eens lekker mee aan de slag.”

Het moet gezegd: het resultaat liet inderdaad niet lang op zich wachten. De volgende ochtend was mijn rechtervoet pijnlijk gezwollen en rood. Enig gesnuffel op Google leerde me dat TENS bij mijn klachtenpatroon, liefst niet, dan wel met voorzichtigheid moet worden toegepast. Ik begon me af te vragen waar mijn behandelplan eigenlijk op gebaseerd was.

Een week of wat later werd mijn zorg weggewoven. Mijn pijnspecialist leek geenszins van plan contact te zoeken met mijn neuroloog. “Het is gewoon een kwestie van uitproberen. Of iets werkt, kunnen we op voorhand moeilijk inschatten. ”Dat laatste verwonderde me niet: het leek me ook lastig behandelen geblazen, zonder goede diagnose en overleg. Ik besloot de pijnkliniek en de zenuwblokkades te laten voor wat ze waren. Ik laat niemand in mijn rug prikken om een zenuw te blokkeren; zeker niet zonder goed onderbouwd behandelplan.

Pijnmanagement

Ik ben groot voorstander van een integrale behandeling van chronische pijn in hooggespecialiseerde pijnpoli’s. Maar al is goede afstemming nog zo cruciaal, zelfs voor artsen in pijnklinieken is overleg met je andere behandelaren niet altijd vanzelfsprekend. Daardoor gaat kostbare informatie verloren die van belang is voor de behandeling. Hoe dan ook dient naast pijnbestrijding ook pijnmanagement aan bod komen. Leren omgaan met pijn vraagt soms om extra training of psychotherapie.

Zelf sta ik niet meer open voor een nieuw experiment. Wat mijn verwijzer en ik niet goed hebben ingeschat, is dat een mislukte behandeling wel degelijk kan schaden. Persoonlijk ben ik er een periode flink van uit balans geraakt. Wat mij de laatste tijd helpt, is oog houden voor wat ik nog wél kan. Medicinale wiet en een berg pillen bewijzen daarbij goede diensten. Nog steeds is de pijn aanzienlijk en ja, ik heb veel last van bijwerkingen. Maar er is tenminste weer sprake van een zekere psychische balans. Het is voor mij van levensbelang dat evenwicht niet opnieuw te laten verstoren. Ik kan me een nieuwe mislukking of volgende medische hork domweg niet meer veroorloven. En dat inzicht op zichzelf is pure winst. Met dank aan de pijnkliniek.

Lees interviews met Jutta, Lambert en Tom over hoe zijn hun chronische pijn ervaren in hello gorgeous #15.

Tekst Joep Heldoorn Illustratie Henk Hageman