Ze wonen in Amersfoort en zijn vriendinnen sinds Bernadette (61) Eliane (38) hielp met haar huiswerk voor een studie die zij volgde. Eliane heeft hiv, Bernadette niet.
Bernadette: ‘Je leeft als sinds 2003 met hiv. Hoe kwam je erachter?’
Eliane: ‘In die tijd had ik al vier jaar diabetes. We waren net verhuisd van Burundi naar Angola en ik bezocht een ziekenhuis waar het regel was om iedere nieuwe patiënt op hiv te testen. Doe maar, zei ik. Ik had het al eerder laten doen toen ik zwanger was. Het resultaat kwam binnen en ik bleek hiv te hebben.’
Bernadette: ‘En toen?’
Eliane: ‘De dokter vertelde me dat ik geen toekomst meer had en geen kinderen meer kon krijgen. “Koop maar een doodskist”, zei hij tegen mij.’
Bernadette: ‘Vreselijk! Dat zo’n man dat zegt. Hoe reageerde je daarop?’
Eliane: ‘Ik werd ontzettend boos. Toen ik thuis kwam zei mijn man dat ik al gewend was om medicijnen te nemen voor mijn diabetes. “Je moet er nu alleen een paar extra nemen voor je hiv.”’
Eliane: ‘Voor mij is het hebben van diabetes erger om mee te leven’
Bernadette: ‘Je hebt zowel hiv als diabetes. Hoe is dat?’
Eliane: ‘Voor mij is het hebben van diabetes erger om mee te leven. Deze zomer is mijn broer eraan overleden. Hij woonde in Burundi en daar moet je zelf de nierdialyse betalen en dat is heel duur.’
Bernadette: ‘Er rust zeker nog een groot taboe op hiv in Afrika?’ ’
Eliane: ‘Inderdaad. Er wordt niet veel over gesproken. Hoewel er wel voorlichting wordt gegeven, zijn maar weinigen open over hiv. Ze zijn bang voor het stigma en om buitengesloten te worden door hun familie. In Nederland is het eigenlijk hetzelfde. Ook hier is lang niet iedereen open over het feit dat ze hiv hebben. Ken jij bijvoorbeeld nog anderen met hiv?’
Bernadette: ‘Jawel. Ik geef les op een ROC en heb weleens leerlingen gehad die hiv-positief zijn. Ik weet dat mensen er bang voor zijn, terwijl dat niet nodig is. Voorlichting is belangrijk, want het is erg dat er nog steeds angst is om bijvoorbeeld iemand met hiv een kus te geven. Zo creëer je alleen maar meer afstand. Het komt waarschijnlijk ook omdat hiv vaak in verband wordt gebracht met seks en dood. Je gaat regelmatig naar Burundi om hiv bespreekbaar te maken. Hoe wordt er daar gereageerd op het feit dat je hiv hebt?’
Bernadette: ‘Ik weet dat mensen er bang voor zijn, terwijl dat niet nodig is’
Eliane: ‘Tijdens een jongerendag met sport en cultuur heb ik mijn verhaal gedaan. Na afloop kwamen mensen naar me toe en zeiden: “Wow, we hielden al van je, maar nu nog meer!”. Veel van de jongeren hebben zich toen laten testen op hiv nadat ze mijn verhaal hadden gehoord.’
Bernadette: ‘Wat goed van je! Als je zichtbaar bent als iemand die met hiv leeft, kun je ook een steun zijn voor anderen.’
Eliane: ‘Mijn mailbox zat bij thuiskomst vol met berichten van mensen met hiv die zeiden dat ik hen inspireer. Een stel schreef mij: “Wij zijn er nog niet klaar voor, maar hopelijk komt er een dag dat wij ook openlijk kunnen zeggen dat we hiv hebben.”
Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #13