Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden. Tegenwoordig is er geen reden meer om deze groep uit te sluiten van orgaantransplantatie. Met het programma Hiv voor hiv kunnen levens worden gered. Toch komt dat programma maar niet van de grond.
In Nederland wachten op dit moment ongeveer duizend mensen op een orgaan. Zij hebben een orgaan dat zo slecht functioneert dat transplantatie (overbrenging) van een zelfde orgaan van iemand anders (de donor) noodzakelijk is. Organen die getransplanteerd kunnen worden zijn vooral: nieren, lever, hart, longen en beenmerg
Patiënten die een orgaantransplantatie nodig hebben, worden aangemeld bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en op de wachtlijst voor orgaantransplantatie in één van de acht Nederlandse transplantatiecentra geplaatst. De NTS is formeel verantwoordelijk voor de toewijzing van een orgaan aan de meest geschikte donor.
Matchen
Het daadwerkelijke matchen van orgaan en ontvanger wordt voor een achttal landen, waaronder Nederland, verzorgd door Eurotransplant. Zij zoeken op basis van een groot aantal (medische) variabelen zoals urgentie en bloedgroep, de meest geschikte ontvanger voor een bepaald orgaan.
Kees Brinkman, als internist en hiv-behandelaar werkzaam bij het OLVG, legt uit dat transplantaties niet altijd goed gaan. ‘Bij zo’n ingreep wordt een wildvreemd orgaan in iemands lichaam geplaatst. In veel gevallen wordt dit orgaan dan ook door het lichaam afgestoten. Gelukkig zijn er goede medicijnen om dit te voorkomen, maar deze werken niet altijd afdoende en worden bovendien niet door iedereen goed verdragen.’
Inschatting
Nu hiv goed behandelbaar is, kunnen ook mensen met hiv voor orgaantransplantatie in aanmerking komen. Brinkman benadrukt dat daarbij een zorgvuldige inschatting van de risico’s moet plaatsvinden. ‘Om afstoting van het getransplanteerde orgaan te voorkomen, moet het afweersysteem van de patiënt krachtig met medicatie worden onderdrukt. Deze medicatie kan niet of nauwelijks worden afgestemd op de hiv-remmers waarop mensen met resistent hiv-virus vaak zijn aangewezen. Als deze mensen een transplantatie nodig hebben, kunnen ze ernstig in de problemen komen. Of door minder goede onderdrukking van het hiv-virus of door meer kans op afstoting.’
Geen gelijke kansen
Gelukkig is de nieuwste hiv-medicatie vaak beter in overeenstemming te brengen met de middelen die een afstotingsreactie moeten tegengaan. Er zijn nu geen goede medische redenen meer om een orgaantransplantatie te onthouden aan mensen met hiv dat niet resistent is en die in een goede lichamelijke conditie verkeren.
Eurotransplant laat desgevraagd weten dat mensen met hiv niet langer dan anderen op een orgaan hoeven te wachten. Brinkman wijst er echter op dat mensen met hiv niet vanzelfsprekend gelijke kansen hebben om daadwerkelijk een orgaan te ontvangen. Per jaar overlijden tenminste 150 mensen die op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie. ‘Als iemand die heeft aangegeven donor te zijn overlijdt, wordt gezocht naar een ontvanger die het beste bij dat orgaan past. Er is immers een tekort aan donoren en dat betekent dat zogenaamde mismatches zo veel mogelijk voorkomen moeten worden. Mensen met hiv vallen dan al snel buiten de boot.’
Hiv+ en donor
Jeantine Reiger (manager donorvoorlichting, communicatie en onderwijs bij de NTS) legt uit dat organen van donoren niet mogen worden gebruikt als er aanwijzingen zijn voor een vergroot risico op een actieve infectieziekte, zoals bijvoorbeeld hiv. De kans op overdracht van hiv is in zo’n geval te groot.
Brinkman vertelt dat dit zelfs het geval is als de donor succesvol met hiv-medicijnen werd behandeld. ‘Ook al is hiv niet meer aantoonbaar in het bloed, dan nog blijft hiv in slapende vorm aanwezig in zogenaamde reservoirs in bepaalde witte bloedcellen. Deze lymfocyten met slapend hiv worden bij een transplantatie zo goed als zeker overgebracht.’
Door het verbod op orgaandonatie door mensen met hiv, kregen patiënten met hiv aanvankelijk altijd een orgaan van een donor zonder hiv. Rond 2011 werd duidelijk dat mensen die al hiv hebben, soms ook geholpen konden worden met een orgaan van een donor met eveneens hiv. Eurotransplant heeft het verbod toen opnieuw onder de loep genomen.
Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden voor andere mensen met hiv. Reiger weet niet hoeveel mensen met hiv zich in Nederland al als donor hebben aangemeld. ‘Iedereen kan zich als donor laten registreren. Pas als een potentiële donor overlijdt, komt de vraag naar hiv en andere infectieziekten aan de orde.’ Op dit moment is essentieel dat mensen met hiv weten dat ze organen kunnen geven en zich als donor kunnen laten registreren.
Weigeren
Aan Hiv voor hiv worden door Eurotransplant nog steeds strikte voorwaarden gesteld. ‘De hiv-positieve ontvanger moet ermee instemmen een orgaan te ontvangen van een donor met hiv’, aldus Reiger. ‘Daarnaast moet er een gestandaardiseerd protocol zijn waarbinnen de transplantatie plaatsvindt en moet in het ziekenhuis waar de transplantatie plaatsvindt, een onderzoekslijn lopen naar hiv.’ Het is bijvoorbeeld essentieel dat iemand met hiv geen andere hiv-variant krijgt. Sowieso mag bij de donor geen sprake zijn van “slapend” resistent hiv-virus. Er bestaan extra-gevoelige tests, die in staat zijn virus te detecteren dat niet meer in het bloed is terug te vinden.
Opmerkelijk is de laatste voorwaarde die Eurotransplant heeft geformuleerd. Programma of niet: het uitname-team – dit team is verantwoordelijk voor de uitname van organen bij een donor – mag weigeren de organen van een donor met hiv uit te nemen. Eurotransplant zal in die gevallen proberen om de uitname te laten verrichten door het transplantatiecentrum.
Een dergelijke weigering is volgens Reiger in ieder geval in Nederland nooit voorgekomen en zij acht het onbestaanbaar dat deze een transplantatie zou verhinderen. ‘Uitgangspunt van de professionals in de uitname-teams is dat een donatiewens altijd wordt uitgevoerd.’
Sneller geholpen
Bij Eurotransplant staan momenteel 88 mensen met hiv op de wachtlijst, waaronder vijf Nederlanders. Deze mensen zouden met een goedlopend Hiv voor hiv programma misschien sneller aan een orgaan geholpen kunnen worden. Mensen zonder hiv zouden dan eveneens iets minder lang hoeven te wachten op een orgaan.
Toch komt het programma niet van de grond. In sommige van de acht landen die bij Eurotransplant zijn aangesloten, zoals Duitsland, is een wetswijziging nodig om de aanbeveling van Eurotransplant te kunnen overnemen. En zolang niet alle landen de aanbeveling hebben overgenomen, wordt het programma niet geactiveerd, aldus Eurotransplant. Desondanks betekent dit niet dat Hiv voor hiv nooit voorkomt. Volgens Reiger wordt incidenteel wel degelijk een orgaan van een hiv-positieve donor getransplanteerd bij iemand met hiv.
Niet bruikbaar
Reiger wijst erop dat het belang van het Hiv voor hiv voor Nederland puur getalsmatig gezien, niet zo groot is. ‘Heel vaak zijn de organen van mensen die als donor staan geregistreerd niet bruikbaar om redenen die niets met hiv te maken hebben. Uiteindelijk wordt maar 1 op de 10.000 geregistreerde donoren daadwerkelijk donor. De kans op een geschikte donor met hiv is dus erg klein.’
Ze laat er geen misverstand over bestaan het programma desondanks erg waardevol te vinden. ‘We moeten altijd alles op alles zetten om de wens van de overledene om donor te zijn te realiseren. Elke donor is belangrijk en kan wel acht levens redden.’
In de praktijk komt het volgens Reiger zelfs al wel eens voor dat een orgaan van iemand met hiv wordt geplaatst bij iemand zonder hiv. ‘Soms is langer wachten op een orgaan voor een patiënt riskanter dan het ontvangen van een orgaan van een donor met hiv.’ Zouden met een goed lopend Hiv voor hiv programma niet meer patiënten op die manier geholpen kunnen worden? Zeker niet resistent hiv is immers goed te behandelen. Brinkman ziet hier kansen, maar acht het uitgesloten dat dit op korte termijn gemeengoed wordt. ‘Het stigma dat aan hiv kleeft, voorkomt dat mensen een orgaan willen van iemand met hiv. Ik vrees trouwens dat ook de betrokken organisaties in de diverse Europese landen hier niet klaar voor zijn.’
Word donor!
Iedereen van 12 jaar of ouder kan zich middels een donorformulier laten registreren als donor. Dat kan online of per post. In het formulier worden geen vragen gesteld over hiv. Je kunt je keuze om wel of geen donor te willen zijn op ieder moment wijzigen.
Tekst Joep Heldoorn Illustratie Henk Hageman
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #12.
