‘Meditatie is mijn medicatie’

Ze is een beroemdheid in Suriname. En terecht. Ethel Pengel (62) verrichtte pionierswerk in het werken met en voor mensen met hiv. Zij was de eerste die op de Surinaamse televisie zei dat ze hiv heeft. En nog steeds is zij één van de weinige Surinamers die daar open over durft te zijn.

Ze leeft al dertig jaar met hiv en heeft vanaf het begin te maken gehad met onwetendheid en stigma. Ten tijde van haar hiv-diagnose woonde Ethel met haar dochter en zoon in Amersfoort, waar ze een baan had als ziekenverzorgster. Toen haar zoon een keer in huilen uitbarstte bij de moeder van een vriendje en vertelde dat zijn moeder hiv had, ging het nieuws al snel door de kleine Surinaamse gemeenschap.

Haar dochter mocht niet meer op de kinderen van buren passen en Ethel moest regelmatig bij het hoofd van de school van haar zoon komen, omdat hij weer eens gevochten had met kinderen die hadden gezegd dat hij een aidsmoeder had. Als ze bekenden tegenkwam op de markt, ontweken die haar blik en spuugden op de grond.

Ze besloot te verhuizen en kwam in Den Haag terecht. Daar volgde ze een opleiding voor maatschappelijk werk en werd ze vrijwilliger bij de afdeling Den Haag van de Hiv Vereniging, waar ze zowel meehielp in het café als zitting nam in het bestuur. Ook was ze buddy in Utrecht en Amsterdam.

Ethel, je was hier ontzettend actief in de jaren ’80 en ’90. Toch besloot je eind jaren ’90 terug naar Suriname te gaan. Waarom?

‘Ik ging er in 1997 naar toe voor familiebezoek. Ik ontmoette mijn broer en hij zag er slecht uit. Alsof hij aids had. Ik vroeg hem ernaar, maar hij ontkende het. Ik ging terug naar Nederland en werd een tijdje later gebeld door mijn zus. Mijn broer was ernstig ziek. Hij zou de kerst niet halen. In januari 1998 stierf hij en toen pas hoorden we dat hij was gestorven aan de gevolgen van aids. Mijn hart brak. Ik wilde in Suriname zijn om het taboe te doorbreken.’

Waarom is hiv nog zo’n taboe daar?

‘Surinamers zijn bang om hun familie te verliezen. Bang dat hun moeder zich niet meer met hen wil bemoeien. Als je hoort hoe er wordt gepraat over mensen met hiv, dan heb je angst dat ze ook zo over jou gaan denken en je links laten liggen.’

Na je werk voor stichting Mamio Namenproject ben je in 2009 begonnen met je eigen stichting Double Positive, die werkt met vrouwen en jonge meiden met hiv.

‘In ons bestand zitten 228 vrouwen. Wij verlenen hulp aan deze vrouwen en coachen hen in het genereren van eigen inkomsten. Als het nodig is, verwijzen we ze door naar een psycholoog of andere instanties. We hebben ook zes jonge meiden met hiv. Op één na weten hun ouders niet dat ze hiv hebben. 

Je werkt met peercouncellors die zelf ook hiv hebben. Waarom is dit belangrijk?

‘Ik denk dat we makkelijker en beter mensen bereiken en kunnen helpen als we zelf ook hiv hebben. Wij weten wat het is om met hiv te leven en welke uitdagingen op je pad kunnen komen. Onze werkers bezoeken de mensen vaak thuis of in het ziekenhuis. Van hen krijg ik regelmatig te horen dat de hiv-medicatie slecht wordt ingenomen. Ze voelen zich goed en denken: waarom moet ik medicijnen nemen als ik me goed voel? Ik denk dat dit een Surinaams ding is. Surinamers nemen niet graag medicijnen. Of het nu voor hiv is of een hoge bloeddruk.’

Zie je ook mannen met hiv?

‘Ja, al zijn het er niet veel. Het zijn de partners van de vrouwen waar we mee werken en er zitten elf mannen in ons bestand die gay zijn.’

Is er geen homo-organisatie waar zij terecht kunnen?

‘Jazeker. Er is een organisatie, genaamd He and Hiv. Ik zeg het ook altijd tegen de jongens die hier komen. Maar sommigen willen er niet naar toe. Die willen liever met een vrouw praten.’

Wat is na het stigma het grootste probleem voor mensen met hiv in Surniname?

‘Volkshuisvesting en werkgelegenheid. Wij hebben veel contact met bedrijven die mij zeggen: “Als ik iemand met hiv onder mijn personeel heb, zal ik die niet ontslaan, maar ik zal niemand aannemen met hiv”. Ze vinden het risico te groot.’

Worden mensen nog ontslagen omdat ze hiv hebben?

‘Regelmatig. Wij bemiddelen dan. Zo was er een jongen die in de keuken van een restaurant werkt. Hij werd ontslagen toen zijn baas hoorde dat hiv heeft.  Ik heb met hem gebeld en gezegd: er zijn twee dingen die je kunt doen. Of je neemt hem weer aan en ik kom bij je langs om voorlichting te geven. Of ik bel met een journalist en dan gaan mensen die lekkere dingen van jou niet meer eten. Die jongen heeft zijn baan kunnen houden.’ 

Over onwetendheid gesproken. Je hebt regelmatig te maken gehad met mensen die niet geloven dat je hiv hebt.

‘Ik heb het heel vaak gehoord. Mensen die zeggen dat de Nederlanders mij betalen om leugens in Suriname te komen vertellen. In 2012 werd ik er nog van beticht dat ik zou liegen over mijn hiv-status. Ik werd toen gebeld door iemand van mijn bestuur. 

Hoe reageerde je?

‘Ik draaide door. Het was net de tijd rond de Candlelight Mars op Aids Memorial Day. Ik word dan vaak gebeld door journalisten met de vraag of ik nog een nieuwtje heb. Een dag later verscheen ik in de krant met een foto waarop ik de laatste uitslag van het ziekenhuis in mijn handen hield. Mensen kwamen naar me toe om excuses aan te bieden.’

Het raakt je nog steeds?

‘Ze verwachten dat je helemaal uitgemergeld bent als je hiv hebt. Ik kan het niet makkelijk vergeten.’

Je leeft al dertig jaar met hiv en hebt nooit medicijnen hoeven nemen.

‘Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik hiv heb, begon ik te lezen over voeding. Ik heb meteen een healthy lifestyle aangenomen. Ik doe yoga en mediteer. Meditatie is mijn medicatie. Dat is mijn overwinning op het virus geweest. Rust nemen. En jezelf affirmaties geven. Via meditatie leer je om jezelf te onthechten van alles. Maar de meeste mensen willen niet om vier uur in de morgen opstaan om de stilte te ervaren. Ze missen de discipline. Maar mij doet het veel. Bepaalde dingen werken voor mij en niet voor anderen. Dat moet je dan respecteren.’

Ben je tegen medicatie?

‘Ik heb geen geen afkeer van medicijnen. Als het moet, dan moet het. Maar ik zal het nog zo lang mogelijk rekken. Ik ben er 100% zeker van dat ik niet doodga aan hiv.’

Je bent bijna 65. Stop je dan met het hiv-werk?

‘Ik ga door tot mijn 65^e. Ik stop dan met het kantoorwerk, maar ik denk dat ik nog wel een tijdje de gesprekken zal doen met mensen. Ik ben nog op zoek naar een opvolger. Het liefst iemand met hiv. Mijn dochter heeft al te kennen gegeven dat als ik niemand met hiv kan vinden, dat zij het dan wel wil overnemen.

Denk je nog wel eens aan een terugkeer naar Nederland?

‘Ik blijf in Suriname, maar zal altijd een band houden met Nederland. Toen ik in Amsterdam landde, zei ik: ik ben weer thuis. Er zat een Surinaamse dame naast me, echt zo’n mama, en die zei: “Thuis? Dat je Nederland thuis noemt. Hoezo?” Ik zei: misschien kent u me niet, maar ik ben Ethel Pengel en hiv is hier in mijn leven gekomen, dus daarom zeg ik ik ben weer thuis. Ik vroeg haar: hoe lang woont u al hier? Ze zei: “Ik woon al 25 jaar hier, maar ik kan niet zeggen dat het mijn thuis is.” Ik zei: dan had u thuis moeten blijven in Suriname. Hahaha. Toen ik hiv kreeg, was ik bang dat ik mijn kinderen niet meer zou kunnen zien opgroeien. Nu is mijn kleinzoon 24 jaar en hij heeft twee kleine kinderen. Ik ben een rijk persoon.’

Tekst Leo Schenk Fotografie Marjolein Annegarn