Zet drie vrouwen met hiv bij elkaar om in gesprek te gaan over de gevolgen van hun hiv op hun intimiteits- en seksualiteitsbeleving, en er wordt gehuild en gelachen. Er is verdriet, dankbaarheid, frustratie en vrolijkheid. Hoe verschillend hun verhalen ook zijn: er zijn ook gedeelde ervaringen. Ze zijn het eens: “Onze intimiteit is afgepakt”. Hoe krijgen we die terug?
Dinah, Celicia en Liako zijn niet alleen thuis (veel) met seksualiteit bezig, maar ook beroepsmatig. Dinah is sekswerker en actief als activiste op dit gebied, Celicia verkoopt als ladies night-consulente seksspeeltjes en is sekswerker, en Liako komt in haar werk als peer counselor voor ShivA veelvuldig in contact met vrouwen die besneden zijn. Voor haar bracht haar hiv-diagnose de angst voor afwijzing uit haar jeugd terug.
Liako: “Intimiteit en seksualiteit gaan over je persoonlijkheid. Het is hoe je in elkaar steekt, wie je bent”
Liako komt uit Lesotho, en zoals zoveel meisjes in Afrika werd zij als kind al verkracht. Ze is een sensuele en warme vrouw, maar kreeg van mannen niet de warmte en intimiteit waarnaar ze zo verlangde. “De verkrachtingen namen zo veel van mij weg. Het maakte me erg kwetsbaar, want ik wilde wel lief worden gevonden. Intimiteit en seksualiteit gaan over je persoonlijkheid. Het is hoe je in elkaar steekt, wie je bent. Op een gegeven moment, zo rond mijn 16e, dacht ik: fuck die verkrachtingen! Ik ga die niet beschouwen als mijn ‘eerste keer’. Ik zoek een man die ik lief vind en die mij lief vindt, en met hem ga ik mijn eerste keer hebben.”
Illustratie Simon Sturge
Ze trouwt met een oudere man die voor haar kan zorgen, maar die ze na een paar jaar verlaat. Kort daarna komt ze erachter dat ze hiv-positief is. Wederom is er de grote angst voor afwijzing. “Een zwarte tijd, ik was erg depressief. Ik was zo bang om de intimiteit weer kwijt te raken. Maar na een tijdje leerde ik ermee leven. Mijn sensualiteit nam het weer over, hahaha. Voor ik het wist had ik seks met een man, en dat resulteerde meteen in een zwangerschap.”
Celicia: “Het voelde het zo beladen om zo’n geheim te dragen”
Liako vertelt haar inmiddels overleden tweede echtgenoot niet dat ze hiv-positief is, iets waar ze nu spijt van heeft: “We hebben alleen die ene keer onbeschermde seks gehad. Ik zei dat ik condooms wilde gebruiken omdat ik anders weer zwanger zou raken. Dat deed ik om hem te beschermen. Maar achteraf vind ik dat ik hem de kans heb ontnomen om mij te steunen.” Haar huidige man heeft Liako daarom wel meteen van haar status op de hoogte gebracht.
Iets mechanisch
Ook voor Dinah had haar diagnose grote gevolgen: “Ik was heel jong toen ik hiv opliep: 21. Ik leefde toen als man, kwam net uit de pubertijd, deed sekswerk en was me nog aan het vormen. Er was toen nog geen medicatie en je liep er niet mee te koop. Want als je hiv-positief was, was je niets meer waard. Ik leefde in de jaren negentig in de gay community in New York. Hiv was overal, maar er werd niet over gepraat. Dat heeft heel veel invloed op mijn intimiteit en ook seksualiteit gehad; ik heb daar echt wel een trauma van opgelopen. Ik denk dat ik daardoor mijn seksualiteit als iets mechanisch heb ontdekt. Ik kon er mijn energie in kwijt en ik kon er geld mee verdienen. Het was een uitlaatklep. Ik gebruikte drugs om tijdens seks mijn angsten te bezweren. Jij bent altijd in je achterhoofd bezig met ‘shit, als ik hem maar niet heb geïnfecteerd’, maar dat kan je niet delen met de ander. Je zit wel namelijk in een ongelijkwaardige positie. Met drugs voelde ik me meer gelijkwaardig.”
Dinah: “Het stigma wordt in de medische wereld in stand gehouden, niet bij ons”
Angsten voor afwijzing of voor overdracht op anderen spelen bij Celicia na haar diagnose geen grote rol. Als ze in 2010 hoort dat ze hiv heeft, is ze 6 maanden samen met haar huidige man. Hun leven komt op dat moment net in rustiger vaarwater.
Illustratie Simon Sturge
Toch verandert ook hun intieme leven na hun diagnose – ook Celicia’s man test positief – ingrijpend. “Mijn man en ik zijn swingers, maar na onze diagnose hebben we 7 jaar geen seks met anderen gehad. We wilden het eerst een plek geven, en we zaten in de fase van trouwen en een kind krijgen. Het swingers-wereldje paste niet echt meer in ons leven. Maar de diagnose had daar toch ook wel mee te maken: ik heb 1,5 jaar geen medicatie gehad, en n=n (zie kader, red.) was er toen ook nog niet. Dus ja, dan draag je het wel veel sneller over, natuurlijk. In die zin zouden we sowieso toch even niet naar clubs zijn gegaan.”
Een aanraking, een knuffel
Wat wel voor alle drie de vrouwen geldt: intimiteit is heel belangrijk. Liako, Dinah en Celicia komen al pratend tot de conclusie dat dat vooral verbinding is: een aanraking, knuffel, een goed gesprek, niet alleen zijn. En hun hiv heeft daar grote invloed op gehad. Dinah: “Intimiteit komt voor mij niet alleen vanuit mijn eigen ik, maar ook van mijn overleden voorouders en ouders. Ik geloof heel erg in die spirituele connectie. Die verbinding met mijn voorouders geeft mij de kracht om in het nu te staan, om liefde te geven en om activistisch te zijn. Dat je het besef hebt: ik ben hier niet alleen.
Liako: “Hiv vertelt je niet wat je wel en niet mag doen, hoe je seks kunt of mag hebben”
Als ik ergens op een podium ga staan, dan weet ik: ik neem de hele bende mee. Alle overleden vrienden en alle mensen die gestorven zijn aan de gevolgen van aids.” De ervaring van intimiteit na de diagnose werd negatief beïnvloed door de beangstigende vraag: ben ik wel ‘schoon’? “En net als je daar overheen aan het komen bent, merk je een aarzeling bij anderen om je aan te raken”, aldus Celicia. Zo verloren niet alleen zij, maar ook de mensen om hen heen aan intieme relaties.
Machtspelletjes
Wat daarnaast ook een grote rol speelde, is de manier waarop zorgverleners met hun hiv zijn omgegaan. Celicia vertelt: “Wat ik heel frappant vond, en ook teleurstellend, was dat mijn hiv-consulente zei: ‘Je hebt een zoontje van 5, en het is nu wel beter om de handdoeken en washandjes niet te delen. En pas ook op met je tandenborstel.’ Ze maken jou dus echt wel bang. Er werd ook gezegd: wees heel bewust wie je gaat vertellen, je kan niet meer terugdraaien. Het voelde het zo beladen om zo’n geheim te dragen. En je bent mijn verpleegkundige!” Liako reageert: “Dat zijn machtspelletjes. Ik herken dat: als ik mijn medicijnen ophaalde, vroegen ze altijd of ik wel een condoom gebruikte. Dat doen ze om je te laten zien dat zij de autoriteit zijn.
Celicia: “Ik hou van mezelf en ik hou van het virus, want dat is nou eenmaal wat bij mij hoort”
Illustratie Simon Sturge
Toen ik in Nederland zwanger was van mijn tweede dochter, zeiden ze dat ik geen borstvoeding mocht geven. Nou, ik ging dat echt wel doen! Het hoort bij mijn cultuur, ik wil een band opbouwen met mijn kind. Tegen iedereen die langskwam, zei de vroedvrouw: ‘Ze geeft borstvoeding maar dat hoort eigenlijk niet’. Toch was het wel positief, want een aantal kraamhulpen zei dat ze niets over hiv wisten. Doordat ze bij mij kwamen, leerden ze erover. De vrouw van het consultatiebureau wilde handschoenen aan doen! ‘Doe maar dubbele aan’, zei ik, ‘als ik wist dat de man met wie ik seks had, hiv had, had ik ook twee condooms omgedaan, dus doe maar lekker, hahahaaa’.” Dinah: “Al die dokters gaan naar die conferenties over de hele wereld en krijgen daar ongelooflijk veel geld voor. Maar dat stigma wordt dáár in stand gehouden, niet bij ons! Je wordt met hiv anders behandeld. De intimiteit tussen jou en je kind is afgepakt op die manier. Het wordt ons ontnomen, doordat we zo door die medische lens worden bekeken.”
Emotionele verbinding
Hoe pakken we die intimiteit weer terug? Liako is daar stellig over: “Hiv vertelt je niet wat je wel en niet mag doen, hoe je seks kunt of mag hebben. En je kunt ook energie van buitenaf opnemen. Ik laat me door niemand vertellen wat ik moet doen. Blijf bij jezelf, dat is het machtigste wat je kan doen. Als je jezelf kwijtraakt, heb je niks meer. En: seksualiteit is meer een emotionele verbinding dan een fysieke.” Celicia beaamt: “Zonder hersenen kan je niet klaarkomen. Maar dat is wel makkelijker gezegd dan gedaan.
Dinah: “Kijk ons eens vrolijk zijn en lekker daarover kunnen praten!”
Ik heb het voor mezelf al helemaal terug, maar hoe…? Tja, gewoon verdergaan met je leven. Voelen hoe jij je voelt en uitstralen dat je je goed en krachtig voelt. En je niet zo snel van de wijs laten brengen. Dat kan je niet van de een op andere dag, daar ben je jaren langzaamaan naartoe aan het werken. En op een gegeven moment komt daar wel zachtjes aan die landing: zie je, ik bén niet vies en ik kan niets slechts overdragen. Ik ben ik, en ik hou van mezelf en ik hou van het virus, want dat is nou eenmaal wat bij mij hoort.” Dinah: “Wat ik eigenlijk van deze middag meeneem, is dat als je een paar vrouwen met hiv bij elkaar brengt en die verhalen aan elkaar bij elkaar zet, je zoveel kracht ziet ten opzichte van het stigma van buiten dat op ons wordt geplakt. Dat dat eigenlijk zo versterkend kan zijn. Kijk ons eens vrolijk zijn en lekker daarover kunnen praten! Maar dat dat zien mensen niet, dat zit meestal verborgen in de hiv-community. Ik denk dus dat het heel belangrijk is dat vrouwen met hiv toch op zoek gaan naar die gesprekken met peers. Vooral vrouwen, omdat je al zo geïsoleerd bent door het patriarchaat, want dat regeert ook in onze community. Wanneer zit je nou zo bij elkaar?”
Bio’s
Liako (47) leeft sinds haar 20e met hiv. Ze komt uit Lesotho en heeft een dochter van 23 jaar met haar overleden man en met haar huidige man een dochter van 7 jaar. Liako werkt als professioneel counselor bij stichting ShivA.
Dinah (54) leeft vanaf 1991 met hiv. Ze zet zich als activiste in voor hiv-onderwerpen binnen de politiek en zit als delegatielid voor Europa in het UNAIDS NGO Program Coordination Board. Dinah werkt inmiddels voor de Hiv Vereniging, als belangenbehartiger maatschappelijke en juridische zaken.
Celicia (43) en is 15 jaar geleden hiv-positief geraakt. Ze heeft een zoon van 20 en samen met haar hiv-positieve man een dochter van 11 jaar. Celicia is thuiskapster, ladies night-consulente, peer counselor bij de Hiv Vereniging en sekswerker.
