Liesbeth van Leeuwen (48) is gynaecoloog in het Amsterdam UMC. Ze is gepromoveerd op onderzoek naar mannen met hiv en vruchtbaarheid en rolde zo – naar eigen zeggen –de hiv-zorg in. Liesbeth ziet regelmatig mensen die een achterstand hebben tot de gezondheidszorg en enorme last hebben van het hiv-stigma. “Ondanks dat de richtlijnen voor artsen vaak anders voorschrijven, houd ik regelmatig de hand vast van vrouwen met hiv, juist om hen te laten merken dat ze voor mij minstens zoveel waard zijn als iemand zonder hiv. Als zorgverlener ben je hun vertrouwenspersoon. Vooral voor vrouwen die hun hiv niet met veel mensen kunnen delen, uit schaamte of angst voor verstoting.”
Renate Poeder (44) leeft sinds 2016 met hiv en heeft twee dochters, van 8 en 5 jaar, die allebei met hulp van Liesbeth op de wereld zijn gebracht. Ondanks dat ze elkaar sinds 2020 niet meer hebben gezien, is het contact als vanouds. “Ik weet nog goed dat mijn zusje een keer meekwam naar het ziekenhuis voor een echocontrole. Jij kwam aanlopen en begon me te knuffelen. Mijn zusje dacht dat jij een oude bekende van mij was. ‘Nee joh! Dat is mijn gynaecoloog’.”
Liesbeth: “Hoe was het destijds voor jou om te horen dat je hiv hebt?”
Renate: “Ik woonde nog in Suriname en was zwanger van mijn eerste. In het ziekenhuis werd ik getest op hiv en die test kwam toen negatief terug. Vanwege de kwaliteit van de zorg hier, besloot ik terug naar Nederland te gaan. Tijdens mijn eerste afspraak met de verloskundige werd ik gevraagd of ik weer op alles getest wilde worden, of alleen nog op de tests die ik niet in Suriname had gehad. ‘Test me maar weer op alles’, zei ik. Als ik dat niet had gezegd, was ik er pas bij mijn bevalling achter gekomen dat ik hiv heb. Ik heb het meteen in kleine kring verteld: mijn vriend, mijn moeder…”
L.: “Waarom besloot je het meteen te delen?”
R.: “Eerlijk gezegd had ik hier niet over nagedacht. Zo ben ik gewoon. Ik kon snel terecht bij het hiv-team. Ik was als een spons en had heel veel vragen.”
L.: “We zeggen altijd meteen dat je niet doodgaat aan hiv. En dat je kind het ook niet krijgt, als je als moeder de medicatie goed neemt. Vaak zitten mensen na de diagnose qua emoties op de top van de berg en heeft het geen zin meteen veel gedetailleerde informatie te geven. Dat doen we in de bezoeken erna.”
R.: “Ik had een acute hiv-infectie en mijn viral load (de hoeveelheid hiv in het bloed, red.) was torenhoog. Die moest snel omlaag worden gebracht met medicatie.”
L.: “Tot het tweede trimester is de kans op hiv-overdracht heel klein, omdat de barrière tussen moeder en kind – de placenta – heel sterk is. Maar in het derde trimester – vanaf 28 tot 40 weken – wordt de placenta meer doorlaatbaar voor virussen. Als de moeder dan nog veel virus in het bloed heeft, wordt de kans dat hiv wordt doorgegeven groter. Het meest risicovolle moment is de bevalling zelf, dus wil je met man en macht de viral load naar beneden krijgen. Als dat niet het lukt, wordt een keizersnede geadviseerd. Bij jou was het heel spannend.”
R.: “Twee weken voor de bevalling werd ik pas ondetecteerbaar. Het was echt twee voor twaalf.”
L.: “In die tijd moesten we nog een week op de uitslag van een viral load-bepaling wachten. Dus moest je het altijd doen met de informatie van een week ervoor. Als ik vandaag iemands viral load prik, heb ik de volgende dag de uitslag. Trouwens, je hoefde niet helemaal ondetecteerbaar te zijn. Als het maar minder dan 500 virusdeeltjes was en dalende. In dat geval had je nog wel extra hiv-medicatie via het infuus moeten krijgen.”
Beyoncé
R.: “De kinderarts gaf ook meteen goede uitleg over wat er met ons kindje zou gebeuren na de bevalling.”
L.: “Jij bent mondig, maar er zijn ook vrouwen uit wie je de informatie moet trekken. Ik probeer een zwangere patiënt met hiv altijd negen maanden lang het gevoel te geven dat ze voor mij een soort Beyoncé is. Alsof ze voor mij de belangrijkste persoon op aarde is. Anderen lopen hard voor bekende Nederlanders; ik vind het heel leuk om goed te zorgen voor mensen die het minder goed getroffen hebben dan ik. Ik herinner me nog dat we je ouders nog uitgenodigd hebben voor een gesprek.”
R.: “Mijn moeder wist het dus al vrij snel. Maar mijn vader was destijds nog op vakantie in Suriname. Ik heb het hem verteld toen hij terugkwam. Hij was echt gebroken. Terwijl mijn moeder meteen op zoek ging naar informatie, heeft mijn vader twee dagen niet gesproken. Dat vond ik moeilijk om te zien, maar ik had ook iets van: laat hem maar even, dat komt nog wel. Na twee dagen stilte kwam hij met vragen.”
L.: “Ik heb toen met ze gesproken. Over dat je niet doodgaat, dat je veilig kan bevallen, dat het iedereen kan gebeuren. Het gesprek met je ouders was goed om jouw hiv te normaliseren.”
R.: “Er kwam veel rust, dus het heeft zeker geholpen. Het bleef spannend of de baby met hiv geboren zou worden.”
L.: “De laatste viral load-test viel goed uit en toen mocht je normaal bevallen.”
Geboorteplan
R.: “Je zei me bij ieder ziekenhuisbezoek dat ik echt goed mijn pillen moest slikken.”
L.: “De meeste vrouwen zijn super gemotiveerd om hun pillen te nemen, zeker als ze zwanger zijn. Maar soms zie ik ook vrouwen die er veel moeite mee hebben. Dan trekken we de hele trukendoos open: we regelen thuiszorg of geven de hiv-medicatie in vloeibare vorm, als slikken het probleem is. Als het kind geboren is, gaat alle aandacht daar naar uit en verslapt het bij sommige vrouwen om hun pillen goed in te nemen. Zeker nu vrouwen ook borstvoeding mogen geven als de hiv goed behandeld wordt, is het belangrijk aandacht te hebben voor de therapietrouw in het kraambed.”
R.: “Jij was wel mijn lifeline in het hele proces. Ik weet nog dat ik aan je vroeg: ‘Wat als mijn hiv niet ondetecteerbaar is? Of stel dat jij er niet bent? Wat dan?’ Toen ben ik mijn geboorteplan gaan schrijven.”
L.: “Verloskunde is anders dan andere disciplines. Mensen mogen heel erg meebeslissen en hebben vaak zelf vooraf ook ideeën over hoe ze hun bevalling voor zich zien. Wie mag de navelstreng doorknippen? Wil je pijnstilling tijdens de bevalling? Dat laten we vrouwen allemaal invullen in een geboorteplan, bedoeld om de vrouw meer autonomie te geven. Want bevallen is al een moment van controleverlies.”
R.: “Het was een zware bevalling, maar op zich ging het goed. Direct na de bevalling is de baby gecontroleerd en is er gelijk bloed afgenomen.”
L.: “Als een moeder hiv-medicatie gebruikt bij de geboorte is de hiv-test bij het kind nog niet betrouwbaar, omdat het kind nog antistoffen heeft van de moeder. Na drie maanden kan je met 99,9% zekerheid zeggen of een kind wel of niet hiv-geïnfecteerd is.”
R.: “De periode totdat we zeker wisten dat ons kindje geen hiv had, was ook heel spannend. Ik moest haar ook hiv-medicatie geven in vloeibare vorm, wat niet altijd even vlekkeloos ging.”
L.: “Dat zijn druppeltjes hiv-medicatie, die vóór de voeding worden gegeven. Dan weet je zeker dat als baby’s spugen, de medicatie binnenblijft en alleen de voeding naar buiten komt. Vroeger gaven we de baby vier weken lang twee hiv-medicijnen, dat is tegenwoordig in de regel alleen nog maar twee weken lang AZT.”
Borstvoeding
R.: “Hoe zit het met borstvoeding? Dat werd afgeraden toen ik mijn eerste kind had gekregen, maar tegenwoordig ligt dan anders toch?”
L.: “Klopt. We laten moeders nu ook borstvoeding geven. Dat doen we sinds een jaar of vijf. Samen met andere collega’s die betrokken zijn bij zwangere vrouwen met hiv bekijken we of het veilig kan. Mensen moeten goed hun medicatie slikken, want het is niet zo handig als een vrouw nog virusdeeltjes in haar bloed heeft. In zo’n geval raden we het af, want dan is het risico op hiv-overdracht via de borstvoeding te hoog.”
R.: “Ik was helemaal niet bezig met het wel of niet kunnen geven van borstvoeding. Er was nog veel spanning of ze hiv zou hebben.”
L.: “In sommige culturen is het zo dat mensen denken dat je wel hiv zult hebben als je geen borstvoeding geeft. Ik vind dat vrouwen daar een keuze in moeten hebben, maar dat is nog niet overal in ons land geaccepteerd. Het zou goed zijn als iedere zwangere met hiv op z’n minst voorgelicht wordt over de voors en tegens. Dat belerende past niet in mijn vak waar je als vrouw over alles mag meedenken.”
R.: “Toen ik zwanger was van mijn tweede kindje, vier jaar later, ging het allemaal een stuk makkelijker. Ik wist toen al dat ik over moest stappen op andere hiv-medicatie.”
L.: “Dat komt doordat we in de zwangerschap meestal medicijnen geven waarvan we weten dat ze geen nadelige gevolgen hebben voor de baby. Bij de nieuwe hiv-medicatie moet nog bewezen worden dat ze bijvoorbeeld geen aangeboren afwijkingen geven.”
R.: “Ze gaven mij gelukkig geen bijwerkingen. Bij mijn tweede was het net dat je borstvoeding mocht geven, maar ik was nog niet helemaal zonder zorgen. Ik dacht toen: dat gaan we niet doen. Ik heb haar gewoon flesvoeding gegeven.”
L.: “Behalve dat we de baby nu nog hiv-medicatie geven, zijn er tijdens de bevalling weinig voorzorgsmaatregelen. Ik ga niet met zulke spatschermen zitten. Hoe minder men erover weet, hoe groter zorgverleners het gevoel hebben dat ze hiv kunnen oplopen. Daar moeten we over blijven voorlichten.”
R.: “Het blijft een gevoelig onderwerp voor heel veel mensen.”
L.: “Ik schrik er soms van hoe weinig de nieuwe generatie zorgprofessionals weet over hiv en stigma. Er is nog veel werk aan de winkel.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous – hello queen.
Tekst Leo Schenk Beeld Vivian Keulards
