Twee verschillende verhalen. Maar er zijn schokkende overeenkomsten als het gaat om het stigma in de zorg en in de community van deze twee vrouwen. Het taboe op hiv in hun omgeving is zo groot dat zij ervoor kiezen hun status aan niemand te vertellen – ook niet aan de vaders van hun kinderen. En dat is iets waar het ziekenhuis en de jeugdzorg geen genoegen mee nemen. De druk op hen wordt hoog opgevoerd.
Anisha (43) en Josephine (24) (echte namen bij de redactie bekend) leven allebei tien jaar hiv, maar hebben elkaar voor dit gesprek nooit ontmoet. Beide vrouwen gaan ieder contact met andere mensen met hiv uit de weg. Hun grootste angst is dat ze een bekende tegenkomen in de hiv-community. We spreken af op het kantoor van Stichting Mara. Anisha en Josephine zijn door het ziekenhuis in contact gebracht met Mara, en spreken met een vrijwilligster van het maatjesproject. Ook de vrijwilligster is niet open over haar hiv, omdat ze dan dit werk niet kan doen: ook zij is van buitenlandse afkomst en de vrouwen die zij begeleidt, zouden niet meer met haar gezien willen worden.
Ingestort
Anisha vertelt hoe ze haar diagnose kreeg: “Dat was in 2015 en ging op een heel akelige manier. De huisarts belde op en zei: ‘Ik heb niet zo’n leuke mededeling voor je, je bent hiv-positief’. Ik was op dat moment thuis, samen mijn zoon van 11 en een neefje. Ik heb in totale paniek een nicht gebeld en die was heel boos op de huisarts, omdat die de mededeling via de telefoon gaf. Ze ging mee naar de huisarts en die heeft toen excuses aangeboden.” Ook bij Josephine, die destijds 15 jaar oud was, kwam de mededeling als een enorme schok. De huisarts handelde hier wel goed: die vroeg of ze met haar zus langs kon komen. “Gelukkig reageerden mijn zus en mijn moeder goed, maar ik kon er niet mee omgaan. Ik liep hele dagen op straat of ik sloot me op in de schuur of op mijn kamer om te huilen.” Anisha knikt: “Ik ben ook totaal ingestort toen. Mijn nicht is meegegaan naar het ziekenhuis. We werden naar een kamertje gebracht en daar kreeg ik alle informatie over de medicijnen en zo. Ik moest namelijk meteen beginnen met medicatie. Ik kon niet meer stoppen met huilen. Ik voelde echt dat mijn leven voorbij was, en vooral dat het mijn eigen schuld was. De man wist dat hij het had, maar heeft mij niets gezegd. En ik had een kinderwens en vertrouwde hem, terwijl ik er diep van binnen geen goed gevoel bij had. Ik werd echt heel ziek, en lang ook, met hoge koorts. Nadat ik zei dat ik bloed ging prikken, heb ik niets meer van hem vernomen. Ik heb geprobeerd hem te bereiken toen ik de uitslag had, maar hij leek van de wereld verdwenen.” Josephine reageert: “Het is alsof die mannen heel boos zijn dat zij hiv hebben opgelopen en dat ze het dan aan zoveel mogelijk vrouwen willen doorgeven. Ik weet zeker dat het niet alleen ons is overkomen. Die man kom ik nog wel eens tegen op straat, maar we praten niet. Waarom zou ik?”
Lulverhaal
Anisha: “Ik voelde me zo vies, zo slecht en ook zo schuldig dat ik het heb laten gebeuren. Ik heb het, behalve aan mijn nicht, verder aan niemand verteld, nog steeds niet. Ook niet aan de partner die ik nu heb en met wie ik een kind heb gekregen. Ik ken hem goed genoeg om te weten dat hij niet goed gaat reageren. Dat heeft ook met zijn religie te maken. Toen ik zwanger was, drongen ze er in het ziekenhuis heel erg op aan dat ik het hem zou vertellen. Ik voelde me enorm onder druk gezet en ik wilde het gewoon echt niet vertellen. We waren al een paar jaar verder – het moment om te vertellen was gewoon voorbij. In het ziekenhuis vonden ze echt dat hij het moest weten, omdat de baby medicijnen zou krijgen. Nou, uiteindelijk heb ik dat allemaal gewoon gedaan zonder te vertellen, ook flesvoeding, terwijl de vader natuurlijk wilde dat ik borstvoeding zou geven. Ik heb een lulverhaal opgehangen waarom dat niet kon, en dat was het dan.”
Geen privacy
Op haar 17e raakt Josephine zwanger. Ook zij wordt door het behandelteam onder druk gezet om het de vader te vertellen. Ze woont op dat moment bij haar vriend op een kamer, omdat het samenwonen met haar zus niet lekker loopt. Ook bij Josephine is het team vooral bezorgd dat de baby de medicijnen niet krijgt als haar vriend niet weet dat ze met hiv leeft. Jeugdzorg bemoeit zich ermee, omdat Josephine minderjarig is. Jeugdzorg brengt de vader tegen de wens van Josephine in op de hoogte en twee dagen nadat de baby is geboren, wordt het kindje in een pleeggezin geplaatst. Zes maanden lang mag Josephine haar baby één keer per week een uurtje zien. De relatie met de vader houdt geen stand. Anisha reageert geschokt: “Ze hebben jou de belangrijkste periode van hechting met je baby afgepakt! Wat gemeen en wat slecht voor jou en je baby!” Josephine vertelt verder: “Na die zes maanden mocht ik zelf voor mijn baby gaan zorgen, maar dat moest van Jeugdzorg onder toezicht in een pleeggezin, waar al vijf kinderen zijn. Het was een vreselijke tijd. Ik had geen enkele privacy, ze liepen zo zonder kloppen mijn kamer binnen. Jeugdzorg had de afspraken niet goed gemaakt, waardoor er na de periode bij dat pleeggezin nog geen plek was voor mij om te wonen. Ik zat drie maanden alleen met de baby in een hotelkamer.” Enkele jaren daarna volgen er nog twee zwangerschappen. Opnieuw wordt Josephine onder druk gezet om het te vertellen. Maar deze vader weet het al – hij heeft haar medicijnen en een medische brief op haar naam gezien.
Roddelkanaal
Josephine en Anisha hadden door de jaren heen regelmatig contact met hun maatje van Mara. Anisha: “Zij heeft mij toen echt gesteund en veel informatie gestuurd, ook die van de Hiv Vereniging. Wettelijk ben ik niet verplicht om het te vertellen, dus ze kunnen me niet dwingen. En mijn internist is ook heel lief – die weet wel hoe ik erin sta en dringt niet aan. Het is wel verdrietig, want ik heb echt het gevoel dat ik al tien jaar niet meer leef. Ik heb mezelf totaal geïsoleerd. Ik hoop dat er een dag komt waarop ik het wel wil vertellen en andere mensen kan ontmoeten. Maar daar ben ik nu echt veel te bang voor. Mensen praten te veel.” Josephine: “Met mijn maatje kan ik overal over praten; ook in mijn eigen taal. Zij begrijpt het gewoon. Er is bij ons veel te weinig kennis, daar moeten ze op scholen al veel eerder mee beginnen. Er wordt zoveel geroddeld. Er is zelfs een speciaal roddelkanaal in onze gemeenschap…”. En het maatje van Mara? Die blijft Anisha en Josephine gewoon uitnodigen voor de vrouwenbijeenkomsten die ze organiseert. Zonder druk. Misschien komt de dag ooit dat ze wél willen komen.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous – hello queen.
Tekst Reina Foppen Beeld Marjolein Annegarn
