“De niet-gehandicapte norm in de samenleving moet worden doorbroken, en daar zijn onze verhalen voor nodig.” Eline Pollaert (30) is publiekshistorica en activist. Zij begint deze zomer aan haar onderzoek naar de geschiedenis van handicap in Nederland. “Onze verhalen gaan verloren. Wij moeten het wiel telkens opnieuw uitvinden.”
“Het beeld van mensen met een beperking is platgeslagen. Men ziet ons als zielig, hulpbehoevend of juist bewonderenswaardig. Niet-gehandicapte mensen hebben medelijden met of fascinatie voor ons. Neem de Paralympische Spelen: wat is de toon in de media? ‘Kijk eens wat deze sporter ondanks zijn handicap heeft bereikt!’. Alsof je je beperking moet − of überhaupt kunt − overwinnen. Wat mensen met een beperking moeten overwinnen zijn juist de vooroordelen van de samenleving.”
Achterom kijken
“De Wereldgezondheidsorganisatie heeft berekend dat één op de vijf mensen een beperking heeft. Waarom lijkt onze samenleving zich dat zo weinig te beseffen? De blik op gehandicapte mensen blijft vaak steken in een medisch verhaal. Maar er zitten zoveel meer kanten aan. Sociaal-maatschappelijk, cultureel, historisch. En politiek: er worden ook handicaps toegebracht. Denk maar aan het bombarderen van ziekenhuizen in Syrië of het storten van chemisch afval in niet-Westerse landen. Mensen worden daardoor bewust gehandicapt gemaakt. Een rolstoel, operatie of andere medische interventie is dus niet voldoende om de wereld toegankelijk te maken. De samenleving is niet ingericht op mensen met beperkingen. In een ontoegankelijke omgeving wordt een beperking een handicap. Historisch gezien zorgen we in Nederland in medisch opzicht goed voor mensen met beperkingen. Maar door hen af te zonderen van de rest van de samenleving, bijvoorbeeld via speciaal onderwijs en beschermde werkplaatsen, kunnen gehandicapte mensen zich niet emanciperen. Pas wanneer we handicap vanuit een sociaal en maatschappelijk perspectief bezien, kunnen we echt stappen gaan zetten.
Fotografie Linelle Deunk
Het promotieonderzoek waar ik volgend jaar mee start, gaat over de geschiedenis van handicap in Nederland. Specifiek over Het Dorp, een woongemeenschap in Arnhem voor mensen met beperkingen. Dat was destijds, in 1963, uniek in de wereld. Als publiekshistorica kijk ik graag achterom om te leren voor de toekomst. Een andere belangrijke mijlpaal was het verschijnen van het boek Trots en Treurnis in 1996. Het was het eerste Nederlandse boek dat vanuit een sociaal perspectief door ervaringsdeskundigen werd geschreven. Pionierswerk. En in 1998 waren de Gay Games in Amsterdam volledig toegankelijk gemaakt voor mensen met een beperking. Er waren rustruimtes voor mensen met hiv, er was overal drempelvrije toegang. Mensen met hiv en aids zijn daarin heel expliciet meegenomen, net als mensen met andere beperkingen. De queer-, hiv- en gehandicaptenbeweging zijn er echt samen in opgetrokken; dat is een gedeelde geschiedenis.
Plastic rietjes
“In de jaren tachtig en negentig was er in Nederland een levendige gehandicaptenbeweging. Maar sinds de neoliberale bezuinigingen vanaf de jaren nul gaat onze emancipatie bergafwaarts. De kwaliteit van leven van mensen met een beperking gaat meetbaar achteruit, op alle levensterreinen. Er is bijvoorbeeld nog steeds een scheiding tussen regulier en speciaal onderwijs. De woningmarkt is ontoegankelijk. Zelfstandig reizen met het openbaar vervoer is moeilijk. Ook de arbeidsmarkt is niet ingericht op gehandicapte mensen – waarom keuren we eigenlijk mensen op ‘arbeidsongeschiktheid’, in plaats van werkplekken? Wet- en regelgeving wordt niet getoetst aan het VN-verdrag Handicap uit 2016. Dat er nu een verbod is op plastic rietjes, heeft grote gevolgen: voor sommige gehandicapte mensen zijn alternatieven zoals metalen of bamboe rietjes niet veilig. Met plastic rietjes konden zij zelfstandig drinken, maar dat wordt nu onmogelijk gemaakt.”
Disability Justice
“Mijn handicap is een fundamenteel onderdeel van wie ik ben. Het is net zo onlosmakelijk verbonden met mij als dat ik queer en wit ben. Ik gebruik voor mezelf bewust de term ‘handicap’ en niet ‘beperking’, omdat dat precies weergeeft hoe ik het voel. Ik heb een aandoening, maar ik ben gehandicapt omdat de samenleving niet is ingericht op mensen zoals ik. Activisme is verzet door jezelf te zijn. Ik ben actief binnen Feminists Against Ableism, een Nederlands disability justice-collectief. We maken ons hard tegen validisme: de systematische uitsluiting van gehandicapte mensen. Disability justice gaat verder dan rechten: het gaat om rechtvaardigheid. Iedereen krijgt met handicap en chronische ziekte te maken als je het voorrecht hebt om lang genoeg te leven. Het is dus de hoogste tijd om als samenleving die niet-gehandicapte norm los te laten.
Fotografie Linelle Deunk
Hoewel mensen met een beperking een van de grootste minderheden van de wereld zijn, zijn we zo’n beetje de laatste groep die zich nog moet emanciperen. Dat heeft een aantal oorzaken. Ten eerste: juist onze diversiteit maakt het lastig om zichtbaar te zijn en onze rechten te halen. We worden weggestopt met andere mensen met dezelfde handicap, en buiten de maatschappij gehouden. Ten tweede is er een gebrek aan representatie. Bekende voorbeelden zijn Frida Kahlo, Franklin Roosevelt en Florence Nightingale: hun werk wordt gevierd, maar over hun handicap gaat het niet of nauwelijks. Een derde reden is dat we meestal een lager energieniveau hebben en vaak korter leven. Activisme kost ons dus onvoorstelbaar veel energie.
Dat heeft gevolgen: onze verhalen gaan verloren. Als ik als publiekshistorica iets wil weten over de geschiedenis van handicap, kan ik nergens naartoe. Archieven van de gehandicaptenbeweging liggen verstopt op zolders of in kelders van individuen; ze hebben in Nederland geen plaats in formele archieven. Daardoor wordt onze emancipatoire geschiedenis niet erkend, zoals bijvoorbeeld bij de burgerrechtenbeweging en de vrouwenbeweging wel gebeurt. We zijn aldoor bezig met thema’s die al eerder zijn aangekaart en we moeten als activisten telkens het wiel opnieuw uitvinden. Zo zijn we al tientallen jaren zoet met onze emancipatie. Maar is er nog veel winst te halen.”
Anti
“Het stoort me dat de gehandicaptenbeweging in Nederland overwegend wit is. In 2019 werd in een tv-show een inofficiële ‘minister van Gehandicaptenzaken’ verkozen. Het verbaasde mij niet dat dat een witte heteroman met politieke ervaring en een flink netwerk was. Ik voel me niet gerepresenteerd door zo’n ‘minister’. Ik wil vertegenwoordigd worden door Jeanette Chedda van Bij1 of Sherry Jae Ebere van Trans United Europe. Pas als meervoudig gemarginaliseerde gehandicapte mensen zich ergens veilig voelen, dan hebben we een stap gezet.
De reden dat witte mensen steeds het podium krijgen als het over handicap gaat, heeft met wit privilege te maken. Mensen met een beperking staan behoorlijk onder aan de maatschappelijke ladder, maar die witheid kun je wel nog als hefboom inzetten. Dat is vaak geen bewuste keuze, maar het is helaas wel de realiteit. Als gehandicaptenbeweging deden en doen we daar veel te weinig mee. Validisme komt nooit alleen. Zwarte mensen en mensen van kleur met een beperking moeten nog zoveel extra hordes nemen.
Fotografie Linelle Deunk
Anne Stoof zei in de documentairereeks De roze revolutie zo mooi dat queer zijn ‘anti’ is. Zo ervaar ik mijn queernessén mijn handicap ook, zeker in hun samenhang. Tegelijkertijd is het helemaal niet mijn bedoeling om altijd maar in de ankers te hangen. Ik wil vrij zijn om te zijn wie ik ben. Het doel van mijn activisme is dat iedereen kan zijn wie die is, in alle facetten. Gehandicapte mensen hebben zoveel kennis en kunde te bieden. Onze wijsheid en ervaring, onze crip skills, zijn zo groot. Wij zijn continu aan het innoveren omdat we ons moeten redden in een wereld die letterlijk niet voor ons is gemaakt. En van die innovaties profiteert iedereen. Verlaagde stoepranden zijn bijvoorbeeld in de jaren zestig geïntroduceerd door Ed Roberts, een gehandicapte activist uit Berkeley, samen met actiegroep The Rolling Quads. Zij trokken er ’s nachts op uit met sloophamers en cement, om ervoor te zorgen dat ze in hun rolstoel de stoep op en af konden. Die verlaagde stoepranden zijn inmiddels onmisbaar, bijvoorbeeld als je met een boodschappenkar of kinderwagen loopt. Maar de oorsprong ervan is een stuk gehandicapte geschiedenis die verloren is gegaan. Als we die verhalen met elkaar delen, wordt het ineens een geschiedenis van ons allemaal. Validisme gaat ook over niet-gehandicapte mensen, net als dat seksisme ook over mannen gaat en racisme ook over witte mensen.”
Openbaring
“Het zelfstigma onder mensen met een beperking is levensgroot, maar slechts een fractie daarvan kijkt dat in de ogen. Een vriendin van me vertelde dat ze op straat ongevraagd wordt gefotografeerd vanwege haar zichtbare handicap. Het is bijna onvermijdelijk dat dat gevolgen heeft voor je zelfbeeld en eigenwaarde. Ik word vaak aangestaard als ik met mijn stok loop, of mensen vragen me: ‘Wat is er mis met jou?’ Dan wil ik eigenlijk terugkaatsen: ‘Niets, wat is er mis met jou?’ Maar dat durf ik niet. Ik zelf ben er nog lang niet wat betreft zelfstigma. Ook voor mij is het een dagelijkse strijd, de grootste pestkop zit in mijn eigen hoofd. Maar ik weet ook: ik ben niet het probleem! Ik moet me staande houden in een wereld die letterlijk niet voor mij gemaakt is. Het moment dat ik me dat besefte, was een openbaring. Toen die knop om ging, is mijn leven begonnen. Ik kon op zoek naar mensen die er ook zo over dachten. Omgaan met mensen die het ervaren zoals ik, lucht op. Ik hoef dan niets uit te leggen. Dat is soms heel emotioneel, dat kan ik bijna niet in woorden uitdrukken. Ik durf te stellen dat ik zonder die disabled communityniet het leven kan leiden dat ik nu leid.
Ik wil dat er over vijf jaar een gehandicapte minister-president is. Net als in Zoe Leonards gedicht ‘I want a president’. Na de verkiezing van Trump in 2018 is dat gedicht trouwens opnieuw uitgegeven als steunbetuiging aan een hiv-activisten groep. De diversiteit van gehandicapte mensen moet gezien worden. Ik wil onze onderlinge versnipperdheid tegengaan. Niets over ons, zonder ons. Wanneer het over ons gaat, moeten wij aan tafel zitten. En dat is overal, want we zíjn overal. En daarnaast wil ik over vijf jaar mijn onderzoek afhebben, haha.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #37.
Tekst Liza van den Dijssel Beeld Linelle Deunk
