Bertus Tempert is sinds een jaar voorzitter van de Hiv Vereniging. Daarnaast werkt hij voor het Aidsfonds. Hoe gaat hij om met die dubbele pet? En wat zijn de plannen voor de komende periode? Tijd voor een goed gesprek.
Als voorzitter van de Hiv Vereniging was Bertus nauw betrokken bij AIDS 2018, het grote wereldcongres. “Na de conferentie had ik zeker een week nodig om bij te komen, maar het was een prachtige ervaring om de wereldwijde hiv-community bij elkaar te zien. Een persoonlijk hoogtepunt? Dan denk ik bijvoorbeeld aan mijn ontmoeting met onze koning en koningin tijdens een bijeenkomst eind mei, voorafgaand aan de conferentie. Ze bleken beiden goed geïnformeerd en toonden oprechte interesse. De koning vroeg me op een gegeven moment of de verstrekking van PrEP inmiddels goed geregeld is in ons land. Ik antwoordde dat er een positief advies ligt van de Gezondheidsraad, maar dat het kabinet een beetje traag is in de uitvoering.”
Twee petten
Bertus leeft zelf al zestien jaar met hiv en werkt al meer dan dertig jaar in het hiv-veld, met name bij Aidsfonds – Soa Aids Nederland, waar hij momenteel vier dagen per week voor werkt. Aan het voorzitterschap van de Hiv Vereniging is hij zo’n drie dagdelen per week kwijt. De vraag is hoe hij omgaat met zijn dubbele rol. “Soms heb ik inderdaad twee petten op. Dat kan lastig zijn, omdat de belangen van beide organisaties niet altijd hetzelfde zijn. Bij mij persoonlijk staan de belangen van mensen met hiv altijd voorop. En door in overleggen steeds duidelijk uit te spreken namens welke organisatie ik spreek, schep ik voor mezelf en anderen helderheid. Bovendien ga ik bij het Aidsfonds niet over de budgetten. Ik bepaal dus niet hoeveel geld het Aidsfonds beschikbaar stelt voor de Hiv Vereniging. Ik zie trouwens ook de voordelen van mijn dubbele rol. Ik ken de mensen van beide organisaties, hun expertise en soms ook hun gevoeligheden. Daardoor kan ik goed de verbinding leggen tussen het Aidsfonds en de vereniging en eventuele onduidelijkheden uitleggen.”
Dat dit verbinden soms hard nodig is, bleek wel tijdens het conflict dat de vereniging onlangs had met het Aidsfonds. Dat ging vooral over het besluit van het Aidsfonds om de sociaal-juridische ondersteuning voor mensen met hiv niet meer te financieren. Ook het besluit om te bezuinigen op de individuele hulpverlening en die elders onder te brengen, zat de Hiv Vereniging niet lekker. “Het Aidsfonds is ons op veel punten tegemoetgekomen, maar natuurlijk betreur ik de bezuinigingen. Het Aidsfonds gaat zich meer op het buitenland focussen. Maar laten we niet vergeten dat we er ook in Nederland nog lang niet zijn. Een aantal mensen komt nog steeds te laat in zorg en we hebben nog steeds zo’n 800 nieuwe hiv-infecties per jaar. Dat vraagt eerder om meer dan om minder inzet. Dat moet het Aidsfonds niet vergeten.”
Speerpunten
Een van de speerpunten het komende jaar van de Hiv Vereniging is niet meetbaar = niet overdraagbaar verder uitdragen. Bertus beaamt dat deze boodschap het publiek in Nederland nog onvoldoende bereikt. “Ik kom zelf ook mensen tegen, ook homomannen, die nooit van n=n hebben gehoord. En die hebben heus niet onder een steen geleefd. Daar moet verandering in komen. Het maakt namelijk duidelijk dat niemand bang hoeft te zijn voor mensen met hiv.
Dus moet n=n krachtig en langdurig uitgedragen worden. We hebben daarom bijscholing gegeven aan hiv-consulenten en artsen. Verder staan er filmpjes op de website van de Hiv Vereniging en we hebben de leermodule Positief in beeld, waarmee we langs scholen gaan. Daarin wordt het ook meegenomen. We grijpen als vereniging iedere kans om de boodschap over het voetlicht te brengen, maar dit heeft tijd nodig.”
Foto Jeannette Cornelisse
Normaliseren
“Ook aan het normaliseren van hiv zullen we als vereniging veel aandacht blijven schenken. Dat blijft hard nodig, want nog steeds worden mensen met hiv afgewezen op datingsites. De Hiv Vereniging laat daarom zoveel mogelijk rolmodellen hun verhaal vertellen. Verder geven we voor mensen met hiv de workshop Positief Leven. Stigmatisering komt daarin steevast aan de orde. En dat is heel zinvol, want het is misschien wel moeilijker om met het stigma te leven dan met het virus.
Het gaat gelukkig steeds beter met de diversiteit binnen de vereniging. De groep getrainde voorlichters is heel divers en er zijn ook heteromannen actief. We leiden ook mensen met een bi-culturele achtergrond op om met hun verhaal naar buiten te komen. Maar ook hier gaat het niet vanzelf en is het een zaak van een lange adem. Hetzelfde geldt voor kwetsbare groepen als sekswerkers en transgenders. Ik vind het belangrijk dat ook zij zich vertegenwoordigd voelen en posities krijgen binnen de vereniging. Dat kan en moet nog beter.”
Proefkonijn
“Ik voorzie dat onderzoek naar genezing van hiv steeds belangrijker wordt. Dat kon weleens hét thema van de komende jaren worden. Als vereniging willen we daar actief bij betrokken worden. En dat gebeurt ook: we participeren in een consortium, NL-4-Cure, dat zich richt op de genezing van hiv. In dat samenwerkingsverband zitten ook hiv-behandelaren, wetenschappelijk onderzoekers en het Aidsfonds. Die samenwerking is typisch Nederlands en tamelijk uniek in de wereld. De rol van de Hiv Vereniging wordt bijzonder serieus genomen; we beoordelen bijvoorbeeld onderzoeksvoorstellen of schrijven er aan mee. We kijken naar de inhoud en of het taalgebruik niet stigmatiserend is. Die betrokkenheid van de Hiv Vereniging vind ik niet meer dan logisch, want vroeg of laat zullen onderzoekers mensen met hiv nodig hebben om geneesmiddelen op uit te testen. Mensen met hiv zullen dan proefkonijn moeten zijn.”
Verbinden
“Het afgelopen jaar heb ik aantal regiobezoeken afgelegd. Ik wilde per se weten wat er buiten de Randstad leeft onder mensen met hiv. Daar is het stigma en de schaamte groter dan in het westen. Ik kwam ook veel isolement en eenzaamheid tegen. Wat ik geweldig vind, is als mensen uiteindelijk toch ons Servicepunt bellen en naar een bijeenkomst gaan. De vereniging moet ervoor zorgen dat mensen met hiv zo goed mogelijk worden ondersteund en geïnformeerd. Zodat ze goede keuzes kunnen maken voor een zo normaal en prettig mogelijk leven. Het daadwerkelijk organiseren van bijeenkomsten moeten mensen met hiv zelf doen en wij faciliteren waar mogelijk. Bijvoorbeeld door flyers te maken of een ruimte te huren bij een COC-afdeling ergens in het land. Helaas zijn de mensen niet in alle regio’s even actief. In Gelderland is het hiv-café bijvoorbeeld gesloten wegens gebrek aan belangstelling. Gelukkig staan daar dan weer veel activiteiten in bijvoorbeeld Limburg, Overijssel en regio Haaglanden tegenover.Het verbinden van mensen met hiv beschouw ik als kerntaak van de Hiv Vereniging.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #25.
Tekst Joep Heldoorn Fotografie Jeannette Cornelisse
