Lang niet iedereen is open over hiv. Angst voor mogelijk negatieve reacties speelt daarbij vaak een rol. Marjolein Annegarn fotografeert en interviewt voor The Stigma Project mensen die nog in de kast zitten, zoals Ada* (24).
“Ik kwam van de huisarts, die me vertelde dat ik hiv heb, en wist niet wat ik moest doen. Ik heb mijn moeder gebeld. De eerste week vertelde ik het aan mijn vader, broers en zussen, en aan vrienden die dicht bij me staan. Mijn familie was vooral boos op de jongen van wie ik het kreeg. Ze wilden dat ik aangifte tegen hem zou doen, omdat hij weet dat hij hiv heeft. Ergens snap ik dat wel: hij had hun dochter en zus beschadigd. Maar in de eerste weken vroeg niemand hoe het met mij verder moest.”
Mentor
Foto Marjolein Annegarn
“In de stad waar ik ben opgegroeid, weet niemand het, ook mijn middelbare-schoolvriendinnen niet. Het heeft geen toegevoegde waarde en ik ben bang dat er geroddeld wordt. Het zijn goede vriendinnen, maar we delen niet meer zoveel als vroeger het geval was.
Op mijn huidige school weet iedereen ervan. Ik vond het heel spannend om het te vertellen. Ik heb daar een paar goede vriendinnen. Ook zij waren vooral boos op hem en ze wilden mij ook helpen. De rest ken ik niet zo goed, dan vind ik het ook niet zo erg als ze het weten.
Een mooi voorbeeld is mijn mentor, die continu in mij heeft geloofd. De eerste maanden was ik vrij onzeker over wat ik nu met mijn toekomst zou gebeuren. In onze gesprekken heeft hij mij kracht gegeven om door te gaan met mijn opleiding. Ik heb gemerkt dat sommige mensen veel voor je kunnen betekenen als je ze het hele verhaal vertelt. Door met de juiste mensen te praten ben ik veel sterker geworden.”
Klote-actie
“Op dit moment heb ik weer een relatie met de vriend met wie ik voor die jongen was. Ik was echt de weg kwijt toen we uit elkaar waren. Ik was zo blij toen hij weer samen wilde zijn. Hij heeft er zich wel heel schuldig over gevoeld dat ik in de tussentijd hiv heb opgelopen, maar het is zijn schuld niet. Hij reageerde echt heel fijn en was vooral bezorgd om mij. Met hem heb ik echt gesproken over wie ik het ga vertellen en wie niet. Ik wilde dat zijn ouders weten wat er aan de hand is, de rest van zijn familie weet het niet.
Zijn ouders waren bezorgd, maar ook zij zeiden: ‘Wat een klootzak is die jongen’. Ik dacht: jongens, waarom zijn jullie allemaal zo boos? Dat maakt het ook moeilijk voor mij. Ik geef nog steeds om hem. Ook hij heeft het van iemand anders gekregen en heeft het even zwaar gehad als ik. Dat hij het min of meer bewust heeft overgedragen is een klote-actie. Maar hij moet er ook mee leven.”
Discussie
“Met mijn moeder ben ik gaan googlen en we lazen dat je het niet kunt overdragen als je je medicijnen slikt. En ik dacht: waarom heb ik het dan? Hij moet toch gewoon medicijnen slikken, ook al heb ik dat nooit gezien? Mijn moeder zei: ‘Misschien nam hij geen medicijnen’. Dat bleek ook zo te zijn. Voor mij is dat heel vreemd: je weet dat je met zoiets rondloopt en je medicijnen vergoed krijgt. En toch laat je je lichaam gewoon kapotgaan. Het is ontkenning, denk ik: zolang hij zich niet laat behandelen, heeft hij het niet.
Misschien zal ik opener over mijn hiv zijn als ik er zelfverzekerder over ben. Als ik denk dat het iets toevoegt als meer mensen in mijn omgeving het weten. En als ik met overtuiging kan zeggen dat ik er niets aan kan doen. Maar nu weet ik vaak niet hoe mensen reageren. Ik ben bang dat ze zeggen: ‘Ze sliep met iedereen en daarom is dit gebeurd’. Of dat ze vragen: ‘Hoe lang heb je nog voordat je dood gaat?’. Dat klopt niet, maar het is niet altijd het juiste moment voor het hele verhaal. Veel mensen weten er gewoon te weinig van.
Soms wil ik het ze dan vertellen. Maar soms willen ze gewoon gelijk hebben en zeggen: ‘Ja, maar je gaat er dood aan. En als je kinderen krijgt heb je daar geen toekomst mee’. In zo’n discussie heb ik niet altijd zin.”
(* Deze naam is gefingeerd)
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #21.
Interview en fotografie Marjolein Annegarn Tekst Liza van den Dijssel en Bas Timmermans
