‘Ik wil me niet meer schamen of schuldig voelen’

Hiv, dat is toch een ziekte die alleen homoseksuele mannen en Afrikaanse vrouwen krijgen? Dit is één van de vooroordelen waar Alie (40) mee te maken heeft gekregen na haar diagnose. Alie is moeder van twee prachtige kinderen en leeft met hiv. Volgens sommigen is dat haar eigen schuld.

‘Twee jaar geleden kreeg ik griep en een koorts en bleef ik maar zieker worden. Mijn zoon stuurde me naar de huisarts die me meteen naar het ziekenhuis doorverwees. Ik had een zware longontsteking, maar de antibiotica sloeg niet aan. Na verschillende onderzoeken kwam iemand op het idee om te testen op hiv. Tot mijn schrik was de uitslag positief. Maar ik kon nu tenminste wél behandeld worden.’

Erop of eronder

‘Die longontsteking is me bijna fataal geworden. Er werd op diverse manieren geprobeerd me zuurstof toe te dienen, maar dat lukte onvoldoende. Bij de laatste poging was het erop of eronder. Mijn familie was al opgeroepen om afscheid te nemen. Terwijl ze in de wachtkamer zaten, werd er een bed langsgereden met daarop een overleden patiënt met het laken over hem heen getrokken. Mijn familie schrok zich rot, maar gelukkig was ik het niet. Al had het niet veel gescheeld.

Toen de diagnose hiv was gesteld, wist zelfs het verplegend personeel op de Intensive Care niet wat dat precies inhield. Er werd me verteld dat ik dertig pillen per dag zou moeten slikken en dat ik snel dood zou gaan. Later kwam er een specialist aan mijn bed die de beweringen tegensprak. Ik zou nog lang kunnen leven met deze ziekte.’

Lopend vuurtje

‘Dat ik hiv heb was een grote schok, maar het betekende wel dat er iets voor me gedaan kon worden. Ik was zó ziek, zó benauwd, dat de diagnose eigenlijk als een opluchting kwam. Ik kreeg de juiste antibiotica en werd de longontsteking uiteindelijk de baas. Toen pas kon ik echt gaan nadenken over wat me was overkomen en hoe ik met deze ziekte moest gaan dealen.

Omdat ik zo ziek was, is er veel langs me heengegaan en hebben vrienden en familie dingen moeten regelen, zoals het vertellen over mijn hiv op de school van mijn kinderen. Toen ik eenmaal uit het ziekenhuis kwam, wisten al veel mensen van mijn ziekte af. In een dorp gaat zo’n verhaal als een lopend vuurtje.

Ik werd meteen geconfronteerd met veel onwetendheid. De juf van mijn zoon wilde weten of hij gewoon met andere kinderen kon spelen. Jammer dat zo weinig mensen weten wat deze ziekte inhoudt, maar ik heb wel liever dat me direct vragen gesteld worden dan dat er achter mijn rug om over me wordt gepraat.

Wat ik jammer vind, is dat veel voorlichtingscampagnes over hiv gericht zijn op homoseksuele mannen en Afrikaanse vrouwen en baby’s. Hiv discrimineert namelijk niet, iedereen kan het krijgen. Het zou goed zijn als meer mensen zich dat beseffen en er meer begrip komt ten aanzien van mensen met deze ziekte. De hulp en voorlichting voor partners en kinderen van heteroseksuele vrouwen zou ook opgeschroefd moeten worden. Wij hebben als gezin te veel zelf moeten uitzoeken.’

Bange collega’s

‘Ik voelde me steeds sterker worden en wilde graag weer beginnen bij de groenteboer waar ik werkte voordat ik de Ziektewet inging. Natuurlijk hadden mijn collega’s al gehoord wat ik had en helaas werd er niet zo goed op gereageerd. Ze waren bang dat ze geïnfecteerd zouden worden.

Een verpleegkundige van het ziekenhuis vernam dit en samen hebben we een informatieavond georganiseerd. Sommige medewerkers stonden open voor de gegeven informatie, maar er waren er ook die niet konden geloven dat het volkomen veilig is om met mij te werken. Dat leverde nare situaties op, zoals de collega die wilde dat ik als laatste mijn koffiekopje afwaste, zodat het water daarna weggegooid kon worden.

Er werd mij ook verweten dat ik me niet eerder had laten testen, omdat ik wist dat ik onveilige seks had gehad. Voor die longontsteking was ik al een poosje ziek en had allerlei testen ondergaan, maar de huisarts en ik waren allebei niet op het idee gekomen om op soa’s te testen.

Mijn collega’s waren ook bang dat klanten weg zouden blijven en ze daardoor hun baan zouden verliezen. Er was op hetzelfde moment een collega met kanker en die kreeg veel steun. Die heb ik helaas bijna niet gekregen. Alsof ik expres ziek ben geworden. Ik heb er nog een poos gewerkt en ben toen ontslagen. Als reden werd genoemd dat het slecht ging met het bedrijf. Nu vertel ik het direct als ik solliciteer, ik heb geen zin om nog eens zoiets mee te maken.’

Karel

‘Mijn kinderen zijn beiden negatief getest en ook Karel, mijn partner, testte negatief. Nadat ik uit het ziekenhuis kwam, wilde ik hem van me afstoten. Ik vond dat hij een gezonde partner moest zoeken. Karel liet zich echter niet wegsturen. Gelukkig maar. Hij is wel geschrokken van de diagnose, maar heeft zich meteen ingelezen. Karel heeft meerdere mensen met een chronische aandoening om zich heen en dat is hiv ook. Hij ziet dat ik als mens hetzelfde ben gebleven en zal me altijd steunen.

We zijn vorig jaar gaan samenwonen en hij let er goed op dat ik op tijd mijn medicijnen inneem. Mijn waardes zijn goed, hiv is ondetecteerbaar (dit betekent dat het virus niet meer te meten is in het bloed, waardoor het niet meer kan worden overdragen, red.) Zolang ik mijn medicijnen slik en goed voor mezelf zorg, kan ik hier oud mee worden.’

Emotioneel 

‘Dit jaar ben ik 40 geworden en dat was best een emotioneel moment. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn omgeving. Mijn familie herinnert zich dat moment in het ziekenhuis als de dag van gisteren en eigenlijk is het een wonder dat ik er nog ben. “Het is zoals het is!”, stond er op de uitnodiging voor mijn verjaardag en zo sta ik tegenwoordig ook in het leven. Dat heb ik geleerd door deze ziekte.

Hiv is onderdeel van wie ik ben. Ik wil me nooit meer schamen of schuldig voelen, zoals toen op het werk. Een vriendin vroeg me na de diagnose: “Ga je dood?”. Natuurlijk ga ik dood. Maar in principe niet sneller dan een ander.’

Tekst Charlot Spoorenberg Fotografie Linelle Deunk

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #13