Peter Staley (54) is één van de boegbeelden van de Amerikaanse hiv-beweging. Als activist haalde hij eind jaren ‘80 regelmatig het nieuws met protestacties, en speelde hij een belangrijke rol in het aanjagen van de ontwikkeling van hiv-medicatie. Onder meer door zijn onvermoeibare inzet zijn miljoenen mensen met hiv nog in leven.
‘Toen hiv in 1981 voor het eerst de kop opstak, was ik 20, maar eerlijk gezegd ging dat helemaal langs me heen. Ik studeerde dat jaar in Londen economie en politieke wetenschap. Daarvoor wilde ik pianist worden en volgde een opleiding aan het conservatorium, maar ik realiseerde me dat ik nooit de absolute wereldtop zou bereiken. Mijn broer haalde me toen over om economie te gaan doen. Mijn ambitie was hoog: eerst flink geld verdienen op Wall Street en dan, zo rond mijn dertigste, de politiek in. Uiteindelijk, zo was mijn droom, wilde ik president van Amerika worden.’
Amsterdam
‘In Londen had ik voor het eerst seks met een man. Dat smaakte naar meer en ik besefte me dat ik homo ben. Na mijn studie ging ik als handelaar werken op Wall Street. In die tijd kon je ontslagen worden als mensen erachter kwamen dat je homo was, dus ik hield dat stuk van mijn leven voor mezelf.
Ondertussen leerde ik natuurlijk wel leuke mannen kennen. Zo ontmoette ik een naamgenoot in Amsterdam. In 1985 stond ik op het punt om in Amsterdam te gaan wonen, ik had al een transfer aangevraagd bij de bank en in principe was er niet veel meer te regelen. Net voordat het zover was gingen mijn vriend en ik nog op vakantie naar Florida. Daar zagen we op een avond de televisiefilm An Early Frost. Het was de eerste keer dat op een groot televisienetwerk het onderwerp aids op deze manier aan bod kwam.
In één van de scènes wordt de hoofdpersoon ziek en kucht. Mijn vriendje merkte op dat ik exact zo’n kuchje had, dus toen ik terug in New York was, ging ik naar mijn huisarts. Deze huisarts had veel homo’s onder zijn patiënten. Omdat hij de symptomen herkende, raadde hij me aan om mijn bloed te laten onderzoeken. De positieve uitslag kwam voor mij als een donderslag bij heldere hemel. Ik kon er niet meer onderuit. Net als het hoofdpersonage in de televisiefilm An Early Frost kwam ik uit de kast als homoman én met mijn hiv.’
Politieke actie
‘Het veranderde mijn leven totaal. Ik besloot niet meer te gaan verhuizen en belandde in de ziektewet. Ondertussen bezocht ik een aidssupportgroep waar zo’n twintig depressieve mannen bijeen waren. Dit was niet wat ik voor ogen had. Ik was 24 en nog lang niet verslagen. Ik wilde vechten met alles wat ik in me had.
Via via hoorde ik van een nieuwe groep die elke maandagavond samenkwam: ACT UP, een acroniem voor AIDS Coalition to Unleash Power. Ik was onmiddellijk verkocht.
ACT UP was voortgekomen vanuit de onvrede die was ontstaan bij vroege aidsactivisten als Larry Kramer, over de impotentie van organisaties die zich bezighielden met aids. Er moest échte politieke actie worden gevoerd in plaats van loze discussies. Mensen gingen in grote getale dood en het einde was nog lang niet in zicht. Ondertussen deed de politiek niets om het leed van al die mensen die voor hun ogen stierven te verzachten of te verhinderen. ACT UP moest publiek en politiek wakker schudden.’
Fulltime activist
‘Ik besloot om fulltime activist te worden. Omdat ik een economische achtergrond had, ging ik in eerste instantie bij de fondsencommissie van ACT UP. Maar nadat ik tijdens een protest een paar goede quotes had gegeven aan een journalist nam de mediawerkgroep contact met me op. Vrijwel niemand durfde in die tijd met zijn verhaal op de tv, ik had daar weinig problemen mee en vond het wel een avontuur. Zodoende werd ik één van de woordvoerders van ACT UP en werd ik regelmatig geïnterviewd door de media. Vooral mijn optreden in CNN’s veelbekeken Crossfire maakte een hoop los destijds.
ACT UP was een bijzondere groep mensen met verschillende achtergronden. De mix van door de wol geverfde activisten die in de jaren ‘70 voor van alles de straat op was gegaan en nieuwe activisten die uit professionele milieus als de media, advocatuur en het bankwezen kwamen, bracht een strak geoliede machine van activisme voort.
Ik voelde me als een vis in het water. Als rebelse tiener haalde ik al graag geintjes uit, dus nu ik met een goede reden tegen het systeem kon vechten, ging ik helemaal los. Ik hielp mee om demonstraties en protestacties te organiseren en stond natuurlijk heel brutaal vooraan. Vaak heb ik het gezien als een spelletje dat we niet konden verliezen, want de media was op onze hand en als we werden gearresteerd hadden we het beste juridische team om iedereen weer vrij te krijgen.
In totaal ben ik zo’n tien keer gearresteerd. Gelukkig zagen we snelle resultaten na protestacties. Deuren gingen voor ons open, en voordien ongenaakbare instituten moesten ons ineens serieus nemen als een belangrijke kracht in het veld. Dat gaf absoluut een kick.’
Medicijnen
‘Na een paar jaar viel ACT UP uiteen, er waren veel persoonlijke conflicten ontstaan. Samen met een paar vrienden heb ik toen TAG (Treatment Action Group) opgericht. Bij ACT UP waren we al een groep die zich specialiseerde in het zoveel mogelijk te weten komen over hiv en mogelijke medicijnen. Daarnaast richtten we ons op de medische bureaucratie. Omdat we op een gegeven moment vaak net zoveel of soms zelfs meer van hiv afwisten dan onze artsen, werden we door wetenschappers en specialisten serieus genomen.
Groot struikelblok bij de ontwikkeling van nieuwe medicatie was bijvoorbeeld dat het erg lang duurde voordat een nieuw medicijn goedgekeurd kon worden. Het moest eerst eindeloos getest. Soms wel tien jaar. Mensen met hiv hadden simpelweg niet de luxe om zo lang te wachten op een mogelijke doorbraak, dus boden ze zichzelf aan om medicijnen sneller te testen. Vaak werd de tijd tussen ontwikkeling en goedkeuring hierdoor ingeperkt tot soms minder dan een jaar.’
Verslaafd
‘Nadat in 1996 de combinatietherapie beschikbaar kwam, was het grote gevecht gewonnen. Onmiddellijk rees de vraag voor ons, de overlevenden, wat we met de rest van ons leven gingen doen. We bleven dus leven, en nu? Ik nam een loopbaancoach in de arm en begreep vrij snel dat ik iets moest opzetten. Ik heb nu eenmaal een ondernemersgeest en door dit te combineren met mijn kennis over hiv en het destijds oprukkende digitale tijdperk, zette ik www.aidsmeds.com op. Een website met alle mogelijke up to date informatie over hiv-medicatie. Maar het belangrijkste van de website was dat mensen met hiv zichzelf konden scholen over hun eigen ziekte en behandeling.
Ik genoot van deze tijd, de zaken gingen voor de wind en ik was tegelijkertijd iets goeds aan het doen. Maar misschien genoot ik iets te veel. Nooit bang om te experimenteren met drugs raakte ik verslaafd aan chrystal meth, een seksdrug die toen erg in opkomst was. Op het moment dat ik merkte dat ik de controle over mijn leven aan het verliezen was, meldde ik me bij een afkickkliniek.
Om me heen zag ik de verwoesting die chrystal achterliet. Ook veel vroegere medeactivisten bleken erg ontvankelijk voor deze drug. Alsof mensen de strijd hadden overleefd, maar de vrede blijkbaar moeilijk konden bevatten. Daarbij stegen de hiv-infectiecijfers weer.
Uit eigen zak bekostigde ik een postercampagne. We hadden een knappe jongen verleidelijk afgebeeld met een chrystal-pijp in de hand. Daaronder de sarcastische slogan ‘Neem chrystal meth en krijg gratis hiv’. De posters werden verspreid op strategische plekken in New York en ik kreeg onmiddellijk de aandacht van alle media. Ik was het actievoeren duidelijk nog niet verleerd.’
Held
‘Toen de documentairemaker David France liet weten een film te willen maken met oud archiefmateriaal uit de ACT UP-tijd, werkte ik graag mee. Ik had zelf ook nog allemaal oude videobanden liggen. Door How to Survive a Plague kwam ik ineens weer in de belangstelling.
Het is heel vreemd om als held te worden gezien. Het is al bizar genoeg dat ik aids heb overleefd, terwijl zoveel mensen om me heen zijn weggevallen. Nog steeds krijg ik veel berichten van mensen die me bedanken voor wat ik heb gedaan voor mensen met hiv. Inmiddels heb ik in de comfortabele positie dat ik niet meer hoef te werken voor mijn geld. Dat is echt luxe. Maar ik hou de hiv-wereld goed in de gaten en ik geef gevraagd én ongevraagd advies. Hiv-activisme zit me nu eenmaal in mijn bloed.’
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #12
Tekst Gerrit Jan Wielinga Fotografie Marjolein Annegarn
